1. INTRODUCCIÓN A LOS SISTEMAS DE INFORMACIÓN
En 1917, el médico Ernst Codman escribió “De modo que soy llamado excéntrico porque digo públicamente que los hospitales si quieren estar seguros de que mejoran deben: a) establecer cuáles son sus resultados; b) analizarlos, de manera de hallar sus puntos débiles y sus fortalezas; c) comparar sus resultados con los de otros hospitales, y d) ver con buenos ojos no solo la publicación de sus éxitos, sino también la de sus errores”.
Un siglo después, debemos seguir recordando la importancia de los sistemas de información y su impacto en áreas como la seguridad del paciente, la mejora de la calidad, la gestión sanitaria y el diseño de políticas de salud. Sin datos, tomamos decisiones a ciegas, tanto en el ámbito asistencial como en el nivel político. Codman fue tajante, y es quizás la mejor forma de iniciar este tema.
Aunque en este tema se va a hablar principalmente de la historia clínica electrónica (HCE), es conveniente recordar que los sistemas de información (como veremos en el tema) son mucho más que la HCE.
Existen múltiples definiciones de Sistema de Información Sanitario (SIS), también llamado Sistema de Información de Salud. La OMS lo definió como la “estructura para la recogida, procesamiento, análisis y tratamiento de la información necesaria para la organización y la actividad de los servicios sanitarios, así como para la investigación y la docencia”. Por su parte, una visión algo más amplia la ofrece la PAHO al definirlo como el “mecanismo de gestión de sistemas interoperables con datos abiertos que provienen de diferentes fuentes y que se utilizan éticamente, a través de herramientas tecnológicas efectivas, para generar información estratégica en beneficio de la salud pública”.
Un SIS es una estructura que convierte datos en información útil que a su vez genera conocimiento y este permite alcanzar unos objetivos preestablecidos, ayudando a la toma de decisiones. Sin embargo, como podemos imaginar, hay múltiples fuentes de datos, se genera conocimiento en muchos niveles y los objetivos que se persiguen son casi infinitos.
2. LA HISTORIA CLÍNICA
La atención sanitaria a los pacientes tanto hospitalizados como ambulatorios genera información clínica y administrativa sobre los mismos. Dicha información queda registrada en diversos documentos, que a su vez constituyen la historia clínica. En resumen, la historia clínica (HC) es un corpus de información clínica y administrativa sobre los pacientes que se atienden en una organización sanitaria.
La historia clínica debe ser única (una historia por paciente), integrada (incluye toda la información de un paciente) y acumulativa (la historia es dinámica ya que cada nueva atención se añade a la historia del paciente), debiendo existir un sistema eficaz de recuperación de la información clínica. Además, hay otras características de la historia clínica que queremos resaltar:
- Identificada. Cada HC tiene un identificador único asociado a la misma, lo que evita confusiones y duplicidades.
- Normalizada. Se utilizan soportes y documentación (formatos y registros) con un contenido mínimo obligatorio.
- Ordenada y secuencial. Los documentos que forman parte de la HC deben clasificarse en un orden previamente establecido; además, se ordenan los episodios asistenciales de manera cronológica.
- Debe permitir la identificación de los profesionales que han participado en el proceso asistencial.
En España, la Ley 41/2002 de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica define en su artículo 3 la historia clínica como “el conjunto de documentos que contienen los datos, valoraciones e informaciones de cualquier índole sobre la situación y la evolución clínica de un paciente a lo largo del proceso asistencial”.
3. LA HISTORIA CLÍNICA ELECTRÓNICA
El primer paso en la transición desde la historia tradicional a la historia electrónica fue la digitalización del archivo clínico de historias mediante el escaneo de documentos y su incorporación a bases de datos y repositorios. De esta forma, mejoraba la seguridad y la accesibilidad, pero al ser una imagen, dificultaba el tratamiento automatizado de la información. Han sido muchos los centros sanitarios que entre los años 2000 y 2015 han llevado a cabo estos proyectos masivos de digitalización.
La historia clínica electrónica (HCE) es un repositorio digital donde se almacena la información de salud de una persona, para así asegurar la continuidad de los cuidados, la educación y la investigación, preservando la confidencialidad de su contenido en todo momento. En ella, todos los datos e información se almacenan en un sistema informático que cuenta con aplicaciones de gestión diseñadas para apoyar a los profesionales sanitarios, mediante alertas, recordatorios, sistemas de ayuda en la toma de decisiones, registros, etc.
Para cualquier desarrollo o adaptación de una HCE deben considerarse las normas existentes, las cuales deben agruparse conceptualmente en normas de:
- Contenidos y estructura (arquitectura).
- Representación de datos clínicos (codificación).
- Comunicación (formatos de mensajes).
- Seguridad de datos, confidencialidad y autenticación.
El hecho de ser un repositorio digital y gracias al uso de redes y a los visores y aplicaciones de historia clínica, es posible conseguir la disponibilidad de la información de forma completa, constante y en cualquier localización. Sin embargo, pese a la potencia de los sistemas de HCE y las posibilidades que permite la tecnología para compartir información, la existencia de diferentes sistemas (basados en formatos propietarios, es decir, sin utilizar normas con estándares de información) se impide la interoperabilidad de la información entre sistemas y organizaciones que atienden a un mismo paciente.
Los criterios básicos de una historia clínica electrónica son, siguiendo el Institute of Medicine, los siguientes:
- Mejorar la seguridad del paciente.
- Apoyar la prestación de una atención efectiva al paciente.
- Facilitar el manejo de las patologías crónicas.
- Mejorar la eficiencia de la organización.
- Viabilidad de su implementación.
4. INTEROPERABILIDAD DE DATOS CLÍNICOS
Los avances tecnológicos han permitido incorporar sistemas de información cada vez más complejos a todas las áreas asistenciales. Una de las cuestiones clave, que ya hemos comentado en este tema, es la necesidad de interconectar la información de salud entre las áreas, centros y organizaciones dedicadas a ofrecer servicios sanitarios. Sin embargo, es frecuente que la información esté fragmentada en diversos sistemas de información independientes, formando islas que determinan un acceso parcial a la información útil y necesaria para tomar decisiones.
Ejemplos de fragmentación los podemos ver entre hospitales y centros de salud, también entre servicios de salud diferentes (con modelos de HCE heterogéneos) o incluso entre unidades de un mismo centro sanitario. Todo esto genera duplicidad de procesos, ineficiencia, problemas para la toma de decisiones asistenciales, etc.
Aunque la interoperabilidad puede parecer un concepto puramente informático, su importancia en el ámbito sanitario es esencial para entender las posibilidades de los sistemas de información y también para comprender la necesidad de establecer unas pautas y criterios mínimos para generar las bases de datos.
Pero, ¿qué es la interoperabilidad? Desde un punto de vista técnico, se define como la habilidad de dos o más sistemas o componentes para intercambiar información y para usar la información que ha sido intercambiada. Si nos aproximamos al ámbito de la salud, la interoperabilidad es la habilidad de los sistemas para trabajar juntos, en general gracias a la adopción de estándares. Es importante entender los dos elementos de la interoperabilidad: intercambiar información sanitaria y habilidad para entender lo que se ha intercambiado. Además, algunos organismos han añadido un elemento adicional: el intercambio de información debe realizarse de forma precisa, efectiva y consistente. Esto es, no puede ser puntual o provisional, ya que dicho intercambio tiene un impacto en la seguridad del paciente.