1. INTRODUCCIÓN A LA SALUD DIGITAL
Existen muchos conceptos relacionados con la salud digital y el uso de tecnologías en este ámbito, lo que genera en ocasiones confusión o un mal uso de la terminología. Intentaremos definir cada uno de ellos para así poder más adelante entender las implicaciones que tienen y sus aplicaciones prácticas.
Podríamos decir que la e-salud (eHealth) es el término paraguas que engloba a todos los demás y que hace referencia a la aplicación de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), en el amplio rango de aspectos que cubren el cuidado de la salud.
2. SALUD CONECTADA Y TECNOLOGÍAS DE ACERCAMIENTO
En el año 1999 Levine, Searls, Locke, y Weinberger publicaron el Manifiesto Cluetrain, en el que incluyeron 95 tesis centradas en el impacto que iba a tener Internet y las Tecnologías de la Información y la comunicación sobre los mercados y las organizaciones. Su propuesta partía de la hipótesis de que el cambio tecnológico iba a provocar una transformación total de las relaciones entre empresas y clientes. Apostaban porque lo digital iba a trascender más allá de la tecnología y se iba a asentar sobre una nueva forma de hacer las cosas centrada en la colaboración, la transparencia, el intercambio personal y la horizontalidad de las redes. Valores que a lo largo de estos años se han ido confirmando y configurando lo que hoy entendemos como cultura digital. Si el Manifiesto quedaba resumido por la frase ‘los mercados son conversaciones’, podríamos del mismo modo apropiarnos del concepto y llevarlo a nuestro terreno, diciendo que la salud también es cada vez más conversaciones.
Las evidencias en este sentido son bastante claras y cada día vemos la importancia y el papel más destacado que tienen las redes sociales (tanto presenciales como digitales) en la salud, tanto en forma de intercambio de información y opiniones entre los distintos actores, como en la cada vez mayor participación de los ciudadanos en estos espacios.
Intentaremos profundizar en los aspectos que consideramos esenciales en este binomio que conforman salud y tecnología. De esta forma y por si quedaba alguna duda, buscamos el alejamiento del enfoque tecnológico para ponerlo en el componente social, sobre la persona, porque es donde creemos que radica la clave del avance de la salud en este nuevo contexto.
Vamos a hablar de humanismo en salud y tecnologías de acercamiento y lo haremos a través del planteamiento de algunas iniciativas que se han desarrollado en los últimos años y que han siendo impulsadas en muchos casos desde la base, a partir del esfuerzo de los propios pacientes o profesionales.
3. ESPACIOS DE PARTICIPACIÓN EN SALUD
Internet se está convirtiendo en una de las principales fuentes de información en salud a la que acuden los ciudadanos en busca de respuestas. Los buscadores se están posicionando como la puerta de entrada a la salud digital, constituyendo el primer escalón de acceso a este conocimiento. Y de entre ellos, Google es el líder indiscutible en nuestro ámbito geográfico.
Los foros de soporte y las comunidades digitales de pacientes son también sitios en los que busca información, pero además sirven para aspectos tales como el soporte emocional y la búsqueda del apoyo de otros pacientes: lo buscan el 40% de las mujeres y el 36% de los hombres. Las personas con enfermedades crónicas utilizan las redes sociales para comunicarse con otros e intercambiar experiencias. Esto es especialmente útil en condiciones médicas raras, en cuyo caso los pacientes pueden estar geográficamente distantes. Incluso la familia y amigos de los pacientes pueden recibir apoyo emocional o solicitar orientación y asesoramiento de profesionales de la salud en las plataformas de redes sociales.
La aparición de estos espacios está propiciando además cambios en los programas de educación para la salud, pasando de un modelo clásico en que el conocimiento únicamente se transmitía de forma vertical, desde un profesional experto hasta el paciente o ciudadano, hacia nuevos modelos horizontales, en los que ambas partes tienen algo que aportar. Se consigue poner así en valor la experiencia que tienen los propios pacientes o familiares, cuya perspectiva es muy importante para otros pacientes a la hora de encarar su enfermedad.
4. LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE EN SALUD DIGITAL
La experiencia del paciente está recibiendo una gran atención últimamente y las redes sociales ofrecen a los pacientes oportunidades para que sus voces sean escuchadas y sus conversaciones amplificadas. A través de ellas pueden compartir sus experiencias en foros de discusión, a través de mensajería instantánea, o publicarlos en la web para que otras personas los vean. A medida que las comunidades de pacientes se vuelven más interconectadas, los pacientes pueden recomendar distintas prácticas y comparar sus propias experiencias. De esta forma, los pacientes encuentran el apoyo de sus pares en las redes sociales y expresan sus sentimientos sobre su salud y la atención sanitaria que reciben.
La comunicación entre pacientes y profesionales de la salud también ha mejorado significativamente con la salud digital. A través de la telesalud y las consultas online, los pacientes pueden tener acceso a profesionales sanitarios desde la comodidad de sus casas, evitando desplazamientos y tiempos de espera innecesarios. Además, las herramientas de comunicación digital permiten a los pacientes realizar consultas sobre su salud, hacer preguntas sobre su tratamiento o informar sobre su estado de salud de manera más rápida y conveniente. Esto agiliza la comunicación y reduce la incertidumbre, brindando a los pacientes una sensación de tranquilidad y apoyo continuo.