1. INTRODUCCIÓN AL E-PACIENTE
Si la llamada sociedad del conocimiento se sustenta en redes de información que posibilitan una comunicación y participación nunca vistas hasta el momento, es evidente que una consecuencia directa es el nacimiento de un nuevo tipo de ciudadanos, capaces de adaptarse a este nuevo contexto y aprovechar las herramientas que tienen a su alcance para mejorar su vida.
De esta forma, como ciudadanos empezamos a adquirir competencias en el uso de tecnologías de información y comunicación (TIC) para manejarnos en estos espacios. Un paso más adelante, nos formamos en tecnologías para el aprendizaje y conocimiento (TAC), que nos permiten formarnos mejor y gestionar adecuadamente nuestro propio conocimiento. Y por último estarían las que Dolors Reig ha denominado Tecnologías del Empoderamiento y la Participación (TEP), que llevan a los ciudadanos a nuevas formas de participación social.
Si a esto le añadimos los cambios que también inciden en el ámbito de la salud, tenemos como resultado un nuevo tipo de pacientes, a los que hemos denominado e-pacientes, para hacer referencia a esa capa digital que integran en su relación con la salud. Este término surge a partir de un tipo de ciudadano que desea tener un mayor poder de participación social y quiere ser responsable en la toma de decisiones que afectan a su vida y, en consecuencia, en su salud.
Podríamos definir al e-paciente podría definirse como aquella persona que toma un papel activo en lo que se refiere a su salud y usa Internet y otras tecnologías de la información y la comunicación, para mejorar su estado de salud o el de otras personas. Este término incluye por lo tanto no solo a pacientes directos, sino también a personas de su entorno más cercano.
No existe un límite claro que defina lo que es un e-paciente y lo que no, sino que podríamos hablar de una escala o clasificación en función del uso que hacen de las tecnologías, ya que tanto los grados de alfabetización digital como los de empoderamiento son variables en cada persona.
La utilización que hacen los pacientes de Internet y tecnologías en salud es muy diversa, tanto en variabilidad como en intensidad y existen por ejemplo desde pacientes que realizan búsquedas sobre sus síntomas en Google antes de acudir a la consulta, hasta otros que participan activamente en comunidades virtuales, generan contenidos propios y apoyan a otros enfermos.
La alfabetización en salud es un concepto muy importante, ya que se relaciona de forma directa con la salud de la población. Un informe del Instituto de Medicina de Estados Unidos examinó la relación entre salud y alfabetización y descubrió que aquellos con habilidades limitadas de alfabetización tenían menos conocimiento sobre el manejo de enfermedades y comportamientos que promueven la salud, referían un peor estado de salud y tenían menos probabilidades de utilizar servicios preventivos que aquellos con habilidades de alfabetización promedio o superiores.
A partir del impacto de este impacto que tiene la alfabetización básica en los resultados en salud, surge la cuestión sobre cómo afecta en el uso de la salud digital. En este sentido, todos los recursos de e-salud que están dirigidos a la población, desde los sitios web a los sistemas de telesalud o Telemonitorización, requieren de la capacidad por parte de los usuarios de leer texto, utilizar adecuadamente tecnologías de la información y la comunicación, y la evaluación del contenido de estas herramientas para poder tomar decisiones en salud.
2. EL PAPEL DEL PROFESIONAL DE LA SALUD EN LA SOCIEDAD DIGITAL
Del mismo modo que como ciudadanos hemos tenido que adaptarnos a un nuevo contexto en el que las tecnologías están transformándolo todo, como profesionales tenemos ante nosotros un gran reto por delante, que pasa por conseguir una nueva adaptación, que se adecue a lo que la sociedad nos demanda y que además suponga un punto de inflexión en la forma en que nos desarrollamos profesionalmente. Y de igual forma que Internet y la web social han propiciado la aparición de e-pacientes, la evolución del profesional hacia lo que podríamos denominar un e-profesional resulta inevitable.
Podríamos definir al e-profesional como aquel que es consciente del cambio digital y utiliza todas las herramientas que tiene a su alcance para mejorar su trabajo y desarrollarse profesionalmente, adquiriendo además las competencias digitales necesarias para hacerlo de forma eficaz.
Lo cual supone que como profesionales han de empezar a adquirir nuevas competencias que les permitan adaptase con éxito a este nuevo contexto. Estas incluyen habilidades en el manejo de la información y los nuevos sistemas de comunicación, competencias que nos permitan mejorar aprendizaje y a gestionar el conocimiento, así como otras para potenciar habilidades a la hora de generar contenidos propios y trabajar con los pacientes. La mayor parte de ellas son competencias que deberían empezarse a trabajar desde la infancia y deberían reforzarse a lo largo de la formación y desarrollo profesional.
Así pues, podríamos hablar de dos vertientes a la hora de utilizar estas tecnologías por parte de un profesional. Por un lado, estarían aquellas herramientas que permiten impulsar la comunicación y el trabajo asistencial con los ciudadanos: herramientas de comunicación y gestión del proceso asistencial, telemedicina, monitorización remota, producción de contenidos, etc. Y, por otro lado, tendríamos todos aquellos usos que contribuirían a mejorar el desarrollo profesional: herramientas para la comunicación interna, gestión de la identidad digital, búsqueda y gestión de información, formación e investigación.
Hasta hace relativamente poco tiempo nuestra vida digital se limitaba al uso de Internet con fines informativos y quizás a la recepción y envío de correo electrónico. Pero poco a poco se ha convertido en una realidad cada vez más compleja, ya que participamos en foros de debate, páginas web, suscripción a contenidos, intercambio en redes sociales, etc.
Se abren ante nosotros una serie de retos que ponen encima de la mesa cuestiones tales como el tratamiento de la sobreexposición en redes sociales, la privacidad y seguridad de nuestra información, etc. Fruto de todas estas interacciones, registros y conversaciones empezamos a dejar huellas que son visibles en la red y que si las sumáramos nos podríamos hacer una idea bastante aproximada de cómo somos y cuáles son nuestros intereses y opiniones.
Podríamos definir la identidad digital como la suma de toda la información que existe y está expuesta en Internet acerca de una persona, marca u organización. Por información nos referimos a datos de todo tipo: personales, registros, noticias, comentarios, vídeos e imágenes, etc., fruto de nuestras aportaciones a la red y las distintas interacciones que tenemos con otros usuarios. Por lo tanto, nuestra identidad digital nace en el momento en que alguien incorpora información que hace alusión a nosotros mismos y se va construyendo a lo largo del tiempo, a través de nuestra participación directa o de las aportaciones de otras personas, lo significa que tanto nuestras acciones como las omisiones forman parte de nuestra identidad digital.
3. LA CULTURA DIGITAL EN LAS ORGANIZACIONES SANITARIAS
El papel de las organizaciones sanitarias ha evolucionado a lo largo el tiempo y la aparición de Internet ha supuesto la apertura a nuevas formas de comunicación y gestión, permitiendo un mayor acercamiento a los ciudadanos. Ya hemos visto la importancia que ha tenido la irrupción de estas tecnologías para pacientes y profesionales, y ahora haremos lo propio con las organizaciones de salud, por su papel destacado a la hora de implementar políticas de salud y de utilizar todos los recursos que tienen a su alcance para mejorar la salud de la población.
No en vano, el interés de los distintos organismos internacionales por la salud digital sigue creciendo y cada vez se apuesta más por la introducción de proyectos tecnológicos, en busca de una mayor calidad, seguridad y un uso eficiente de los recursos. En este sentido, a lo largo de los últimos años hemos visto por ejemplo en España el interés de las distintas administraciones sanitarias en el desarrollo e implementación de servicios como la historia clínica electrónica, la receta electrónica o más recientemente, la introducción de distintos proyectos de telesalud y Telemonitorización para el manejo y control de enfermedades crónicas.
Este interés se ha visto reflejado también en el impulso de distintos planes estratégicos. En este sentido, algunos organismos internacionales ya están trabajando para conseguirlo. La OMS impulsó en 2021 la Estrategia mundial sobre salud digital 2020-2025, elaborada a partir de las distintas resoluciones aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas y la Asamblea Mundial de la salud, así como otros informes mundiales y regionales. En ella hacen referencia a que “la salud digital debe formar parte integrante de las prioridades de salud y beneficiar a las personas de una manera ética, segura, fiable, equitativa y sostenible. Debe desarrollarse con arreglo a los principios de transparencia, accesibilidad, escalabilidad, replicabilidad, interoperabilidad, privacidad, seguridad y confidencialidad”.
Una de las funciones que tienen las organizaciones sanitarias es la de informar y comunicar a la población, tanto en materia de servicios, como en labores de prevención y promoción de la salud. De esta forma, las organizaciones están empezando a utilizar los nuevos canales digitales para impulsar distintas campañas de salud, en busca de una mejor información, que resulte en una mayor capacitación de los ciudadanos en lo que respecta a su salud y un mejor nivel de autocuidado. Y para ello, a los ya habituales medios como son la televisión o el teléfono, se están incorporando otros como el correo electrónico o las más recientes redes sociales, al ser estos los medios que están empezando a utilizar los ciudadanos de forma masiva.
Durante los últimos años están surgiendo multitud de proyectos que buscan acercar los servicios de salud a los ciudadanos, bien como hemos mencionado a través de estrategias de información y comunicación, o bien mediante el uso de herramientas para monitorizar al paciente de forma remota, acercar a pacientes y profesionales, o mejorar el acceso al sistema de salud. El ejemplo más clásico que ya incorporan prácticamente la totalidad de servicios de salud de nuestro entorno, es el de la difusión de información y servicios a través de sitios web, los cuales son de utilidad a pacientes, pero también a profesionales.
Un servicio bastante consolidado es el de petición y gestión de cita a través de sus páginas web, centralitas automatizadas telefónicas y más recientemente, de aplicaciones móviles, mediante las cuales se puede solicitar, visualizar y actualizar las consultas pendientes. Se ha desplegado también en los últimos años el servicio de receta electrónica, que posibilita el acceso a las órdenes de prescripción de medicamentos desde todos los puntos de dispensación públicos y permite al paciente recoger sus medicamentos en cualquier farmacia.
Otro de los servicios que se ha desplegado en muchos países es el de la historia clínica electrónica, cuya finalidad es garantizar a los ciudadanos y profesionales sanitarios el registro y acceso a la documentación clínica de cada paciente desde cualquier lugar con conexión a la red. Y una extensión a este proyecto es el de la carpeta de salud personal del paciente, un instrumento que extiende el acceso a la información de salud a los pacientes y permite la información, formación y comunicación con los profesionales, lo que constituye un excelente recurso para desplegar la asistencia más allá de los centros sanitarios.
Los servicios de telesalud (telemedicina, teleenfermería, telefarmacia, etc.) se constituyen cada vez más como un excelente recurso para acercar los servicios sanitarios a la población, lo cual supone a priori una serie de ventajas.
La telesalud se está convirtiendo además en un servicio clave en países con pocos recursos sanitarios, que están viendo cómo la implantación de servicios de banda ancha aplicados a la salud, permite llegar de forma efectiva a comunidades remotas.
La monitorización de personas con enfermedades crónicas es otra de las utilidades que tiene la salud móvil y que más desarrollo está sufriendo en los últimos años, ya que permiten el seguimiento y control del paciente en el propio domicilio y la detección temprana de complicaciones. Esto se lleva a cabo mediante una serie de sensores y dispositivos que recogen datos clínicos del paciente, los cuales son enviados a una central, en los que un profesional sanitario, habitualmente una enfermera, los procesa y actúa en función del estado del paciente.