1. #SEGURIDAD DEL PACIENTE Y PACIENTES UNA HISTORIA NO TAN RECIENTE
Cuando en el código de Hammurabi se hacían advertencias a los profesionales sobre las sanciones que se les aplicarían si el resultado de su práctica no era el deseado, plasmaba la preocupación social al respecto, pese a que se seguía creyendo que la enfermedad y su curación dependía de factores sobrenaturales.
Con el paso del tiempo y la incorporación de la especialización profesional y las diversas opciones tecnológicas y farmacológicas al diagnóstico y la terapéutica, la atención sanitaria se ha hecho más compleja pero las expectativas de las personas se han incrementado exponencialmente, influyendo en su tolerancia y su visión sobre los resultados de la misma.
La conciencia de las personas respecto a los riesgos de la asistencia sanitaria ¿se limitaban a la resolución del problema de salud o superaba la sutil diferencia entre un problema de salud no resuelto y un problema causado por las actuaciones de los profesionales.
Es complicado establecer en el contexto histórico cuando nuestros conciudadanos tomaron conciencia de lo graves y frecuentes que son esos otros “malos resultados” que se generan, no por el transcurso de la enfermedad, sino por el hecho de contactar con un sistema sanitario. Quizás la clave esté justamente ahí; en el momento en el que se pasó de la asistencia prestada por profesionales aislados, a la prestada en instituciones con muchos profesionales trabajando de forma simultánea en los mismos pacientes.
En todo caso. antes del siglo XIX la respuesta de las personas ante esa clase de problemas no trascendía más allá de airadas reacciones individuales o de movimientos en el ámbito local para aislar o apartar a los que se consideraban “malos profesionales” sin ninguna clase de cobertura legal, evaluación o análisis.
Fue con el desarrollo de la sociedad industrializada y con la aparición de las instituciones de asistencia sanitaria vinculadas ya a tarifas y regulaciones más complejas cuando aparecen de forma masiva las reclamaciones articuladas tanto mediante el sistema judicial, como mediante el sistema de regulación profesional (colegios profesionales).
En la segunda mitad del siglo XX, las reclamaciones y denuncias judiciales de los pacientes entraron a formar parte de los indicadores de calidad de las instituciones, lo que paradójicamente posibilitó que las mismas empezaran a tomar conciencia de la concatenación de factores que llevaban a que las intervenciones de los profesionales acabaran causando daño a los pacientes. Pero faltaba por incorporar un elemento más en la visión de la asistencia sanitaria, para que el papel de los usuarios dejara de ser el de “amenaza” en forma de litigio.
Hasta finales del siglo pasado con la declaración universal de los derechos humanos, la conformación de la organización mundial de la salud, las resoluciones de la misma y la declaración de Alma Ata, la asistencia sanitaria pese a haber incorporado un importante componente científico, seguía teniendo una orientación “paternalista”. Los usuarios o pacientes eran poco más que un sujeto pasivo al que el profesional realizaba las pruebas y tratamientos que su conocimiento y preparación estimaba oportunos.
La aparición del nuevo marco internacional auspiciado por la OMS reforzó las posiciones éticas de quienes preconizaban que los usuarios están preparados para tener un papel más activo en su propia asistencia sanitaria, no sólo desde el punto de vista de la seguridad jurídica (consentimiento informado), sino también participando en la toma de decisiones sobre su proceso asistencial.
Dicho cambio de visión ocurrió casi simultáneamente con la “afloración” de la conciencia sobre los eventos adversos, como un elemento vinculado a los sistemas asistenciales y no a los profesionales en concreto y la dimensión de su impacto.
Por ello, sólo unos meses después del lanzamiento de la “Alianza mundial por la seguridad del paciente”, programa específico sobre la seguridad del paciente en de la OMS, se puso en marcha el programa “Patients for Patient Safety” (2005), como una forma de incitar a los gobiernos, autoridades locales e instituciones, a dar cabida a los usuarios y sus organizaciones en lo referente a este importante tema.
Simultáneamente algunos expertos y organizaciones nacionales señalaban ya el importante papel que dicha participación podía tener en múltiples formas y vertientes, pero siempre empezando por la formación tanto de los propios pacientes como de los profesionales sobre sus los objetivos, mecanismos y medios.
2. PACIENTES POR LA SEGURIDAD DEL PACIENTE; LA “CASCADA VERTICAL”
La OMS consciente de que el paciente y su familia son los únicos presentes a lo largo de todos los procesos asistenciales atesorando por ello la información crítica, creó el programa “Patients for Patient Safety” para involucrar y empoderar a los pacientes en la creencia de que, compartiendo experiencias y conocimientos especializados, cada individuo y organización puede aprender y mejorar.
El programa utiliza la experiencia del paciente como una herramienta de aprendizaje y promueve el liderazgo y la participación del paciente en los esfuerzos de seguridad del paciente a todos los niveles. Se estrenó con un taller de trabajo en Londres con la participación de 24 pacientes y profesionales de 20 países que acabaron presentando la “Declaración de Londres” (2006) que invitaba a los pacientes a colaborar como socios en su propia asistencia sanitaria para:
- Diseñar programas de promoción para la seguridad del paciente y el empoderamiento del paciente.
- Desarrollar e impulsar un diálogo constructivo con todos los participantes interesados en la seguridad del paciente.
- Establecer sistemas para notificar y tratar los riesgos sanitarios en todo el mundo.
- Definir las mejores prácticas para hacer frente a los daños sanitarios de todo tipo y promover dichas prácticas en todo el mundo.
Se formó así mismo una red de pacientes por la seguridad del paciente con personas afectadas directa o indirectamente por eventos adversos motivados por la idea de compartir su experiencia como forma de evitar a otros sucesos semejantes ayudando a concienciar para ser catalizadores de un cambio.
Estos “campeones” representan la voz de los pacientes en conferencias, colegios profesionales y direcciones de servicios y centros sanitarios, escriben cartas a los medios de comunicación, crean materiales educativos o crean sus propias organizaciones para participar en la educación pregrado de los profesionales.
Posteriormente el programa ha incluido en su estrategia otros puntos de interés como:
- Identificar las brechas en la evidencia y las prioridades de investigación.
- Facilitar la investigación prioritaria y crear herramientas para lograr un compromiso significativo con la salud.
- Capacitar e involucrar a pacientes, personas y profesionales de la salud a través de talleres y eventos.
- Reunir a las partes interesadas a través de diferentes iniciativas para formar asociaciones que permitan la comprensión y el intercambio de información, que a su vez involucre y empodere a las personas.
El programa también ha lanzado proyectos como:
- Mother-Baby 7 day mCheck Tool: Herramienta para empoderar a madres, padres y familiares para identificar signos de riesgo en sus bebés durante los 7 días siguientes al nacimiento.
- Patient Engagement Guide for Hospitals: revisión de las formas en que los hospitales pueden involucrar a los pacientes y sus familias en los esfuerzos para mejorar la seguridad de los pacientes, con la intención de informar y fomentar la colaboración.
El programa “Pacientes por la seguridad del paciente” fue presentado en nuestro país en la III conferencia internacional de seguridad del paciente de 2007, pero pese al interés que creó en las asociaciones de pacientes, el mapa jurídico competencial y el momento político impidieron que cristalizara en una iniciativa estatal (buena prueba es el vacío de la web del ministerio al respecto).
Pero en muchos otros países con estructuras sanitarias y niveles de desarrollo muy dispares, el programa ha conseguido afianzarse dentro de la estructura de gobernanza del sistema de salud; es el caso de Canadá, Irlanda, Malasia, Qatar, Ecuador etc.
En España la estrategia de seguridad del paciente 2015-2020 incluye una línea específica en este sentido que marca como objetivo “promover la participación de los pacientes y sus cuidadores en la seguridad del paciente”. Dicho documento deja patente que aún queda un largo camino por recorrer pues dice: “existen reticencias culturales por parte de los propios pacientes a modificar su perfil y su papel en la atención sanitaria”.
A las Comunidades autónomas les corresponde poner en marcha las recomendaciones al respecto que no distan mucho de las que realiza el programa de la OMS, para ello cuentan con el “puente” de las escuelas de pacientes cuya misión de formación encaja a la perfección con lo marcado en la estrategia.
Otra línea que ya exploran algunas CCAA es la incorporación de las asociaciones de pacientes como socios en la atención sanitaria bien mediante la cesión de espacios en los centros hospitalarios para permitir la actividad de sus voluntarios en los mismos como mediante convenios específicos a nivel institucional en este contacto surge la oportunidad de captar las experiencias de los usuarios respecto a la seguridad y de formarles para que actúen como agentes de cambio.
Las propias organizaciones asistenciales (hospitales, centros de salud, gerencias integradas) encuentran motivación para brindar este tipo de participación tanto desde los documentos y estrategias de ministerio y servicios de salud como por parte de las organizaciones de certificación de calidad (Joint Commission y EFQM) que incluyen la implicación y la participación de los usuarios como elemento y requisito de calidad.
3. ¿QUÉ PUEDEN APORTAR LOS USUARIOS?
Aunque la ya referida estrategia de seguridad del paciente del SNS 2015-2020 es muy inespecífica en cuanto a señalar las posibles formas de colaboración de los usuarios en la seguridad del paciente otros documentos, incluso antes de que la OMS lanzara su estrategia, ya delineaban algunos campos interesantes.
Como principales protagonistas de la asistencia sanitaria, los pacientes pueden actuar como socios en su propia seguridad tanto antes como después de un posible riesgo o evento adverso.
Si aplicamos un análisis de ingeniería de sistemas, veremos que las ventajas obvias de implicar a los pacientes en su atención son:
- Su conocimiento de sus antecedentes y evolución.
- Su propio interés y motivación para obtener un buen resultado.
- Su disponibilidad y proximidad.
Esto choca frontalmente con las capacidades y nivel sociocultural de parte de nuestra población, justamente la más propensa a sufrir eventos adversos debido a la complejidad de sus patologías y tratamientos, por lo que es imprescindible en esos casos contar con la participación de las cuidadoras y la familia.
Dado que la asistencia sanitaria es principalmente un servicio de contacto humano-humano, se ha de hacer un esfuerzo por hacer ver a los pacientes y cuidadores que su participación en la realización de la historia clínica es clave para evitar errores por muchas veces que esta se repita y pese a que los sistemas de historia clínica electrónica puedan brindar alertas sobre aspectos críticos (alergias, tratamientos incompatibles…), pues este tipo de alertas se hallan sujetas al error humano tanto en su creación como en su interpretación.
En la elección del tratamiento la participación del paciente como garante de su seguridad tiene varias vertientes, desde asegurar su comprensión de las ventajas y riesgos de las diversas opciones, hasta transmitir las posibles reticencias que tenga hacia alguna de ellas por cuestiones de preferencia o valores. Son abundantes las evidencias sobre la escasa información que se ofrece sobre los tratamientos, que luego provocan eventos adversos debido a la falta de conocimiento de los pacientes.
Lo anterior, además asegura una adecuada adherencia al tratamiento farmacológico, si es el caso respetando dosis, horarios y período de administración, así como las precauciones dietéticas u otras que hubiera de tener en cuenta.
Como principales interesados en su propia seguridad, los usuarios deben comprender y ayudar a cumplir las diversas medidas que según su estado y localización sean necesarias para disminuir el riesgo de transmisión de microorganismos, desde la realización de la propia higiene, hasta vigilar que profesionales y visitantes tomen las medidas protectoras adecuadas (higiene de manos, uso correcto de guantes…). Este tipo de medidas, lejos de constituir puntos de choque entre pacientes y profesionales, deben interpretarse como oportunidades de mejora, pues los pacientes actúan como “última barrera” ante un riesgo.
Ya hay bastante evidencia que apoya este papel tanto en vigilancia de higiene de manos, seguridad transfusional, vigilancia de Efectos adversos e incluso notificándolos.
En el mismo sentido de participación de los usuarios, cabe destacar que las más recientes líneas en seguridad del paciente; las iniciativas “no hacer”, podrían contar con un gran aliado en los propios pacientes, si su difusión se realizara de forma que mejorase su comprensión por su parte de forma que actuasen como recordatorio de dichas prácticas a los profesionales.
La participación de los pacientes tras un evento adverso o incidente de seguridad no una novedad. En Suecia hace ya más de 30 años que existe KILEN, un sistema que permitía a los pacientes notificar resultados adversos de la asistencia sanitaria. En España, la AEMPS permite que los usuarios notifiquen reacciones secundarias y eventos adversos relacionados con medicamentos y productos sanitarios y ya son varias las CCAA que también permiten a los usuarios notificar en sus sistemas de aprendizaje sobre riesgos.
En este sentido, quizás el paso que falte a las iniciativas de participación sea el de otorgar algún papel a los usuarios en el análisis, sino individual si en conjunto, de las notificaciones recibidas.
Desde luego, un papel que ya juegan de forma organizada los usuarios tras un evento adverso es el de respuesta y apoyo al paciente tras el mismo, pero por desgracia como no se ha sabido contactar a tiempo se orienta más hacia la reclamación que hacía aprovechar la oportunidad para que la organización aprenda del suceso.
4. LA PARTICIPACIÓN COMO RETO ORGANIZATIVO
Como ya hemos visto, la participación de los usuarios es más que algo conveniente, un requisito en la calidad asistencial. Sin embargo, más allá de las referencias literarias, esa participación constituye hoy en día un gran reto para los gestores de los centros y servicios sanitarios, mayor cuanto mayor es su cercanía a la “asistencia real” a los pacientes.
Conseguir hacer realidad la participación de los usuarios en el campo de la seguridad del paciente no se hace de un día para otro, debe formar parte de una estrategia bien planificada que ponga a las personas en el centro de la asistencia.
Como organización se debe tener clara cuál es la perspectiva en la que se va a trabajar ese abordaje, pues no es lo mismo hacerlo contemplando a los usuarios como consumidores de un servicio, que hacerlo como miembros de una sociedad democrática en la que las personas participan en la gestión de los servicios públicos.
Para avanzar en este campo, se ha de ser consciente de que es necesario un cambio de cultura en la organización y sus profesionales. Dicho cambio cultural requiere:
- Establecer un marco a largo plazo.
- Establecer metas realistas y evaluar el avance.
- Enseñar a profesionales y pacientes a comprender el propósito y los beneficios de su implicación.
- Enlazar las experiencias de usuarios y familiares con las de los profesionales.
- Favorecer el aprendizaje práctico y en conjunto (profesionales y usuarios).
Podemos establecer una secuencia de ejemplo, pero cada organización ha de actuar según su análisis inicial y sus características, empezando por unas sencillas preguntas:
- ¿Conocen los gestores la opinión o la perspectiva de los usuarios respecto a los servicios que dirigen?
- ¿Qué herramientas tienen para conocer la situación sobre la cultura de seguridad en su entorno?
- ¿Qué indicadores podría usar para evaluar la efectividad de esa estrategia?
Los pasos para establecer una estrategia de participación social en la asistencia sanitaria empiezan por conocer la situación actual de la opinión de los usuarios sobre los servicios que reciben. Una herramienta muy básica para ello son las encuestas de satisfacción que ofrecen una fotografía muy limitada de la misma, pero que si se realizan de forma recurrente pueden constituir incluso un indicador de tendencia.
Cada servicio de salud realiza encuestas aleatorias a sus usuarios, pero sus resultados no suelen dar mucha información a nivel local. Lo mismo ocurre con la encuesta que anualmente realiza el ministerio de sanidad y consumo.
Una forma mucho más eficaz de conocer la opinión de los usuarios y de establecer un primer puente de contacto para futuras colaboraciones en diversos aspectos son los grupos focales.
La investigación con grupos focales necesita de una formación previa de los profesionales, disponer de recursos e informar adecuadamente a los participantes de la finalidad de los mismos, presentando enormes ventajas de hacerse bien.
Para seleccionar a las personas que formarán parte de esos grupos focales, un primer paso es establecer contacto con las asociaciones de pacientes del área de acción del centro/servicio, con la finalidad de explicarles la metodología y la finalidad de los grupos focales para que comprendan que se busca a personas cuyas experiencias en contacto con los profesionales y el sistema nos puedan ayudar a mejorar.
Otra fuente de captación de usuarios para este tipo de grupos, la constituye el servicio de atención al usuario capaz de identificar a personas con disposición y actitud adecuada para comprender el cambio cultural que se propone.
A las personas que participen en los grupos focales con asiduidad y aprovechamiento se les puede proporcionar una formación básica sobre los conceptos de seguridad del paciente y sobre las herramientas que cada centro/servicio emplee.
También sería conveniente emplear alguna herramienta validada para conocer su percepción al respecto y monitorizar la evolución de la misma. Entre estas cabe destacar la “Patients' Perceptions of Safety Culture Scale”, la “Patient Measure of Organizational Safety” y la “Patient's Risk and Safety Questionnaire with Patient Safety Module”.
En una fase más avanzada se pueden constituir grupos de trabajo mixtos que ayuden a los profesionales a captar “la voz” de los usuarios, sin que ello sea un sustituto de los órganos que legalmente regulan la participación de la sociedad en los servicios de salud, pues estos tienen más un carácter de control administrativo-financiero. La misma estrategia de seguridad del paciente del SNS propone la creación de “comités mixtos de pacientes y profesionales” o un “consejo de pacientes”.
Como ya insinuamos en este texto, la participación de los usuarios en el análisis de incidentes de eventos adversos como conjunto, representaría un nivel alto de implicación, pero quizás el nivel superior lo constituiría la participación de los usuarios en los procesos de planificación de servicios y estrategias locales, tanto colaborando en la aplicación de herramientas proactivas de seguridad como el AMFE, como informando los planes de cambios estratégicos o nuevos servicios desde la perspectiva de la experiencia de usuario.
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