TEMA 1. BIOÉTICA Y CUIDADOS INTENSIVOS

“La enfermedad margina, está reñida con la vida común, vida de los otros, los sanos”

(Soledad Puértolas)

1. LA BIOÉTICA

1.1. Introducción

Si en algún momento debemos de hablar de la tecnología es ahora. Las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) se caracterizan por el gran uso de la tecnología que permite dar soluciones a los problemas de salud y en muchas ocasiones burlar a la muerte. Su aparición progresiva y el uso rutinario tanto en el pronóstico como en los tratamientos, hace pensar que libera a los profesionales asistenciales y que por ello disponen de más tiempo para dedicar a la relación personal con el paciente.

La historia nos demuestra que la tecnología ha acabado por crear una nueva cultura dónde el medio técnico establece una relación con el hombre. Tan intensa es esa relación que nuestra era es conocida como la era de la tecnología. Modificando el medio (técnico) se modifica también la relación del hombre con la naturaleza, lo que se traduce en cambios que influyen tanto en los valores como en la forma de entender la vida. Podemos afirmar entonces que el hombre cambia el medio técnico, pero el medio técnico también cambia al hombre.

En el entorno de la asistencia hemos sido testigos como la tecnología ha sectorizado la enfermedad y ha despersonalizado la relación asistencial.

La enfermedad, tiene a una persona como protagonista, tiene una historia, tienen un ambiente, tiene una simbología, tiene unas características definitorias, tiene unos datos cuantitativos. El sentido holístico de la enfermedad está sufriendo, pero se han puesto en marcha diferentes tratamientos, algunos de ellos son la Bioética y la Humanización de la asistencia. En este tema nos proponemos hablar un poco de ellos.

1.2. El principio de la Bioética

En el origen de la bioética encontramos al profesor de Oncología Van Rensselear Potter quién detectó la necesidad de crear una nueva disciplina que uniera el conocimiento biológico

Fotografía por vchalup2

con el conocimiento de los sistemas de valores humanos. Es decir, un diálogo entre científicos y humanistas. Van Rensselaer Potter concibió la bioética como una ética ambientalista, donde la salud y supervivencia de la especie humana no pueden verse de forma aislada.
En el objetivo de la bioética se encuentra la relación médico-paciente con un desarrollo que pasa por conseguir un enfoque interdisciplinario y prospectivo. A pesar de ser una disciplina con una vida relativamente corta, la bioética en las ciencias médicas ha tenido un gran éxito. Ha trasformado la forma de relacionarnos con los pacientes, ha cambiado el tradicional método paternalista por la autonomía y con ello, una forma diferente de tomar las decisiones médicas.
Las definiciones que se han dado de la bioética son diversas, lo que nos reflejan la variedad de enfoques y conceptos que ha desarrollado esta disciplina. Una de las primeras definiciones fue: “La bioética es el estudio sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, en cuanto que esta conducta se examina a la luz de los valores y principios morales” (W.T. Reich. Encyclopedia of Bioetics).

Otros ponen más énfasis en dar una respuesta a los nuevos problemas planteados por las ciencias biomédicas: “La bioética es búsqueda ética aplicada a las cuestiones planteadas por el progreso biomédico”

1.3. Principios, valores y reglas

La reflexión bioética se caracteriza por basarse en hechos, necesita de principios y reglas para interpretar la realidad. Dentro de los principios reconocidos como fundamentales, se encuentra el principio del respeto a la vida humana y el principio de la autodeterminación de la persona (autonomía). Estos dos principios no anulan las normas específicas como el precepto de no matar, el concepto de medios proporcionados, el acto de doble efecto, el consentimiento libre e informado etc. A estos principios hay que añadir los clásicos de la deontología médica como el principio de Beneficencia: hacer el bien u otorgar beneficios. Obrar en función del mayor beneficio posible para el paciente. La No-maleficencia, aforismo conocido como “primum non nocere”. No producir daño y prevenirlo. Incluye no matar, no provocar dolor ni sufrimiento, no producir incapacidades. Se relaciona íntimamente con la benevolencia.
El principio de la confidencialidad. El paciente en la relación que establece con el profesional, le permite conocer partes de su “yo” interno de su “yo íntimo” que le desvela de forma voluntaria. La confidencialidad, está muy relacionado con los principios éticos de autonomía y no-maleficencia.
Otros principios más recientes contemplados desde la bioética, como el principio utilitarista -representados por Singer (1979) y Harris (1975)- nos recuerda que la rectitud moral y la injusticia de las acciones están determinadas por la mayor utilidad posible para el mayor número posible de todos los seres sensibles. El mayor bien para el mayor número de personas.
El reconocimiento de la dignidad, principio por el cual se reconoce a la persona como un fin nunca como un medio, principio que iguala en dignidad y valor a todas las personas humanas.
Principio de Justicia y equidad, entendida la justicia como concepto moral, requiere que se le dé a la persona lo que es debido. En Bioética la justicia distributiva se basa en la equidad en la distribución de cargas y beneficios. Por este principio se protege a los más desfavorecidos.
Todos estos principios son las estructuras inspiradoras de las acciones asistenciales. Las reglas o normas son más vigilantes se centran en las acciones, son determinantes para que los principios lleguen a aplicarse.

La búsqueda de equilibrio entre los principios y los valores no es fácil. Para el ser humano siempre han existido cosas valiosas, el bien, la verdad, la belleza, la felicidad, la virtud. Los valores no son estáticos, van cambiando a lo lago de la historia según el contexto social y el momento histórico. Los valores surgen con una fuerza especial pero también desaparecen o cambian. Todo grupo social posee normas que regulan la conducta de sus integrantes y las mantiene dentro de unos límites. Las actitudes y comportamientos de las personas están orientadas por estas normas, ideales y valores del grupo social, de tal manera que se van interiorizando en la conciencia de cada persona.
Cuidar es una acción interactiva, la cual se basa en valores y el conocimiento de la persona que se cuida (F. Torralba). Cuidar admite la totalidad de la persona, sus relaciones con el entorno, sus posibilidades (potenciándolas), creencias, valores y forma de vida. El cuidado es un acto de respeto por la vida de quién necesita cuidados. Estas ideas se contraponen a identificar a la persona como un problema a resolver.
Igual que el cuidado, toda reflexión bioética de la persona está condicionada por sus propios valores, por sus opciones, sus creencias, por sus opciones de vida. Lo que nos lleva a encontrarnos con conflictos en los que se enfrentan principios y valores. Nos ayudará a resolver conocer las opciones sobre el sentido de la vida, la muerte, la calidad de vida, el sufrimiento, la vejez, la sexualidad y la ética.

1.4. La dignidad humana y la libertad

El eje principal, el centro gravitacional en el que se fundamenta una ética que nos sirva para construir unos cuidados dirigidos en la protección de la salud y a la investigación con seres humanos, es el respeto a la dignidad humana.
La dignidad del hombre se basa en que es “persona” con categoría de autoconciencia y autodeterminación. Libre de actuar y consciente de ello, con valor intrínseco por ser persona.
La dignidad ocupa un lugar destacado en el ámbito de los cuidados. Cuando aparece la enfermedad el ser humano se torna vulnerable, frágil y aparece la necesidad de depender de otros.
En la ética, en los derechos humanos, en los documentos jurídicos se habla de dignidad sin que exista una definición concreta, lo que da lugar a discrepancia de opiniones. En algunos foros defienden el concepto y lo reivindican como un elemento intrínseco al ser humano. I. Kant nos recuerda que la dignidad es un valor innegociable -las cosas tienen precio, sólo las personas tienen dignidad- Otros autores piensan que se trata de un término “vacío” que puede ser sustituido por la autonomía de la persona.

La dignidad en el entorno jurídico español la encontramos reflejada a través de la Constitución. El artículo 10 de la Constitución Española (CE) establece que la dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social, y que las normas relativas a los derechos fundamentales y a las libertades que la Constitución reconoce se interpretarán de conformidad con la Declaración Universal de Derechos Humanos y los tratados y acuerdos internacionales sobre las mismas materias ratificados por España. La dignidad humana, recuerdan los juristas, está también reflejada en el derecho a la igualdad y no discriminación (artículo 14 de la CE), en la integridad moral (artículo 15), en la libertad de expresión e información (artículo 20 de la CE), en la libertad ideológica y religiosa (artículo 16) y en el derecho de reunión (artículo 21).

En la práctica tenemos algunos ejemplos en dónde pueden verse alterados la igualdad de derechos. Un ejemplo lo podemos encontrar en la manipulación genética donde la investigación en este campo puede considerar al ser humano, al paciente, como una cosa, un objeto, un medio o instrumento, para el beneficio de la propia investigación científica, del progreso general de la humanidad o de la propia medicina. Es la bioética con sus diferentes concepciones, la que puede dar una protección adecuada al valor primordial de la dignidad humana. La traslación a la praxis diaria ayuda a colocar al hombre, a la persona, en el centro de nuestras atenciones con una concepción antropológica del ser, huyendo de la sectorización de la enfermedad que el medio altamente tecnificado favorece.

1.5. Individualidad, libertad y autonomía

El hombre es dueño de sus actos y por tanto de sí mismo el “yo” no es de nada ni de nadie. La persona no es de nadie salvo de sí misma. Esto nos lleva a que a través de la voluntad puedo originar un acto o no originarlo, lo que me permite ser fuente de mis actos y dueño de ellos. Mi yo es único e irrepetible “la naturaleza humana es multiplicable, repetible por generación, pero la persona no” (Ibidem, pp. 16 - 17).

La persona experimenta la sensación de libertad cuando es responsable de la elección de sus actos. Puede elegir querer o no querer, eso es la libertad. Si alguien me impone hacer algo que no quiero aparece el sentimiento de frustración, de injusticia contra mi persona, de vulneración e indignidad. La libertad de elección comporta la ausencia de coacción y de manipulación.

El Diccionario de Bioética del Departamento de Salud de Cataluña, define la autonomía como la capacidad de una persona de tomar decisiones sobre los aspectos que afectan a su vida y actuar siguiendo sus valores y sus creencias personales.
El principio de autonomía es considerado como el más novedoso del modelo principialista propuesto por Beauchamp y Childress (modelo que desarrolla los principio de autonomía, beneficencia, no-maleficencia y justicia) . Acaba con el modelo secular del paternalismo asistencial tradicionalmente representado por el médico, para colocar a la persona en el centro de la relación, reconociéndole su capacidad para escoger entre diferentes opciones de como desea vivir y como desea morir.
La autonomía aparece en la bioética de la mano del filósofo Immanuel Kant, nos recuerda que las normas morales vienen impuestas al ser humano desde su propia razón -esa es su dignidad suprema-. Para Kant la persona tiene valor y dignidad, no un precio como las cosas materiales. Hay otra máxima kantiana que nos revela la esencia humana
“El ser humano no es un mero medio, sino un fin en sí mismo” principio que debe regir tanto en la investigación como en la práctica asistencial.
Autores como Faden y Beauchamp defienden la tesis de que las acciones realizadas por las personas son autónomas si cumplen las siguientes características:

• 1 existe intencionalidad la acción sigue un plan elaborado
• 2 existe conocimiento. Es decir, la persona entiende la acción
• 3 no existe control externo, manipulación, coacción…

“ningún hombre, puede en buena lid, ser obligado a actuar o abstenerse de hacerlo porque de esa actuación o abstención haya de derivarse un bien para él, porque ello le ha de hacer más dichoso, o, porque, en opinión de los demás, hacerlo sea prudente o justo. Estas son buenas razones para discutir con él, para convencerle o suplicarle, pero no para obligarle o causarle daño alguno si obra de forma diferente a nuestros deseos. Para que esta acción fuese justificable, seria necesario que la conducta de ese hombre tuviese por objeto el perjuicio de otro. Para aquello que no le atañe más que a él, su independencia es de hecho absoluta. Sobre sí mismo, sobre su cuerpo y su espíritu, el individuo es soberano.”

Stuart Mill J. Sobre la libertad. Madrid: Orbis, 1985; 32

1.6. El Consentimiento Informado

El consentimiento informado es el procedimiento que permite respetar la libertad de las personas enfermas para decidir sobre su cuerpo, su salud y su vida, permitiéndoles así asumir sus propias responsabilidades en la toma de decisiones sanitarias. Es por tanto uno de los ejes principales, aunque no el único, de una relación sanitaria moderna y éticamente coherente.
La primera sentencia judicial que hace referencia al derecho de otorgar su consentimiento y que reconoce de forma explícita el derecho de autonomía del paciente fue en EEUU a principios del siglo XX tras extirpar un cirujano un tumor de una
paciente que se había negado previamente, reflejando el juez Cardozo que “Todo ser humano en edad adulta y sano juicio tiene el derecho a determinar lo que se ha de hacer con su propio cuerpo; y un cirujano que ejecuta una operación sin el consentimiento de su paciente, comete una agresión por la que se le pueden reclamar legalmente daños”.
Posteriormente hubo más sentencias que protegían la autonomía de la persona enferma.
En España el año 1986 aparece la Ley General de Sanidad se considera el inicio de la regularización del derecho de la persona a consentir. Posteriormente la entrada en vigor en el año 2000 del Convenio de Oviedo favorece a la creación de la Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente, de la Información y la Documentación Clínica.
El sustrato conceptual tiene su eje en la dignidad de la persona y el respeto a la autonomía de su voluntad, quedando el principio de beneficencia ligado a la observancia de las preferencias del paciente
Los requerimientos de la ley de autonomía señalan que: toda actuación que se lleve a cabo sobre un paciente se realice con previo consentimiento, después de recibir la información adecuada. Se establecen aquí tres momentos, temporalmente relevantes, para el Derecho:
• Primero, ha de facilitarse la información adecuada.
• Segundo, ha de obtenerse el consentimiento.
• Tercero, puede entonces realizarse la actuación sanitaria.

El consentimiento será verbal en la mayoría de los casos, sin embargo, se prestará por escrito en los siguientes supuestos:
• intervención quirúrgica
• procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general,
• en aquellas aplicaciones de procedimientos que suponen riesgos o inconveniente sobre la salud del paciente…
También queda recogido como una obligación que deben prestar los profesionales
sanitarios -siempre en función de la lex artis- en las directrices de la administración sanitaria, y en las exigencias de los colegios profesionales tanto en el Código Deontológico (CD) de la enfermería, como el CD médico.Supone, por tanto, un deber de los profesionales sanitarios, al derecho que tiene el paciente de ser informado, cuya infracción conlleva responsabilidad.

• La ley también prevé excepciones al consentimiento informado:
• Cuando existe riesgo para la salud pública
• En casos de urgencias en el que no es posible su obtención
• Rechazo del paciente a ser informado
• Por imperativo legal
• Por incapacidad del paciente
• Privilegio terapéutico (solo cuando el revelar toda la información,
supone un daño o grave amenaza para el paciente)

Podemos concluir que tanto desde el aspecto ético como el legal, el enfermo tiene derecho a ser informado sobe su tratamiento, las alternativas existentes, el riesgo que conlleva ciertas actuaciones y los beneficios esperados.

De lo que no cabe duda es que, en cualquier caso, el paciente tiene que consentir aun en ausencia de información, es lo que algunos autores llaman el consentimiento desinformado voluntario

1.7. El Consentimiento Informado en Medicina Intensiva

CÓDIGO ÉTICO DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE MEDICINA INTENSIVA CRÍTICA Y UNIDADES CORONARIAS
Art. 3. Respecto a la Autonomía del paciente
3.a. Consentimiento informado
Representa la expresión del derecho a aceptar o rechazar libremente un procedimiento
diagnóstico o terapéutico tras haber sido informado de las ventajas e inconvenientes del mismo, teniendo en cuenta los límites establecidos por la Ley. Incluye el derecho a rechazar la participación en estudios, investigaciones o ensayos clínicos. En caso de incompetencia se obtendrá el consentimiento por representación
El paciente ingresado en cuidados intensivos muchas ocasiones tiene dificultades que le afectan en la toma de decisiones. Está relacionado con el tipo de tratamientos (invasivos), la gran cantidad de tecnología utilizada y los efectos secundarios derivada de todas ellas. La capacidad de tomar decisiones, debido a la propia enfermedad, puede estar disminuida o simplemente no estar. Muchas de las decisiones terapéuticas tienen que tomarse con rapidez por la urgencia generada, cuando concurre estas circunstancias de considera una de las excepciones que recoge la Ley General de Sanidad, en la que no es necesario el consentimiento informado del paciente.
La situación de inestabilidad hemodinámica que presenta el enfermo ingresado en UCI con decisiones a tomar, donde está en juego la vida del paciente, genera importantes dilemas éticos. La estrategia utilizada para mejorar esta situación entre los sanitarios es, la búsqueda de medios que faciliten la participación de los pacientes en la toma de decisiones. La comunicación continuada con el paciente desde el momento en que se inicia la relación terapéutica y el registro en la historia de la información recibida facilita este proceso respetando la voluntad y valores de la persona.
El grupo de bioética de la SEMICYUC ha elaborado un trabajo que recoge la corriente de opinión de sus miembros sobre el consentimiento informado en las Unidades de Medicina Intensiva (UMI) publicado en 2002, pendiente de revisión, y que expongo textualmente.

Las conclusiones del grupo de trabajo son las siguientes:

1. Rechaza el consentimiento genérico por la dificultad de documentar toda la complejidad del procedimiento en las UMI, aunque presente ventajas de
carácter legal.

2. Considera que el estado del arte de la medicina intensiva lo constituye la monitorización del paciente, para poder recibir datos objetivos y efectuar un tratamiento acorde con estos datos. Esto quiere decir que los familiares del paciente o el propio paciente recibirán la información de todo el proceso general
que tiene lugar en una UMI, pero no la firmará como si un documento de CI se tratase. Cada hospital debería realizar su propia hoja de información a los pacientes en función de sus características específicas.

3. Apoya el consentimiento por procedimientos en las siguientes situaciones: traqueostomía, transfusión sanguínea no urgente, fibroscopia, intervención quirúrgica urgente, hemodiálisis, marcapasos que no sea de urgencia vital, plasmaféresis, angioplastia, nuevas tecnologías o aquellas que aún no han demostrado su eficacia.

4. Se enfatiza la necesidad de adquirir o desarrollar nuestras habilidades para proporcionar la información diaria programada a los familiares del paciente, que debe realizarse en horario laboral, siempre por su responsable médico. El grupo de bioética considera que la información realizada por médicos que no son los responsables directos del paciente, aunque necesaria en algunas ocasiones, no es la más recomendable.

5. Las limitaciones de este documento de recomendaciones por nuestro grupo de trabajo es la de considerar únicamente la opinión de los médicos y no incluir la opinión de los pacientes. En este sentido, el grupo de trabajo alienta a sus miembros, y de hecho ya existen iniciativas que se publicarán próximamente, para considerar la opinión de sus pacientes y sus familiares en el proceso de la información en las UMI.

6. Las futuras aportaciones del grupo, y ligadas al presente documento, son las de abordar claramente una rutina de estimación de capacidad y unas recomendaciones de decisión sustitutoria por familiares y allegados, en caso de que fuera preciso.

Ejemplo del planteamiento de una situación clínica presentada a la Comisión de Ética Asistencial de una paciente que manifiesta rechazo al tratamiento, dónde se enfrentan dos principios básicos de la Bioética.

Caso de Bioética

Mujer de 49 años, natural de Tarragona, trabaja como Policía Local, es soltera y sin hijos. Vive desde hace varios años con su compañera sentimental.
Diagnosticada en 2016 de un cáncer de mama derecha, se decide realizar tratamiento con intención curativa. En 2018, se detecta recidiva de la enfermedad y se propone realizar quimioterapia como opción terapéutica. La paciente no se muestra muy conforme con la propuesta, es contraria a la toma de fármacos y prefiere otras opciones relacionadas con la medicina natural y la homeopatía.
En septiembre de 2019, ingresa en el Servicio de Oncología de su hospital de referencia encontrándose la enfermedad en estado avanzado. Dado el mal pronóstico, el equipo asistencial plantea iniciar tratamiento paliativo y pasar a medidas de confort cuando sea necesario. Una vez más la paciente se muestra reticente a la toma de medicamentos y muy especialmente, a la de mórficos y sedantes. Tras fracasar varias veces en el objetivo de hacerle cambiar de opinión, el equipo asistencial se plantea si debe respetar la opción de la paciente a toda costa o si debe hacerlo sólo hasta un cierto momento.

Los dilemas éticos a los que se enfrentan los profesionales que asistieron a esta paciente son: respetar la autonomía de la paciente asumiendo todas las consecuencias que de ello derivan o, respetar el principio de beneficencia que como profesionales de la salud deben de cumplir.

Recordamos que la autonomía hace referencia al derecho moral que asiste a la paciente para tomar sus propias decisiones en relación con su vida y su salud siguiendo su propio sistema de valores y principios.

Tendremos en consideración:
• La Información del paciente
• Consentimiento informado / documento de voluntades anticipadas
• Evaluación psicológica

La Beneficencia hace referencia a la obligación moral de hacer el bien, actuar en beneficio de otros.
Tendremos en consideración:
• Deber del médico
• Consentimiento informado

La beneficencia y la autonomía están muy relacionadas: no se puede hacer el bien a otro
sin tener en cuenta lo que considera que es su bien, pero el respeto a la autonomía no
puede llevar a los profesionales sanitarios a dimitir de su deber de beneficencia hacia los usuarios.

Los posibles cursos de acción serían:
Incapacitarla psicológicamente y tratarla: Actitud paternalista con cobertura legal y respectando el principio de Beneficencia.
No tratarla y dejarla ingresada: Respetar el principio de autonomía de no tratarse, pero dando el soporte necesario si hay alguna complicación del cuadro o si la paciente, en algún momento, cambia su opinión. Además, es un deber continuar la información sobre los beneficios del tratamiento.

Darle el alta: Si lo único que podemos ofrecer es ayuda farmacológica y no la quiere (respetando el principio de autonomía), invitarla a darle el alta porque se puede estar vulnerando el principio de justicia, ya que está ocupando una habitación que podría ser aprovechado por otra paciente.

¿Qué opción crees que es la más correcta?

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