1. INTRODUCCIÓN
Comenzaremos este tema enmarcando algunos términos que nos van a ayudar a entender porque en el siglo XXI uno de los retos de la medicina es humanizar su asistencia cuando el objetivo de las ciencias de la salud no ha cambiado, es y sigue siendo, el cuidado de la persona humana en su proceso de enfermedad.
El término deshumanización y despersonalización hace referencia a lo que el enfermo expresa y hace visible de su experiencia con aquellos profesionales que le atienden
Deshumanizar es:
- El trato, la actitud, las acciones que hacen del paciente se convierta en un objeto, su cosificación. El paciente llega a perder sus rasgos personales e individuales, se prescinde de sus sentimientos y valores y se le identifica con sus características externas: el que padece una determinada patología, el que es usuario de una determinada terapia (por ejemplo, un aparato de diálisis). La misma especialización de la praxis sanitaria tiende a convertir al enfermo en la patología que padece (la apendicitis del 14), olvidando o relegando a segundo plano sus dimensiones personales, siempre distintas y específicas en cada paciente.
- La ausencia de calidez, de empatía, de amor por el otro en la relación médico - paciente, enfermera- paciente, son algunos de los motivos por los que el enfermo lo vive como una relación distante y fría, sin humanidad. Queda claro que los profesionales sanitarios necesitamos mantener una distancia afectiva con los enfermos, sin embargo, éstos no deben experimentar esta falta de sentimientos visibles, como una negación de humanidad.
Podemos destacar dos consecuencias de la deshumanización del trato al paciente. Por un lado, estaría la falta de autonomía del paciente. El tipo de trato que recibe le hace sentir que no controla su destino y que sus actitudes conformistas son derivadas de una situación de coacción. Por otro la falta de esperanza en los enfermos ingresados de larga duración o el no respeto a sus últimas voluntades son ejemplos de actitudes que deshumanizan el trato con el paciente.
2. ¿CUÁL SON LOS MOTIVOS DE LA DESHUMANIZACIÓN DE LAS UCIs?
“La UCI como Sucursal del Infierno” Este titular fue el revulsivo para que se dieran los primeros pasos hacia un cambio de orientación, dando lugar a un nuevo paradigma de atención en las UCI en el que se pone la atención en el cuidado de la persona en todas sus dimensiones. (La frase es de una política española que, tras narrar su experiencia como paciente en una UCI en una entrevista, formulo la frase que ha sido el detonante de una autocrítica por parte de los profesionales)
Los grandes logros conseguidos de forma continuada desde la segunda mitad del siglo XX cuando se iniciaron los tratamientos novedosos, con la aplicación de la tecnología que ayudaría a resolver los problemas respiratorios graves o en la insuficiencia renal, que van a mejorar y prolongar la vida de los enfermos, arranca el gran desarrollo de la Medicina Intensiva. Cada vez se alcanzan tasas más altas de supervivencia en pacientes, gracias al trabajo de equipos multidisciplinares y la aplicación de tecnologías más sofisticada y con mayor versatilidad para la aplicación en los tratamientos. Se convierte la enfermedad en el gran objetivo a vencer, desplazando a la persona y a su individualidad del centro de los cuidados. En este contexto nos habíamos olvidado del cuidado del enfermo y su familia.
Durante un ingreso en una UCI el paciente -y también en parte la familia- entregan el control de sus vidas, de su identidad, de su privacidad, de su autonomía, de su intimidad revelando los datos más sensibles de su personalidad, a un conjunto de profesionales que está trabajando 24 horas por conseguir resolver su problema de salud. Es decir, luchan por él o la paciente para que viva. Lo que puede dificultar en verlos como personas.
Tabla 1
Proyecto “Humanizando los Cuidados Intensivos”, nuevo paradigma de orientación de los Cuidados Intensivos. – Ignacio Baeza Gómez, Linda Cynthia Quispe Hoxsas.
3. LA APORTACIÓN DE LA ÉTICA DEL CUIDADO
La mayor reflexión desde la perspectiva bioética en la atención del enfermo ingresado en UCI, está en el cumplimiento de los principios bioéticos definidos por Beauchamp y Chlidren con actuaciones no-maleficentes, respetando su autonomía, ser beneficentes y actuar con proporción distributiva (justicia).
Pero las manifestaciones de los pacientes -y sus familiares- ingresados en UCI no hacían referencia a que el motivo de su sufrimiento fuese la ausencia del cumplimiento de estos principios, si no el miedo, el dolor, la incertidumbre y el aislamiento, entre otros, son la causa del sufrimiento de los pacientes. La visión bioética debe de ser ampliada y será la Ética del Cuidado la que aporta esa diferencia.
La Ética del Cuidado se fundamenta en las emociones y relaciones con las demás personas. Destacan la responsabilidad, la afectividad y la necesidad de relacionarse con los otros, dando mayor prioridad al cuidado, por encima del derecho y las normas.
La Ética del cuidado se desarrolla a partir de la obra de Gilligan considerada como la principal aportación feminista a la ética. Se centra en las relaciones interpersonales y establecen como prioridad la obligación de cuidar. “Los fines de la medicina”, un proyecto internacional del Hastings Center propone un cambio de paradigma que tiene como objetivo no sólo la curación sino también, y como novedad, el cuidado de los enfermos. Por lo que se entiende que el Informe Hastigs recoge en buena medida la aportación de la Ética del cuidado. La aceptación de la vulnerabilidad, la fragilidad, así como de la dependencia del ser humano se haya en el centro de la ética del cuidar
En general la ética del cuidado nos dirige a reconocer que no sólo hay que curar, sino también cuidar y aliviar el sufrimiento. Esta Ética promueva actos de compasión, afecto y compromiso con el enfermo, necesitamos del cuidado de los otros para poder sobrevivir. Hombres y mujeres somos seres frágiles y dependientes a lo largo de las etapas de nuestra vida. Aceptar que dependemos de otros, de su sensibilidad y trato especial, es un gran paso.
En el 2001 en Estados Unidos el instituto de Medicina impulsó el concepto de “atención centrada en el paciente y la familia” (Patient and family-center care, PFCC) Este modelo ha significado el cambio de paradigma del paternalismo hacia la autonomía y respeto del paciente y sus familiares, así como de sus voluntades.
La ética del cuidado incorpora aspectos emocionales y afectivos complementando los principios bioéticos más racionales. Comparativa de la ética principialista y la ética del cuidado
Tabla 2
Revista de Bioética y Derecho. Perspectivas Bioéticas www.bioeticayderecho.ub.edu - ISSN 1886-5887
Proyecto “Humanizando los Cuidados Intensivos”, nuevo paradigma de orientación de los Cuidados Intensivos. IGNACIO BAEZA GÓMEZ, LINDA CYNTHIA QUISPE HOXSAS
En un sistema humanizado, existe un compromiso personal y colectivo de humanizar la realidad, las relaciones, la conducta, el entorno y por supuesto nuestras propias acciones. Esto sucede cuando tomamos conciencia de la vulnerabilidad, de la necesidad de ayuda del paciente que gravita entorno al dolor, el sufrimiento y el MIEDO.
4. MARCO CONCEPTUAL DE LA HUMANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS INTENSIVOS. PROYECTO HU-CI
Buscar la excelencia requiere un cambio de actitud y compromiso posicionando a la persona como el centro de atención sanitaria.
Con este objetivo se crea en el 2014 el proyecto de investigación internacional “Humanizando los Cuidados Intensivos” (HU -CI) cuyo objetivo además de poner en el epicentro a pacientes, familiares y profesionales, pretende difundir y acercar a la población en general los cuidados intensivos y divulgar la formación en habilidades de humanización.
El marco conceptual diseñado tiene por objetivo desarrollar acciones específicas que contemplen la humanización como una dimensión transversal de la calidad. Estas áreas de trabajo abarcan 8 líneas estratégicas actuando como una hoja de ruta no estanca, que deja abierta la incorporación de variables propias de las sociedades dónde se implementa. El objetivo es conseguir que el modelo solidifique y no se quede como “una moda pasajera”.
Las líneas de investigación están relacionadas con los horarios de visita, la comunicación, el bienestar del paciente, la participación de las familias en los cuidados, el síndrome de desgaste profesional, el síndrome post-UCI, la arquitectura e infraestructura humanizada y los cuidados al final de la vida.
Figura 1 Líneas de investigación Proyecto HU-CI.
4.1. UCI de puertas abiertas y participación de los familiares
Los profesionales que tenemos de una cierta edad nos vienen a la memoria los carteles que colgaban en los accesos a la UCI anunciando sin pudor “Prohibido el paso” a toda persona ajena al servicio. A esto hay que añadir el espacio reducido y el tiempo limitado que se permitía a los familiares y acompañantes en los horarios previstos de visitas al paciente. El motivo de aquel modelo era la protección del paciente de infecciones externas y facilitar el cuidado continuado de los profesionales. Hoy en día continúa existiendo una gran heterogeneidad en este tema, dónde las políticas restrictivas siguen vigentes.
Las familias reclaman más tiempo y la posibilidad de conjugar la visita con las tareas laborales y familiares. El modelo seguido por las UCIs pediátricas y neonatales dónde la familia juega un fundamental en el cuidado del paciente, ha propiciado la necesidad de considerar otros modelos. En la actualidad la flexibilización de horarios o la instauración de UCI de “puertas abiertas” han demostrado que es beneficioso para pacientes, familiares y profesionales. Existe evidencia suficiente como para argumentar y promover un cambio en esta política.
La extensión de este modelo requiere el aprendizaje de las experiencias positivas de algunas unidades, participación de los profesionales, la formación y los cambios en actitudes y hábitos que permitan una apertura de la política de visitas, adaptada a la idiosincrasia de cada unidad. Las barreras para una mayor flexibilización de horarios se relacionan con hábitos fundados en la costumbre, por parte de todos los profesionales de la salud y gestores, y la falta de reflexión crítica sobre sus inconvenientes. Esas barreras se propician por problemas estructurales -físicos de las unidades, pero también por hábitos previos adquiridos por los profesionales. La figura de “cuidador principal” puede favorecer la presencia de los familiares, adaptada a las necesidades individuales de cada paciente y de su entorno.
Se trata en definitiva una invitación del equipo asistencial para incluir a la familia en la atención y la prestación de cuidados, haciéndoles partícipes de rutinas como por ejemplo la higiene diaria. La participación de los familiares en las rondas diarias contribuye a la mejora de la comunicación y favorece la oportunidad de hacer preguntas y clarificar la información, incrementando la satisfacción de la familia, pero sobre todo facilita el acompañamiento del paciente.
4.2. Comunicación
La demanda de información es una de las necesidades más frecuentes solicitadas por pacientes y familiares en la UCI. Es frecuente que, dada la incompetencia del paciente, el derecho a la información revierte en los familiares generando gran estrés emocional. Desarrollar habilidades de comunicación en todos los miembros del equipo asistencial es imperativo para conseguir una comunicación efectiva. A demás favorece el clima de confianza y respeto facilita la toma conjunta de decisiones. Sigue siendo frecuente la planificación restringida de la información, una vez al día, sin adaptarse a las necesidades específicas del paciente o las familiares. Por otro lado, no se contempla la información conjunta de médico-enfermera.
La disminución o incapacidad para hablar que presenta en muchas ocasiones el paciente crítico genera muchos sentimientos de frustración. El uso de sistemas alternativos tan sencillos como las pizarras, el lápiz y papel o más sofisticados como las herramientas tecnológicas, mejoran la comunicación de estos pacientes aumentando su confianza y disminuyendo su estrés.
La comunicación efectiva pasa por un correcto traspaso de la información y responsabilidades entre los miembros del equipo. La utilización de técnicas que estructuran la información evita los conflictos entre profesionales y errores que influyen en el bienestar del paciente.
4.3. El bienestar del paciente
Son muchos los factores que causan sufrimiento y disconfort a un paciente crítico, aspectos físicos como frío, calor, sed, dolor, dificultad para descansar por el exceso de ruido, son algunos ejemplos.
El manejo del dolor, la prevención del delirium son elementos necesarios a tener en cuenta, utilizando los medios preventivos y correctores minimizan el sufrimiento y aumentar el bienestar general del paciente ingresado en UCI.
Además de las causas físicas el sufrimiento psicológico y emocional puede estar muy aumentado. El miedo, la angustia, la soledad, la falta de información, la falta de intimidad, la sensación de dependencia, la pérdida de identidad o la incertidumbre entre otras, son necesidades para evaluar y proporcionar el soporte necesario, con lo que se conseguirá dar unos cuidados asistenciales de calidad.
Una UCI que tenga como objetivo promover medidas para minimizar estos síntomas y potenciar la formación de sus profesionales, constituye un objetivo de excelencia en la prestación de cuidados al paciente crítico.
4.4. Cuidando al personal asistencial
El “síndrome de burnout” o “síndrome del desgaste profesional” en español, es un trastorno que incluye: agotamiento emocional, despersonalización y sentimientos de baja autoestima profesional junto con la depresión, ansiedad, trastornos del sueño, fatiga, incluido el riesgo de suicidio, aparecen tras un estrés continuo entre los profesionales sanitarios, quienes experimentan un agotamiento, con un mayor riesgo en la toma decisiones.
Esta situación tiene repercusiones tanto a nivel personal como profesional, pudiendo derivar en un síndrome de estrés post traumático u otros síntomas psicológicos graves. Influye directamente en la calidad de los cuidados que recibe el paciente y la satisfacción del paciente y familiares. Este problema está relacionado con las elevadas tasas de desgaste detectadas en el equipo de salud que, junto a los factores relacionados como las características personales, factores ambientales y los organizacionales, favorece a un riesgo aumentado de desarrollo del síndrome Burnout.
La situación de pandemia ha golpeado a las profesiones sanitaria y se mantiene de forma prolongada sin ver con claridad una solución definitiva. Admitimos que la sociedad y las organizaciones tienen el deber moral, el imperativo ético y la obligación legal de “cuidar a sus cuidadores”. Para cumplir con esta obligación se deben marcar una serie de objetivos básicos y prioritarios que nos orienten hacia la ejecución de acciones preventivas y terapéuticas.
Se proponen dos categorías de prevención y manejo: Mejora en el entorno de la UCI e intervenciones centradas en ayudar en el enfrentamiento del entorno a las personas. Por esta razón el abordaje debe ser multidimensional, promoviendo el desarrollo habilidades de comunicación, colaboración, participación en la toma de decisiones, dotación adecuada de personal, reconocimiento y liderazgo, así como estimular el autocuidado (descanso, alimentación y ejercicio) y la resiliencia.
4.5. Detección, prevención y manejo del síndrome post-unidades de cuidados intensivos
La sociedad American de Cuidados Críticos (SCCM) definió el Síndrome Post UCI (PICS) como “nuevos o empeoramientos de los problemas de salud física, mental o cognitiva, relacionados con la enfermedad crítica que persisten al alta del hospital en el sobreviviente” El síndrome PICS afecta a un número importante de pacientes después de la enfermedad crítica entre un 30 y un 50% de los pacientes ingresado en UCI presentan diferente sintomatología:
Síntomas físicos: dolor persistente debilidad adquirida en UCI, malnutrición, úlceras por presión, alteraciones del sueño, necesidad de uso de dispositivos
Neuropsicológicos. Déficits cognitivos como: alteraciones de la memoria, atención, velocidad del procedimiento
Emocionales: ansiedad, depresión o estrés post- traumático.
Sus consecuencias a medio y largo plazo impactan en la calidad de vida de los pacientes y las familias.
Azoulay et alt. Establecieron aspectos esenciales, para trabajar en la recuperación de los pacientes que sobrevivieron a una estancia en UCI: estrategias de sedación y analgesia, prevención del Delirium, movilización precoz, atención centrada en la persona y la familia y formación permanente de equipo multidisciplinar.
La enfermedad en el paciente crítico produce una crisis familiar, y esos sentimientos de preocupación (la toma de decisiones, la evolución de la enfermedad) y confusión pueden llevar a los familiares a descuidar su propia salud. Es por ello por lo que el equipo sanitario debe apoyar también a los familiares que lo precisen.
4.6. Infraestructura Humanizada
Las nuevas recomendaciones como la guía basada en evidencia, publicada por Critical Care Medicine, tienen como objetivos reducir el estrés y promover el confor. Centrándose en las mejoras arquitectónicas y estructurales de las UCI. Todavía encontramos hospitales antiguos - muy alejados de los estándares recomendados- unidades abiertas donde conviven pacientes y familiares, y donde tampoco se ha pensado proporcionar áreas o salas de espera que faciliten la estancia de los familiares.
Las recomendaciones de las guías publicadas (Evidence Based Design) buscan reducir el estrés y promover el confort centrados en las modificaciones arquitectónicas y estructurales de las UCI. Existen guías publicadas (Evidence Based Design) que buscan reducir el estrés y promover el confort, modificando la arquitectura y estructura de las UCIs, adecuándolas a las necesidades de los usuarios y a los flujos de trabajo. Se contemplan condiciones ambientales de luz, temperatura, acústica, materiales y acabados, mobiliario, y decoración. Estas modificaciones pueden influir positivamente en los sentimientos y en las emociones, favoreciendo espacios humanos adaptados a la funcionalidad de las unidades. Otros espacios como las salas de espera deben rediseñarse de manera que se conviertan en “salas de estar” y ofrezcan un mayor confort y funcionalidad a las familias.
4.7. Cuidados al final de la vida
A pesar de que las UCIs estén dirigidas para conseguir solucionar las situaciones de salud más complejas -la supervivencia en las unidades altamente tecnificadas en nuestro país se extiende hasta un 90 % siendo la diferencia paciente que fallecen en la UCI. Esto obliga a tener disponibles protocolos de cuidados paliativos para todos los pacientes que lo necesitan. Disponer de los cuidados de fin de la vida orientados a disminuir el sufrimiento y el dolor, respetando las preferencias expresadas por el paciente y familia de acordes con la atención clínica, cultural y ética. Los cuidados deben de aplicarse integrados en un plan de cuidados paliativos global, de forma multidisciplinar con el objetivo de cubrir las necesidades de los pacientes y familiares tanto físicas, como psicosociales y espirituales. Se hace necesario que todos los profesionales que trabajan en el cuidado del paciente con limitación terapéutica adquieran competencias en esta materia. Se recomienda generar estrategias de sensibilización, crear líderes y fomentar la formación.
4.8. A modo de conclusión
Hemos partido de una situación individual en el que determinadas unidades y profesionales, promovían la atención centrada en el paciente y la familia, pero no eran considerada como un estándar en el cuidado de calidad. Actualmente el concepto “Humanización de los Cuidados” se ha convertido en una pauta de calidad, reconocido por las sociedades científicas que dedican módulos específicos sobre el tema, con el objetivo de transmitir conocimientos y sensibilizar a los profesionales.
Humanizar es buscar la excelencia desde un punto de vista multidimensional en la atención y cuidado del paciente, y no debería centrarse únicamente a las Unidades de Cuidados Intensivos, sino extenderse al resto del hospital considerándolo como una acción estratégica de la organización y no una bonita utopía
5. LAS MASCOTAS EN LA UCI
Dentro del contexto “humanización” de la UCI, cuyo fin principal es dar una atención de calidad al paciente, buscando estrategias que favorezcan la disminución de los efectos derivados de una estancia prolongada en cuidados intensivos, se plantea en base a que existe una evidencia científica sobre el vínculo humano-animal, los beneficios terapéuticos del contacto con los animales desde un enfoque holístico, se refuerza la idea de permitir el acceso de las mascotas a las Unidades de Cuidados Intensivos.
Los pacientes ingresados en la UCI se ven excluidos en mayor medida en el empleo de la visita de animales, debido a la idea que prevalece sobre la severidad de las patologías asociadas en estas unidades, al uso de tecnología y el gran miedo a sufrir una infección.
El estrecho vínculo que se forma entre el dueño y su animal de compañía puede provocar que, durante el ingreso hospitalario, el paciente se preocupe más por el estado del animal que por su propia salud. Muchas personas consideran a su mascota como un miembro fundamental de su familia y permitir su entrada al hospital como se ha demostrado en numerosos estudios, proporciona apoyo emocional, mejora del estado de ánimo y disminución de la sensación de soledad y aislamiento y en el aspecto físico se aprecia una disminución del dolor y mejora de la sensación de satisfacción.
Los efectos de la presencia de animales sobre los niños ingresados y/o que reciben terapias estresantes o dolorosas como por ejemplo la venopunción, Bagnoli et al. demostraron que, la presencia y acompañamiento de un perro durante la extracción de sangre en niños, favorece la disminución del estrés psicológico y fisiológico, medido a través del cortisol en plasma. La disminución el dolor percibido y la ansiedad fue medido mediante la escala State-Trait Anxiety Scale for Children [STAIC]) durante la estancia hospitalaria.
Se han realizado estudios que han demostrado sus efectos positivos en la salud y bienestar de los pacientes, remitiéndose su aplicación en todos los grupos poblacionales, independientemente de la edad y condición. La terapia asistida con animales podemos considerarla como una medida no farmacológica englobada en las denominadas terapias complementarias, que junto con el tratamiento y cuidados médicos estándares recibidos, que pretende mejorar los estados de ansiedad, temor, sufrimiento y sintomatología psicológica, promoviendo el bienestar del paciente, el estado de ánimo y el confort.
El Royal College of Nursing en Reino Unido desaconseja la visita de la mascota del paciente a la UCI ya que es un ambiente desconocido e inquietante para estos animales, los cuales no han recibido un entrenamiento previo a diferencia de los animales entrenados que han pasado una serie de pruebas y evaluaciones continuas en relación con su temperamento, estando adiestrados para soportar olores y permanecer en un entorno con muchos estímulos.
El Hospital Universitario Rey Juan Carlos. Madrid
En España esta terapia es todavía muy restringida, existen iniciativas de varios hospitales en diferentes CCAA con una discreta experiencia. El realizado por el Hospital Can Misses de Ibiza, que implementó un proyecto llamado Dogspital permitió el paso de las mascotas de un paciente que llevaba ingresado en la UCI 45 días. El Hospital 12 de Octubre de Madrid, con el programa de actividades Huellas de Colores, ha introducido la terapia con perros en la UCI pediátrica, tras demostrar en un programa piloto, que reducía la sensación de dolor de estos pacientes.
6. LOS NIÑOS EN LA UCI
En el contexto de la Humanización de los cuidados intensivos, se empieza a contemplar la opción de que todos los miembros de la familia tengan acceso a la UCI dónde algún miembro de la unidad familiar está ingresado. Esto incluye a los niños de la familia. Según Zaforteza, el rol familiar se ve especialmente afectado cuando el ingreso se produce en una UCI por el acceso restrictivo y estructura aislante que tiene con el enfermo, deja al familiar en un papel de invitado pasivo. En el paciente genera estrés y ansiedad y en la familia una cascada de respuestas emocionales y psicológicas como ansiedad, miedo o depresión (Bernat).
Según todo ello los profesionales que trabajan en la UCI cada vez son más sensibles a las necesidades de la familia -se comienzan a plantear el acceso de los niños-. El problema mayor se encuentra en las disposiciones burocráticas de los centros asistenciales, rígidas con el acceso a los centros sanitarios según la edad de la persona, son los elementos para convencer. Se defiende la idea de que si el paciente percibe la visita de sus hijos es un estímulo para la recuperación.
Patricia Díaz, Psicóloga Infantojuvenil, nos comenta que una vez asumida la conveniencia de que los niños accedan a los centros hospitalarios y visiten a sus familiares en la UCI hay unas medidas para tener en cuenta:
- Los niños pueden entrar, siempre que se les haya explicado antes todo lo que van a ver en la UCI.
- Es importante que conozcan el estado de su ser querido.
- Si el proceso de enfermedad es largo, conviene que los niños acudan a ver al enfermo con regularidad, para que se familiaricen con el deterioro al igual que los adultos y así evitar que sufran un impacto.
- Si no es posible que acudan hasta el último momento, hay que prepararlos ante el posible deterioro que haya sufrido en su físico el ser querido enfermo, es decir, que anticipen que la imagen que recuerdan del enfermo no es la que van a ver.
- Si las unidades de cuidados intensivos no permiten el acceso a menores, es conveniente solicitar una excepción si consideramos que para el niño va a ser importante y va a facilitar su duelo.
En la UCI del Hospital Universitario Sant Joan de Reus (HUSJR) se realiza un proyecto que surge de la inquietud de los profesionales que persiguen una idea: el acceso de los niños a la visita del familiar ingresado, con un doble objetivo: Fomentar la cultura de: “Humanizar la UCI” y por otro lado, mejorar aspectos de la organización para conseguir una UCI más confortable y humana.
El proceso de creación del proyecto, de integración de los niños en la UCI, se realizó siguiendo la siguiente metodología:
1. Acondicionamiento de la unidad
- creación de un espacio específico para los niños
- elaboración de material audiovisual para familiarizar a los niños con el entorno de la unidad y con las intervenciones médicas básicas de su familiar.
- Preparación de material infantil que ayude a los niños a expresar sus emociones.
- Elaboración de carteles dónde se informaba del acceso de los niños a las visitas de los pacientes ingresados en la unidad.
- Formación del personal de enfermería. Enfermeras referentes
Imagen 1. Presentación del proyecto acceso de los niños a la visita del familiar ingresado
2. Comunicación
- Elaboración de una APP y material didáctico visual para que el niño tenga una visión general de cómo es el ambiente hospitalario de la unidad, y se familiarice con los sonidos e imágenes que se encontrará.
- Comunicación con el niño: explicar los cambios en la imagen que tendrá su ser querido. Evitar usar términos médicos para describir las cosas.
- Presentar al niño la enfermera que será su apoyo antes, durante y después de la visita: necesitan a alguien que escuche sus opiniones, les consuele y alivie sus miedos. Mantener un dialogo constante.
- Material de dibujo para que el niño exprese sus sentimientos una vez terminada la visita.
- Formación de otros familiares (adultos) para que los niños pregunten y aclaren sus dudas una vez ya en el domicilio familiar.
3. El acceso a la UCI del niño y participación de los familiares
- Desarrollo de un programa de actividades junto al paciente, adaptado según la edad. Se siguieron las pautas señaladas según los tramos de edad en: “Intervenciones enfermeras para introducir a los niños en un entorno hospitalario” (Hanley y Piazza, 2012):
o De 0 a 3 años: asegurar visitas breves y supervisadas, proporcionar tranquilidad, distraer con juguetes. Elaboración de material visual que les ayude a entender qué es un hospital, una enfermera, un médico… Facilitar la cercanía con el paciente si es posible. Mantener una rutina constante es importante para el bebé y para sus cuidadores.
o De 3 a 6 años: la familia debe proporcionar una muñeca o juguete al que deben cuidar. Tienden a la imitación. Facilitar la expresión de sentimientos a través de dibujos. Dar explicaciones claras y concisas, y asegurarle que el/ella no ha sido el causante de la enfermedad (pensamiento mágico Vs culpabilidad).
o De 6 a 12 años: permitir que el niño se ocupe de pequeñas tareas para ayudar a su familiar, como darle un masaje en la mano o alisar la ropa de la cama. Dar respuestas claras a sus preguntas. Etapa del ¿por qué? Escuchar sus ideas y opiniones. En esta edad se puede explicar todo el proceso de la enfermedad y lo que se puede esperar del pronóstico.
o Adolescencia: pueden mostrar retraimiento y no expresar emociones. Hay que hablar de forma honesta y realista sobre el tratamiento, enfermedad y pronóstico. Estar disponible para sus preguntas y proporcionar información clara, además de completar la que ya tenga.
4. Infraestructura humanizada
- Privacidad: boxes individuales, vidrios opacos, persianas, objetos personales.
- Distracción: TV, radio, libros.
- Para los niños: comics, cuentos, juegos, material para colorear.
- Para la comunicación cuando existe dificultad de verbalización: pizarras.
- Zona habilitada para descanso y reunión de familiares y niños: creación de un espacio infantil.
Imagen 2. Visita de los niños de la familia al paciente ingresado en UCI
Una vez terminada la visita, los niños eran invitados a que realizaran un dibujo dónde quedaba reflejada su experiencia. En ninguno de los dibujos analizados por la psicóloga del grupo de trabajo, observo algún reflejo de experiencia traumática.
La experiencia de la implantación del protocolo “UCI abierta a los niños” ha sido muy positiva tanto para el enfermo, los niños, la familia y los profesionales.
7. UCI SIN PAREDES
La sociedad de Medicina Intensiva Española propone para potenciar la actividad de los cuidados intensivos más allá de su contexto físico, extender su atención a las áreas de hospitalización. Lo que supone un cambio de mentalidad importante tanto para los intensivistas como para los médicos de planta. Su objetivo es la detección e intervención precoz, que propiciarán unos mejores resultados finales, con un empleo de recursos más eficiente.
Las acciones que se persiguen son el aprovechamiento de la capacidad de los especialistas en cuidados críticos, para detectar pacientes en riesgo de empeorar. El intensivista puede y debe tratar al enfermo crítico o potencialmente crítico fuera de los límites físicos de las UCI y ofrecer a los pacientes, familiares y profesionales unidades abiertas e incorporar líneas de humanización que ya han demostrado ser necesarias con su impacto y beneficios en los resultados finales.
Este modelo de trabajo no sólo detecta a pacientes que están agudamente enfermos y que precisan de su ingreso en UCI, también estabilizan a pacientes en planta evitando su necesidad de posterior ingreso en UCI o incluso su fallecimiento y pueden identificar a pacientes que precisan órdenes de no iniciar resucitación evitando un tratamiento de soporte vital innecesario.
El retraso en el ingreso en UCI, bien por evaluación inadecuada, bien por falta de camas, da lugar a un aumento de los costes y de la mortalidad. La falta de camas además puede afectar a los pacientes ya ingresados en la UCI, cuando en situaciones de presión asistencial se lleva a cabo el alta no programada de un paciente de la Unidad para permitir un ingreso
El camino de la Medicina Intensiva hacia el modelo de UCI sin paredes es un modo holístico de proporcionar asistencia sanitaria e, igualmente, eficiente e imprescindible en la práctica médica actual.
BIBLIOGRAFÍA
- Gracia D, Judez J (eds). Ética en la práctica clínica. 1ª edición. Madrid: Triacastela; 2004
- Montero F, Morlans M. Para deliberar en los comités de ética. 1ª edición. Barcelona; Fundación Doctor Robert;2009
- Gracia D. Fundamentos de Bioética.3ª edición. Madrid: Triacastela; 2008
- García A. Me da que pensar las nuevas tecnologías. Bioética Complutense. 2018; junio (34): 26 – 27.
- Domingo T. ¿Qué es esto que llamamos bioética? La bioética como ciencia estricta. Bioética Cpmplutense. 2017; junio (30): 7-9
- Racomanacions als professionals sanitaris per a l’atenció als malalts al final de la vida. Comité de Bioética de Catalunya. Fundación Victor Grifols i Lucas: 2010
- Vera Carrasco Oscar. ASPECTOS BIOÉTICOS EN LA ATENCIÓN DE LOS PACIENTES DE LAS UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS. Rev. Méd. La Paz [Internet]. 2015 [citado 2021 Abr 16] ; 21( 1 ): 61-71. Disponible en: http://www.scielo.org.bo/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-89582015000100009&lng=esBibliografía con puntos y en Vancouver.
- Velasco Sanz Tayra. Voluntades anticipadas y consentimiento informado en Medicina Intensiva. Rev. Bioética y Derecho [Internet]. 2020 [citado 2021 Abr 21] ; ( 48 ): 41-59. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000100004&lng=es. Epub 11-Mayo-2020
- Subiela García José Antonio, Abellón Ruiz Juan, Celdrán Baños Ana Isabel, Manzanares Lázaro José Ángel, Satorres Ramis Bárbara. La importancia de la Escucha Activa en la intervención Enfermera. Enferm. glob. [Internet]. 2014 Abr [citado 2021 Abr 23] ; 13( 34 ): 276-292. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412014000200013&lng=es.
- Henneman EA, McKenzie JB, Dewa CS. Una evaluación de las intervenciones para satisfacer las necesidades de información de las familias de pacientes en estado crítico. Soy J Crit Care. 1992 Nov;1(3):85-93. PMID: 1307911.
- BOE-A-2002-22188 Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2002-22188&tn=2
- Palomo Navarro Manuel, López Camps Vicent. Intensive Medicine. Bioethical aspects. Information and communication. Rev. Bioética y Derecho [Internet]. 2020 [citado 2021 Abr 24] ; ( 48 ): 23-39. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000100003&lng=es. Epub 11-Mayo-2020.
- Ribeiro Cristina Aparecida Pereira da Silva, Trovo Monica Martins, Puggina Ana Cláudia. Relatos de vida y fotografía de pacientes sedados en UCI: ¿estrategia de humanización posible?. Enferm. glob. [Internet]. 2017 [citado 2021 Abr 25] ; 16( 47 ): 453-495. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412017000300453&lng=es. Epub 01-Jul-2017. http://dx.doi.org/10.6018/eglobal.16.3.257291
- Lana Letice Dalla, Mittmann Paloma Stumpf, Moszkowicz Catherina Isdra, Pereira Carla Chaves. Los factores estresantes en pacientes adultos internados en una unidad de cuidados intensivos: una revisión integradora. Enferm. glob. [Internet]. 2018 [citado 2021 Mayo 01] ; 17( 52 ): 580-611. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412018000400580&lng=es. Epub 01-Oct-2018. https://dx.doi.org/10.6018/eglobal.17.4.307301
- Herrera-Pecoc DA-MAC-S. Habilidades de comunicación en enfermeras de UCI y de hospitalización de adultos. Enfermería Intensiva. Julio - Septiembre 2017;95-140.
- Garrido-Molina JM. Comunicación de malas noticias en el ámbito prehospitalario [Internet]. 2020. Disponible en: https://doi.org/10.20318/recs.2020.4791
- Ignacio Baeza Gómez LCQH, editor. Proyecto "Humanizando los Cuidados Intensivos", nuevo paradigma de orientación de los Cuidados Intensivos. Rev Bio y Der. 2020;48:111–26.
- DUQUE DELGADO, L., RINCÓN ELVIRA, E., & LEÓN GÓMEZ, V. APOYO EMOCIONAL DE LAS FAMILIAS A LOS PACIENTES EN UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS: REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA. Revista Ene De Enfermería, febrero (2020). http://www.ene-enfermeria.org/ojs/index.php/ RECIBIDO: Febrero 2020 ACEPTADO: Mayo 2020
- Sgreccia E. Manual de Bioética. I Fundamentos y ética biomédica. Madrid: Biblioteca de autores cristianos; 2009
- Gallardo y Francisco Javier Cabrera Godoy ASGAS. Estrés del paciente en UCI: Factores desencadenantes y papel de la enfermera para evitarlo. En: 978-84-697-5195- AI, editor. Cuidados, aspectos psicológicos y actividad física en relación con la salud Volumen III. ASUNIVEP; 2017. p. 333–8.
- Moraga IV. El síndrome de Burnout en profesionales de enfermería de unidades de cuidados críticos. [Facultad de Enfermería]: UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MADRID FACULTAD DE MEDICINA; 2017 -2018.
- Alba Martín R. Estrés laboral en Enfermería: La escasez de personal actual en cuidados intensivos. Enfermería del Trabajo. 2015;5(22-5–2015):76–81.
- Araujo Hernández M, García Navarro S, García-Navarro EB. Approaching grief and death in family members of patients with COVID-19: Narrative review. Enferm Clin. 2021 Feb;31 Suppl 1:S112-S116. English, Spanish. doi: 10.1016/j.enfcli.2020.05.011. Epub 2020 May 19. PMID: 32723623; PMCID: PMC7236700.
- Consuegra-Fernández Marta, Fernández-Trujillo Alejandra. La soledad de los pacientes con COVID-19 al final de sus vidas. Rev. Bioética y Derecho [Internet]. 2020 [citado 2021 Mayo 07] ; ( 50 ): 81-98. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000300006&lng=es. Epub 23-Nov-2020.
- María del Carmen Ortego; Santiago López; María Lourdes Álvarez; María del Mar Aparicio.