La información y la comunicación de los profesionales a los familiares de un paciente crítico es uno de los aspectos más importantes de la asistencia en las Unidades de Cuidados Intensivos, y forma parte del propio acto asistencial. Es necesario adquirir habilidades de comunicación para conseguir que la información sirva de relación de ayuda con la familia, sobre todo en la comunicación de malas noticias, inherente a la práctica de la medicina en general, y de la medicina intensiva en particular.
Según la definición de Carl Rogers, filósofo humanista estadounidense, la relación de ayuda es el tipo de relación entre dos personas, en la que la que pretende ayudar trata de hacer surgir de la otra los recursos y las capacidades que posee, pero que se encuentran latentes debido a la situación de crisis que está viviendo, con el fin de que afronte los problemas de la forma más adecuada y resolutiva posible.
Los pilares sobre los que se construye esta relación de ayuda son el respeto absoluto a la persona, lo que implica ausencia de prejuicios por parte de la persona que quiere ayudar, empatía, autenticidad y congruencia entre lo que se dice, cómo se dice y de qué forma se dice.
Las técnicas de comunicación pueden aprenderse, pero la relación que establecemos con el paciente y con la familia varía según nuestra trayectoria profesional y nuestro bagaje vital. También es distina la relación que se establece entre médico-paciente, o entre enfermera-paciente y familiares. La relación con la enfermera suele ser mucho más cercana, por el simple hecho de que hay más contacto físico y muchas más horas compartidas.
El objetivo de la comunicación con la familia no sólo es transmitir un mensaje, sino servir de ayuda en la toma de decisiones, y en la elaboración del proceso del duelo en el caso de un desenlace fatal. Por tanto, debe ser una comunicación empática, auténtica y realizada con respeto, forjada en un marco de confianza dentro de toda la relación asistencial. Debe atender las necesidades inmediatas de los familiares, en un contexto de relación de ayuda psicológica, creando un clima de confianza y empatía.
El modelo clásico de entrevista de donación consta de dos fases bien diferenciadas; en un principio, el objetivo es comunicar el fallecimiento, para seguir con la obtención del consentimiento para la donación de órganos y tejidos.
Con la comunicación del fallecimiento de un ser querido, se produce una respuesta emocional intensa en las familias; entran en una situación de crisis vital debida a la pérdida que acaban de sufrir, y que desembocará inevitablemente en el inicio de un duelo. Además, la persona se encuentra en un estado de confusión y desorientación, que le impide la toma de decisiones. En estos momentos necesitan sentirse acompañados, escuchados y comprendidos; necesitan expresar sentimientos y emociones, y nosotros debemos establecer las bases de una relación de ayuda, dejando todo el tiempo que necesiten para integrar la noticia, porque hasta que la familia no recupera el control emocional no se puede plantear la opción de la donación.
Llamamos crisis a “una situación en la que un suceso incontrolable, imprevisible, inesperado y masivo provoca en el sujeto un impacto incapacitante a nivel cognitivo, afectivo y motor, acompañado de la pérdida de control de la situación y de la capacidad de adoptar respuestas eficaces”.
En la actualidad, la mayoría de las personas fallecen en un hospital; un lugar hostil y donde la familia se encuentra rodeada de extraños, y el inicio del duelo se produce en un contexto en el que los profesionales santiarios aparecemos como espectadores. Debemos ser muy respetuosos tanto con el tiempo que necesiten para asumir la pérdida, como con las manifestaciones de “su” duelo, que comporta un conjunto de reacciones físicas, intelectules, emocionales, conductuales y espirituales, que serán diferentes para cada persona según su situación personal y la capacidad que tenga de manejar emociones, y dependientes en gran medida de cómo se haya producido la pérdida.
“La experiencia de las pérdidas es parte de la experiencia humana y se sufre a lo largo de la vida, y nos da la oportunidad de ayudar a otros cuando sufren trances similares”.
En todo proceso de duelo es común la aparición de fases (negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Kübler Ross) que debemos conocer para adaptar nuestra relación de ayuda, la información y la comunicación con la familia. La negación de la muerte es un indicador del inicio del duelo; es un mecanismo fisiológico de defensa, ante el que nosotros podemos facilitar la expresión de sentimientos con expresiones como: “¿le puedo ayudar?”, “es normal que piense así”.
A lo largo de este curso, hemos visto situaciones en las que el proceso de morir está íntimamente ligado al proceso de la donación. El abordaje, tanto de la entrevista previa como de la entrevista para la solicitud de los órganos, difiere mucho del contexto en el que se encuentre el paciente. La comunicación con las familias es completamente diferente ante la posibilidad de instaurar una LTSV en un donante potencial, o en el caso de orientar los cuidados intensivos para la donación, o ante un potencial donante en asistolia no controlada. La principal diferencia radica en el tiempo en el que los profesionales que atienden al paciente han podido preparar a la familia, en previsión de un desenlace fatal, y de la relación que se ha establecido durante el tiempo en el que hemos asistido a la familia y al paciente. Aun así, y atendiendo a los tipos de donación que hemos estudiado (DA y ME), cuando el fallecimiento se produce por alguna patología cardiorrespiratoria, la familia comprende mejor la defunción. Sin embargo, en el caso de pacientes en muerte cerebral se añade la dificultad de comprender el fenómeno de la muerte, ya que el hecho de identificar evidencia de vida (latido cardiaco, signos de respiración, calor corporal) les genera dudas y desconfianza.
La palabra “muerte” se utiliza ante la evidencia de que no pueden, o no “quieren” comprender la situación; se debe introducir este concepto mediante expresiones que conduzcan a evidenciarla: “su cerebro ya no vive”, “esto es el final”, “desgraciadamente no ha dado el resultado esperado”. Hay que tener en cuenta que, de la compresión de la muerte y del nivel de confianza que hayamos obtenido en nuestra relación con la familia, dependerá en gran medida la aceptación de la solicitud para la donación.
1. LA ENTREVISTA
La entrevista para la obtención del consentimiento familiar para la donación de órganos se estructura en una serie de fases sucesivas e independientes, que no deben mezclarse entre sí: inicio, comunicación de la muerte, solicitud del consentimiento a la donación y finalización. Es necesario asegurarse de que la familia ha comprendido el hecho de la muerte antes de pasar a la solicitud del consentimiento para la donación.
El profesional que interviene en la entrevista suele pertenecer al equipo que ha tenido al paciente a su cargo, generalmente un intensivista, junto al equipo coordinador de trasplantes (médico y enfermera), que son los encargados de solicitar el consentimiento para la donación. En cualquier caso, el profesional debe preparse minuciosamente la entrevista, sea cual sea su finalidad; y aunque cada familia, situación y entrevista es diferente, se debe seguir una metodología, planificándola en lo posible, e intentando no mezclar las fases que hemos descrito anteriormente.
Para preparar la entrevista, es importante planificar dónde se realizará, organizar los recursos materiales y humanos necesarios, e informarse sobre la familia y el fallecido, para definir la forma en la que les comunicaremos la muerte. Es necesario reducir al máximo la necesidad de improvisación, que puede influir en el resultado de la entrevista.
El primer paso es comprobar la voluntad del fallecido, accediendo al registro de Últimas Voluntades, como parte de las comprobaciones que se deben realizar previas a la donacion según recoge el artículo 9 del RD 1723/2012.
Puede ser necesario hablar con los profesionales que han atendido al potencial donante, si no son los mismos profesionales que realizan la entrevista previa para comunicar la muerte, para recoger información sobre la enfermedad de base y la causa de la muerte. En cualquier caso, el profesional responsable del paciente es quien comienza la entrevista, será el encargado de comunicar la muerte, y presentará con nombre y apellidos al equipo de coordinadores, sin revelar todavía su condición de coordinadores de trasplantes, excepto en aquellos casos en los que la familia es quien solicita la donación desde el primer momento.
Es importante saber quiénes han estado acompañando al paciente, qué parentesco les une, si ha surgido algún problema durante el ingreso, recoger impresiones de otros profesionales (sobre todo del personal de enfermería que es quien tiene un trato más directo con la familia), y saber si es necesario contar con mediadores culturales, traductores, o referentes religiosos.
La entrevista previa se debe realizar siempre, sin prejuzgar el resultado, a excepción de aquellos casos en los que se sabe con certeza que el trasplante no se podrá realizar.
Debemos comunicar con tiempo a los familiares directos la importancia de que acudan todos al centro para recibir la información de la situación y pronóstico del paciente. Frases como: “mejor que vengan, es mejor que yo se lo explique” refuerzan la importancia de contar con la presencia de toda la familia.
No se debe limitar el número de familiares que participen en la entrevista, y es conveniente identificar a aquellos miembros que puedan tener mayor influencia en la decisión del grupo, a quienes ejercen el rol de líder, para no dejarlos aislados en el momento de la información y la toma de decisiones.
Reuniremos a los familiares en un lugar tranquilo, con privacidad, sin interrupciones y sin poner límites de tiempo, y cerca del donante, pues la petición habitual es que deseen verlo. Debemos contar también con material destinado al apoyo y bienestar de los familiares (pañuelos de papel, agua, un teléfono, infusiones de tila, sillas suficientes…)
Para superar esta primera fase debemos dedicar tiempo, establecidendo en este momento una relación de ayuda, con técnicas de comunicación y de escucha activa (parafrasear, resúmenes de la información, reflexiones de sentimientos, manejo adecuado de los silencios, etc). Hacer uso de preguntas abiertas, hacer aclaraciones para la obtención de información, y una buena comunicación no verbal (tono de voz, contacto ocular, contacto físico para confortar, etc.) logran un clima de confianza y respeto, haciendo que los familiares perciban al profesional sanitario como una persona honesta, competente, creíble y cercana. Pero todavía éste no es el momento de argumentar aspectos positivos para la donación: el nivel de afectación emocional y cognitivo es tan alto que es difícil plantearles que tomen una decisión sobre la donación.
Para facilitar el control emocional, nuestra actuación debe ir orientada a proporcionar apoyo, haciendo que la persona se sienta acompañada, escuchada y comprendida, facilitando la expresión de sentimientos y emociones: miedo, tristeza, angustia, y por qué no, enfado.
La comunicación del fallecimiento de un ser querido produce una respuesta emocional intensa en familiares y allegados, y nuestro apoyo psicológico debe ser inmediato, con el fin de aliviar los primeros signos de sufrimiento y facilitar la posterior toma de decisiones.
Es importante saber reconducir la entrevista con la familia, e ir introduciendo la posibilidad de la donación. No se debe iniciar la solicitud de donación hasta tener evidencias claras de que la familia ha comprendido que su ser querido ha muerto. En ese momento, suelen aparecer preguntas como: “¿y ahora qué hacemos?”, “¿ya no podemos hacer nada?”, y aunque parece el momento ideal para solicitar la donacion, aún hay que dejar pasar un tiempo, y plantear preguntas abiertas como: “¿qué les gustaría hacer?”, que son una forma de sondear su estado emocional.
Hasta que la intensidad de las emociones no disminuye por debajo del umbral de recuperación, la persona no recupera la capacidad para la toma de decisiones, por tanto, hasta que la familia no llegue a conseguir este control emocional, y han entendido y asumido la muerte de su familiar, el coordinador de trasplantes no puede ni debe continuar con la siguiente fase.
Fuente: Cuidados Intensivos Orientados a la Donación de Órganos. Recomendaciones. ONT
Una vez comunicada la muerte por el intensivista, el coordinador asume la dirección de la entrevista, interesándose por los problemas y necesidades inmediatas de la familia, y ofreciendo las ayudas necesarias. El profesional que ha comunicado la muerte puede abandonar la habitación si lo desea.
Con las familias inmersas en una espiral de sentimientos, y aunque parece que no es el momento adecuado, es precisamente en este momento tan difícil cuando se plantea la opción de la donación: “sólo puede ser este momento”.
La solicitud de donación es el eslabón más débil en el complejo proceso del trasplante de órganos, ya que la familia se encuentra en un momento de shock emocional, y nuestra actuación estará limitada por la decisión que tomen. Sin consentimiento familiar para la obtención de órganos del potencial donante no hay trasplante.
Este momento se ha definido como: “la pregunta mas difícil hecha en el peor momento a la familia más desolada”, aunque dependerá de nuestra capacidad de comunicación y empatía ayudar a la familia para, de algún modo, positivizar la pérdida: “no pedimos órganos, les ofrecemos la opción de donar”.
La solicitud del consentimiento para la donación la realiza el coordinador de trasplantes, que dispone de herramientas y habilidades suficientes para poder realizar esta petición en este momento difícil y doloroso, y proporcionar a los familiares serenidad y tranquilidad. Al realizar la solicitud se deben evitar tecnicismos y eufemismos, debe hacerse de forma directa y sin rodeos; el mensaje debe ser claro, sencillo y con frases bien estructuradas. Se debe plantear como una opción, un derecho, un privilegio, o una forma de ayudar a los demás.
Es muy importante preguntar a la familia la opinión que tenía (o podría tener) el fallecido respecto a la donación de órganos. Los coordinadores tienen la firme convicción de que se están haciendo lo que se debe, y que no hay otro momento para hacerlo. Es cierto que es un momento difícil para los familiares, pero también lo es para los entrevistadores.
No se trata de pedir órganos, sino que se trata de descargar el peso de la decisión de la familia, indagando en aspectos como si “ya habían hablado del tema con la persona fallecida”, o si conocían su opinión; o preguntando qué creen que habría decidido él/ella, con preguntas como: “¿saben si el fallecido era contrario a la donación de sus órganos?”, o “¿saben si el fallecido había redactado el documento de voluntades anticipadas?”. Esta información se puede complementar con argumentos, ya organizados y adecuados al estado emocional de la familia, basados en la solidaridad, en la generosidad, en el amor, en la valentía: “desgraciadamente, él/ella ya no necesita sus órganos”, “él/ella lo hubiera hecho”.
A partir de este momento, los familiares pueden responder de diversas maneras a nuestra solicitud, y es cuando el profesional debe centrarse en lo que dicen los familiares y cómo lo dicen, y no es el momento de argumentar para intentar convercerles ante una posible negativa.
Debemos demostrar que son escuchados, y sus razones son comprendidas y aceptadas. Y una vez que conocemos sus argumentos, el coordinador dispone de herramientas para hacer que la donación sea una posibilidad real, utilizando técnicas de reversión de la negativa:
- Pedir a la familia que exponga sus razones para la negativa, que se pueden analizar y rebatir utilizando razones solidarias: “Cualquiera de nosotros los podemos necesitar”.
- Se debe respetar el tiempo que la familia necesita para integrar toda la información, dejando de lado la donación, sin insistir en la misma durante un rato, pero manteniendo el contacto, y abordando argumentos relevantes para la familia.
- A veces es necesario dejar a solas a la familia para que no se sientan presionados en la toma de decisiones. Les explicaremos dónde nos pueden localizar, tanto para comunicarnos su decisión, como si necesitan que les aclaremos cualquier duda.
El límite de la entrevista lo marca la familia cuando emite señales de que no se progresa, se pierde la empatía, y/o no les está proporcionando ningún beneficio y sí hace que aumente su dolor continuar con el tema. Independientemente de cuál haya sido el resultado de la entrevista, se debe terminar con señales de condolencia y afecto, manteniendo la relación de ayuda hasta el último momento.
Si la familia decide no donar, se debe mostrar disponibilidad para ofrecer cualquier tipo de ayuda (trámites funerarios, llamada telefónica a otros familiares, ofrecer una sala de duelo, etc.), y debe manifestarse que su decisión será respetada, no se debe culpabilizar o utilizar conceptos de responsabilidad social para hacer cambiar de opinión a la familia.
Según publica la ONT en su Memoria de Actividad de Donación y Trasplante, en 2019 se realizaron 2.668 entrevistas para obtener el permiso para la donación de órganos y tejidos, de las cuales 366 se resolvieron con la negativa de la familia.
Según este informe, los principales motivos que inducen el rechazo a la donación son:
- Incomprensión del diagnóstico de ME por parte de los familiares.
- Desconocimiento del deseo en vida del potencial donante, o que el fallecido manifestó en vida su negativa expresa a la donación.
- Deseo de la familia de conservar el cuerpo íntegro. Miedo a la mutilación.
- Ciertas creencias religiosas.
- Percepción de mala calidad en la atención recibida por parte del equipo sanitario: información inadecuada o insuficiente, falta de apoyo, falta de competencia técnica, conflictos entre el personal y la familia, comportamiento frío y falta de humanidad, enfoque utilitario, o falta de privacidad.
- Experiencias negativas previas en un proceso de donación.
Si se autoriza la donación, los sentimientos que se generan en la familia son de satisfacción, de gratitud, motivación, consuelo, alivio, orgullo y bienestar. Agradecer la donación, unos días después mediante una llamada telefónica genera una opinión positiva sobre la donación, y cierra formalmente la relación establecida con la familia.
Debemos resolver cuantas dudas y preguntas nos soliciten sobre el proceso de la donación, con especial atención a las etapas del proceso, y a los tiempos del inicio de la extracción, duración aproximada, y la restauración del cadáver. Se les informará también que, en ocasiones, es necesaria la implantación de catéteres o injertos para la preservación de los órganos, para lo cual deben firmar otro documento de consentimiento.
El documento de consentimiento para la obtención de órganos y tejidos queda registrado junto al resto de documentación del potencial donante, y se comunica a la ONT la obtención de dicho consentimiento (familiar, representante legal o judicial si procede). Igualmente, se registran las entrevistas en las que el resultado ha sido una negativa a la donación.
Finalmente, al finalizar la entrevista, se pregunta a la familia si desean recibir información escrita sobre la evolución de los trasplantes realizados, sin dar ninguna posibilidad de localización y/o identificación de los receptores.
A veces, “alguien” envía una carta de agradecimiento, siempre respetando el anonimato de los receptores.
Fuente: Proceso de Consentimiento a la donacion de fallecido.ONT
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