TEMA 5. LA LIMITACIÓ DE L'ESFORÇ TERAPÈUTIC A L'UCI.

5.1. INTRODUCCIÓ

Des de la reflexió ètica hi ha una màxima que diu "no tot el tècnicament possible és èticament admissible". Els serveis de medicina intensiva són àrees amb una alta dotació tecnològica i humana centrades a resoldre els problemes de salut. La tecnologia mèdica és capaç d'intervenir cada vegada amb més potència i agressivitat en els processos de salut i malaltia de les persones. Aquesta capacitat, que en principi és desitjable, té també els seus inconvenients. Quan la malaltia arriba a un punt d'irreversibilitat o no és possible una qualitat de vida mínima acceptable, és quan els professionals tenim raons per pensar a limitar l'esforç terapèutic.

5.2. LA JUSTIFICACIÓ ÈTICA DE LA LET / LTSV

Justificació ètica de la limitació de l'esforç terapèutic (LET) o també denominat limitació del tractament de suport vital (LTSV) (utilitzarem indistintament els dos termes)

Principi de no maleficència: El metge responsable del pacient té el deure de no posar tractaments que siguin maleficents, és a dir, que estiguin clarament contraindicats, encara que estiguin sol·licitats o consentits pel pacient. El metge ha de posar els mitjans indicats (amb consentiment del pacient) i no els contraindicats. Els dubtes sorgeixen quan el tractament o les tècniques a aplicar siguin les indicades per a la patologia del pacient, però ens trobem en un punt d'evolució de la malaltia de no indicació.

Principi de justícia: Partim del fet que les polítiques sanitàries a través de les dotacions econòmiques limiten les prestacions de servei. La cartera de serveis fa referència al conjunt de tècniques, tecnologies i procediments basats en el coneixement i l'experiència científica que permeten fer efectives les prestacions seleccionades.
En l'assistència sanitària pública, que predomina la justícia distributiva i la justícia social, no es pot exigir que financi un tractament no indicat i car, encara que aquest sigui sol·licitat pel pacient.
El principi d'autonomia queda limitat pel principi de justícia. Resumint, el racionament de l'assistència sanitària és a causa de les polítiques sanitàries imperants en aquell moment.
Principi d'autonomia: Potser el més important quan tractem la LTSV. Es basa en la renúncia del pacient i des de la part assistencial, sorgeix el principi de beneficència, en la qual estem obligats a fer el bé al pacient, fonamentant-nos en el que el pacient considera beneficiós per a ell.
Des de l'àmbit de la moral i tractant-se d'un pacient competent, un tractament no s'ha d'administrar sense el consentiment informat i voluntari del pacient. L'equip assistencial realitzarà el diagnòstic i pronòstic del pacient, analitzarà les alternatives existents, valorant risc-benefici de cada un, inclòsl’alternativa de no tractament. Però és el pacient el que té el dret d'autodeterminació i decidirà quina és la millor opció per a ell. La prudència convida a demanar un marc de decisions compartides tenint present els valors i la llibertat del pacient.
Principi de beneficència: -Obligació de fer el bé al pacient- Haurem de tenir present el que el pacient considera beneficiós per a ell. En el concepte de benestar considerarem no només la situació mèdica, sinó també i sobretot, els fins i valors del pacient. No pretendrem fer el bé (beneficència) sense tenir en compte les seves idees i que sembla, o fins i tot, actuar en contra d'aquestes. En aquest sentit actuar per preservar la vida no és sempre un bé per al pacient, està en funció del tipus de vida que es manté i la valoració que el pacient faci d'aquesta. En el cas que el pacient NO sigui competent (en pacients crítics és una situació comuna) ens trobem amb el problema de l'avaluació de la seva capacitat i amb dues qüestions fonamentals: qui ha de decidir i amb quins criteris.

En el cas que el pacient no és competent, el paper de la presa de decisions el sol tenir els familiars més pròxims o el representant legal del pacient. En principi són els que coneixen millor al pacient i en conseqüència s'intenta fer el que el pacient cregués que és bo per a ell. Les recomanacions actuals és que la presa de decisions sigui compartida entre l'equip assistencial, el pacient o família a través d'un procés de deliberació en què s'elegirà, entre les diferents opcions, la més beneficiosa per al pacient, tenint en compte les seves voluntats.

Pel que fa als criteris tenim tres elements a valorar:

a) Voluntats anticipades. Està recollit tant en els textos ètics de caràcter internacional amb validesa jurídica per a qui ho subscriu: Conveni del Consell d'Europa relatiu als drets humans i la biomedicina - Oviedo 1997- diu: "Seran tingudes en compte els desitjos expressats amb anterioritat a una intervenció mèdica per un pacient que, en el moment de la intervenció, no es trobi en situació de poder expressar la seva voluntat "com en la normativa legal vigent: Llei bàsica reguladora de l'autonomia del pacient i dels drets i obligacions en matèria d'informació i documentació clínica, en el qual explícitament reconeix el “document d'instruccions prèvies” Document en el qual la persona expressa la seva voluntat si arribat el moment no pot arribar fer-lo personalment i pot fer referència tant a les cures i tractament de la seva salut com al destí del seu cos o òrgans, una vegada hagi mort.

b) Judici substitutiu. S'intenta esbrinar que hagués fet el pacient, en les circumstàncies que concorren, si fos competent, en funció dels seus valors.

c) Millor interès. Quan no hi ha coneixement disponible i suficient del pacient i els seus valors, s'usa el criteri de millor interès, és a dir, el que la comunitat racional en aquestes circumstàncies entendria que és el "millor interès" o "major benefici" general per al pacient protegint el seu benestar.

Quan ens enfrontem a una situació de LET no és estrany trobar-nos amb dificultats. No es tracta d'una situació senzilla, els conceptes tècnics solen ser clars; però, els problemes ètics, les emocions, la influència de la família, el tipus de decisió, l'opinió de l'equip i el tipus de pacient (gent gran, pacients amb patologies cròniques o pacients oncològics), etc. Poden originar dificultades per la seva elaboració i afrontament.

Algunes d'elles són:

Les postures vitalistes. Són aquelles que defensen el principi de sacralitat (santedat de la vida) defensen la postura que “mentre hi ha vida hi ha esperança” Els vitalistes equipessin la LET amb l'abandó terapèutic. La reflexió que podem fer és que la vida biològica, encara que sigui condició necessària per al desenvolupament d'altres valors, no és un valor absolut. Les persones amb aquesta mena de pensament no tenen en compte altres valors com la qualitat de vida i el benestar, entès sempre des del punt de vista subjectiu del pacient. Els vitalistes poden en la pràctica caure en la “obstinació terapèutica” (consisteix en la instauració de mesures no indicades, desproporcionades o extraordinàries, amb la intenció d'evitar la mort en un pacient).La qualitat de vida com a criteri subjectiu, haurà d'estar valorada pel propi pacient. Si això no és possible (ex .: pacient incapaç) haurà de prevaler el benefici del pacient i de ningú més. La decisió no pot estar basada en el benefici d'uns altres o de la societat (eix. Mantenir amb vida a l'àvia per seguir percebent la pensió).
La LET pot estar molt influïda per les emocions, és molt difícil que des de la pràctica es reconegui aquest fet. Per exemple, els familiars exigeixen que un malalt terminal entre en UCI perquè neguen la possibilitat de mort del seu ser estimat, o aquells professionals que sota l'argument de “esgotar totes les possibilitats” realitzen accions fútils o inútils, perquè interpreten la mort del pacient com un fracàs i per tant una pèrdua de la seva autoestima professional; ningú vol ser acusat de no haver fet tot el possible… Realment el que ha de moure en el plantejament d'una LET és el benestar del pacient i mai evitar la culpa.
Dins del món de les emocions apareix conflictes a “no iniciar” o a “retirar un tractament ja iniciat” (ambdues es consideren formes de LTSV) S'ha debatut molt a prop si existeixen diferències entre tots dos conceptes. Sí que s'aprecien diferències tècniques, perquè quan es retira un tractament, és perquè s'ha demostrat que no funciona, mentre plantejar no iniciar-lo té un alt grau d'incertesa sobre si el tractament funciona o no.
Insistirem que en aquesta mena de decisions apareixen dues situacions definitives, triar sobre la vida o la mort i valorar la qualitat de vida del pacient. El context de decisió es dona en situacions d'enorme fragilitat per al pacient. Aquests contextos amb facilitat deriven cap a una postura de beneficència de tall paternalista quan la postura del pacient prioritza la qualitat enfront de la quantitat de vida, la qual cosa comporta el no posar o la retirada d'un tractament. A major fragilitat del pacient, major tendència a interpretar com no autònoma o equivocada la seva decisió de no tractament.
La comunicació de les males notícies en moltes ocasions és qüestió d'actituds. Hi ha vegades que privem d'informació al pacient competent per evitar la nostra ansietat davant el fet de donar una mala notícia. Privar d'informació rellevant al pacient, és anul·lar l'autonomia moral de la persona. El “com” es dona la informació i “com” es realitza la comunicació també és important. Si no contemplem la privacitat, la titularitat de la informació i la qualitat d'aquesta, estem realitzant una acció maleficent. Resulta una obligació moral millorar les nostres habilitats comunicatives.
El treball en equip mèdic infermera. Trobem diferències quant al nivell tècnic i el nivell ètic. En el primer, cada dia està més reconegut les intervencions com a autònomes i pròpies de les cures d'infermeria, però davant la limitació o no limitació de l'esforç terapèutic, la decisió tècnica sol ser del metge, però l'execució habitualment la realitza la infermera. La infermeria molt experta en el tema de les cures, sols estar molt
contemplem la privacitat, la titularitat de la informació i la qualitat d'aquesta, estem realitzant una acció maleficient. Resulta una obligació moral millorar les nostres habilitats comunicatives.
El treball en equip mèdic infermera. Trobem diferències pel que fa al nivell tècnic i el nivell ètic. En el primer, cada dia està més reconegut les intervencions com a autònomes i pròpies de les cures d'infermeria, però davant la limitació o no limitació de l'esforç terapèutic, la decisió tècnica sol ser de metge, però l'execució habitualment la realitza la infermera. La infermeria molt experta en el tema de les cures, sols estar molt sensibilitzada davant la possibilitat que es produeixi una situació d'obstinació terapèutica i a vegades, es troba amb el conflicte de tenir una ordre mèdica que indica posar o llevar un procediment i no estar d'acord (iniciar una teràpia antibiòtica o retirar una fluïdoteràpia). Des del punt de vista moral, la infermera no es podrà negar-se si la seva única valoració és que l'ordre “no està indicada”; sí que podrà negar-se si entén que és una ordre contraindicada, és a dir, clarament maleficient. Si es nega haurà d'argumentar-ho per escrit en la història clínica i deixar de manera clara justificació de la seva decisió.

En el procés de realització de la LTSV les cures proporcionades en el moment que es decideix l'inici de la limitació tindran com a objectius l'alleujament del sofriment, la dispnea, el dolor i l'agitació a través de la sedació i l'analgèsia, però mai serà el d'accelerar la mort del pacient. Realitzar un pla de cures avaluant continuadament l'evolució del dolor, el disconfort, l'estat de consciència, la dispnea adequant la medicació per a disminuir la simptomatologia i millorar la qualitat de vida, afavorint un procés serè i en calma. En el final de la vida també ens haurem de centrar en la cura de la família. Facilitar l'accés de la família, acompanyar millorar la sobrecàrrega emocional i assegurar la continuïtat de l'atenció.

És important el suport dels professionals de l'equip assistencial a la família durant tot el període que duri l'ingrés del pacient en UCI. Una relació basada en l'assertivitat i promoure una comunicació eficaç, afavoreixen la comprensió de la situació, el consens en les decisions i l'acceptació de la mort.

El que més valora la família de l'atenció rebuda pels professionals és: la seva proximitat, la seva disponibilitat, la calor humana rebuda, l'atenció individualitzada, l'honestedat en la relació i la humanitat en totes les cures prestades el que implica ser sensibles a les seves característiques culturals i espirituals al llarg de tot el procés.

Com ja hem assenyalat, la decisió de l'inici de la LTSV s'arriba a través d'un procés continuat on la deliberació entre els professionals responsables i el pacient o família ha de quedar registrat en la història clínica del pacient. Un registre ben documentat és garantia d'haver seguit de manera correcta tant els procediments tècnics com ètics, sent els registres la millor manera de protecció legal.

En el seu article Rubio Sanchiz et al. ens suggereix les dades a registrar en la història clínica:

La informació proporcionada al pacient/família sobre diagnòstic, pronòstic, opcions de tractament i cures, així com els resultats esperables de la pròpia experiència de l'equip assistencial. Limitació de suport vital. Cures pal·liatives i final de vida a UCI - Olga Rubio Sanchiz, Lara Ventura Pascual
Recomanable documentar que el pacient o família comprenen la informació rebuda i la situació, que han pogut reflexionar i aprecien les conseqüències derivades de la decisió.
El criteri o els criteris utilitzats per prendre la decisió. Raonament i argumentació per la qual s'ha arribat a la limitació de tractaments
La recomanació de l'equip assistencial de limitar el tractament de suport vital sobre la base del millor interès del pacient, i si s'ha realitzat per consens de l'equip assistencial.
Els desitjos i les preferències dels familiars. Si hi ha document de voluntats anticipades.
L'acord assolit i els aspectes fonamentals de la mateixa.
Les persones (pacient, familiars, representants legals, professionals implicats) intervinents.
El pla de cures consensuat es detallarà en les respectives ordres mèdiques i d'infermeria.
Si s'ha seguit el protocol sobre fi de vida en cas de disposar d'aquest.
L'informe del Comitè d'ètica assistencial si existís.

BIBLIOGRAFIA

Gracia D, Judez J (eds). Ética en la práctica clínica. 1ª edición. Madrid: Triacastela; 2004
Montero F, Morlans M. Para deliberar en los comités de ética. 1ª edición. Barcelona; Fundación Doctor Robert;2009
Gracia D. Fundamentos de Bioética.3ª edición. Madrid: Triacastela; 2008
García A. Me da que pensar las nuevas tecnologías. Bioética Complutense. 2018; junio (34): 26 – 27.
Domingo T. ¿Qué es esto que llamamos bioética? La bioética como ciencia estricta. Bioética Cpmplutense. 2017; junio (30): 7-9
Racomanacions als professionals sanitaris per a l’atenció als malalts al final de la vida. Comité de Bioética de Catalunya. Fundación Victor Grifols i Lucas: 2010
Vera Carrasco Oscar. ASPECTOS BIOÉTICOS EN LA ATENCIÓN DE LOS PACIENTES DE LAS UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS. Rev. Méd. La Paz [Internet]. 2015 [citado 2021 Abr 16] ; 21( 1 ): 61-71. Disponible en: http://www.scielo.org.bo/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-89582015000100009&lng=esBibliografía con puntos y en Vancouver.
Velasco Sanz Tayra. Voluntades anticipadas y consentimiento informado en Medicina Intensiva. Rev. Bioética y Derecho [Internet]. 2020 [citado 2021 Abr 21] ; ( 48 ): 41-59. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000100004&lng=es. Epub 11-Mayo-2020
Subiela García José Antonio, Abellón Ruiz Juan, Celdrán Baños Ana Isabel, Manzanares Lázaro José Ángel, Satorres Ramis Bárbara. La importancia de la Escucha Activa en la intervención Enfermera. Enferm. glob. [Internet]. 2014 Abr [citado 2021 Abr 23] ; 13( 34 ): 276-292. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412014000200013&lng=es.
Henneman EA, McKenzie JB, Dewa CS. Una evaluación de las intervenciones para satisfacer las necesidades de información de las familias de pacientes en estado crítico. Soy J Crit Care. 1992 Nov;1(3):85-93. PMID: 1307911.
BOE-A-2002-22188 Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2002-22188&tn=2
Palomo Navarro Manuel, López Camps Vicent. Intensive Medicine. Bioethical aspects. Information and communication. Rev. Bioética y Derecho [Internet]. 2020 [citado 2021 Abr 24] ; ( 48 ): 23-39. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000100003&lng=es. Epub 11-Mayo-2020.
Ribeiro Cristina Aparecida Pereira da Silva, Trovo Monica Martins, Puggina Ana Cláudia. Relatos de vida y fotografía de pacientes sedados en UCI: ¿estrategia de humanización posible?. Enferm. glob. [Internet]. 2017 [citado 2021 Abr 25] ; 16( 47 ): 453-495. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412017000300453&lng=es. Epub 01-Jul-2017. http://dx.doi.org/10.6018/eglobal.16.3.257291
Lana Letice Dalla, Mittmann Paloma Stumpf, Moszkowicz Catherina Isdra, Pereira Carla Chaves. Los factores estresantes en pacientes adultos internados en una unidad de cuidados intensivos: una revisión integradora. Enferm. glob. [Internet]. 2018 [citado 2021 Mayo 01] ; 17( 52 ): 580-611. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412018000400580&lng=es. Epub 01-Oct-2018. https://dx.doi.org/10.6018/eglobal.17.4.307301
Herrera-Pecoc DA-MAC-S. Habilidades de comunicación en enfermeras de UCI y de hospitalización de adultos. Enfermería Intensiva. Julio - Septiembre 2017;95-140.
Garrido-Molina JM. Comunicación de malas noticias en el ámbito prehospitalario [Internet]. 2020. Disponible en: https://doi.org/10.20318/recs.2020.4791
Ignacio Baeza Gómez LCQH, editor. Proyecto "Humanizando los Cuidados Intensivos", nuevo paradigma de orientación de los Cuidados Intensivos. Rev Bio y Der. 2020;48:111–26.
DUQUE DELGADO, L., RINCÓN ELVIRA, E., & LEÓN GÓMEZ, V. APOYO EMOCIONAL DE LAS FAMILIAS A LOS PACIENTES EN UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS: REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA. Revista Ene De Enfermería, febrero (2020). http://www.ene-enfermeria.org/ojs/index.php/ RECIBIDO: Febrero 2020 ACEPTADO: Mayo 2020
Sgreccia E. Manual de Bioética. I Fundamentos y ética biomédica. Madrid: Biblioteca de autores cristianos; 2009
Gallardo y Francisco Javier Cabrera Godoy ASGAS. Estrés del paciente en UCI: Factores desencadenantes y papel de la enfermera para evitarlo. En: 978-84-697-5195- AI, editor. Cuidados, aspectos psicológicos y actividad física en relación con la salud Volumen III. ASUNIVEP; 2017. p. 333–8.
Moraga IV. El síndrome de Burnout en profesionales de enfermería de unidades de cuidados críticos. [Facultad de Enfermería]: UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MADRID FACULTAD DE MEDICINA; 2017 -2018.
Alba Martín R. Estrés laboral en Enfermería: La escasez de personal actual en cuidados intensivos. Enfermería del Trabajo. 2015;5(22-5–2015):76–81.
Araujo Hernández M, García Navarro S, García-Navarro EB. Approaching grief and death in family members of patients with COVID-19: Narrative review. Enferm Clin. 2021 Feb;31 Suppl 1:S112-S116. English, Spanish. doi: 10.1016/j.enfcli.2020.05.011. Epub 2020 May 19. PMID: 32723623; PMCID: PMC7236700.
Consuegra-Fernández Marta, Fernández-Trujillo Alejandra. La soledad de los pacientes con COVID-19 al final de sus vidas. Rev. Bioética y Derecho [Internet]. 2020 [citado 2021 Mayo 07] ; ( 50 ): 81-98. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000300006&lng=es. Epub 23-Nov-2020.
María del Carmen Ortego; Santiago López; María Lourdes Álvarez; María del Mar Aparicio.