TEMA 5. LA LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO EN UCI.

1. INTRODUCCIÓN

Desde la reflexión ética hay una máxima que dice “no todo lo técnicamente posible es éticamente admisible”. Los servicios de medicina intensiva son áreas con una alta dotación tecnológica y humana centrados en resolver los problemas de salud. La tecnología médica es capaz de intervenir cada vez con mayor potencia y agresividad en los procesos de salud y enfermedad de las personas. Esta capacidad, que en principio es deseable, tiene también sus inconvenientes. Cuando la enfermedad llega a un punto de irreversibilidad o no es posible una calidad de vida mínima aceptable, es cuando los profesionales tenemos razones para pensar en limitar el esfuerzo terapéutico.

2. LA JUSTIFICACIÓN ÉTICA DE LA LET/LTSV

Justificación ética de la limitación del esfuerzo terapéutico (LET) o también denominado limitación del tratamiento de soporte vital (LTSV) (utilizaremos indistintamente ambos términos)

Principio de no maleficencia: El médico responsable del paciente tiene el deber de no poner tratamientos que sean maleficentes, es decir, que estén claramente contraindicados, aunque estén solicitados o consentidos por el paciente. El médico debe de poner los medios indicados (con consentimiento del paciente) y no los contraindicados. Las dudas surgen cuando el tratamiento o las técnicas a aplicar sean las indicadas para la patología del paciente, pero nos encontremos en un punto de evolución de la enfermedad de no indicación.

Principio de justicia: Partimos de que las políticas sanitarias a través de las dotaciones económicas limitan las prestaciones de servicio. La cartera de servicios hace referencia al conjunto de técnicas, tecnologías y procedimientos basados en el conocimiento y la experiencia científica que permiten hacer efectivas las prestaciones seleccionadas.

En la asistencia sanitaria pública, que predomina la justicia distributiva y la justicia social, no se puede exigir que financie un tratamiento no indicado y caro, aunque este sea solicitado por el paciente.

El principio de autonomía queda limitado por el principio de justicia. Resumiendo, el racionamiento de la asistencia sanitara es debido a las políticas sanitarias imperantes en ese momento.

Principio de autonomía: quizás el más importante cuando tratamos la LTSV. Se basa en la renuncia del paciente y desde la parte asistencial, surge el principio de beneficencia, en la que estamos obligados a hacer el bien al paciente, fundamentándonos en lo que el paciente considera beneficioso para él.

Desde el ámbito de la moral y tratándose de un paciente competente, un tratamiento no debe administrarse sin el consentimiento informado y voluntario del paciente. El equipo asistencial realizará el diagnóstico y pronóstico del paciente, analizará las alternativas existentes, valorando riesgo-beneficio de cada uno, incluyendo la alternativo de no tratamiento. Pero es el paciente el que tiene el derecho de autodeterminación y decidirá cuál es la mejor opción para él. La prudencia invita a pedir un marco de decisiones compartidas teniendo presente los valores y la libertad del paciente.

Principio de beneficencia: -Obligación de hacer el bien al paciente- Deberemos tener presente lo que el paciente considera beneficioso para él. En el concepto del bienestar consideraremos no sólo la situación médica, sino también y sobre todo, los fines y valores del paciente. No pretenderemos hacer el bien (beneficencia) sin tener en cuenta sus ideas y parecer, o incluso, actuar en contra de estas. En este sentido actuar para preservar la vida no es siempre un bien para el paciente, está en función del tipo de vida que se va a mantener y la valoración que el paciente haga de esta.

En el caso de que el paciente NO sea competente, (en pacientes críticos es una situación común) nos encontramos con el problema de la evaluación de su capacidad y con dos cuestiones fundamentales: quién ha de decidir y con qué criterios.

En el supuesto de que el paciente no es competente, el papel de la toma de decisiones lo suele tener los familiares más cercanos o el representante legal del paciente. En principio son los que conocen mejor al paciente y en consecuencia se intenta realizar lo que el paciente creyera que es bueno para él. Las recomendaciones actuales es que la toma de decisiones sea compartida entre el equipo asistencial, el paciente y/o familia a través de un proceso de deliberación en el que se elegirá, entre las diferentes opciones, la más beneficiosa para el paciente, teniendo en cuenta sus voluntades.

Respecto a los criterios tenemos tres elementos a valorar:

a) Voluntades anticipadas. Está recogido tanto en los textos Éticos de carácter internacional con validez jurídica para quién lo suscribe: Convenio del Consejo de Europa relativo a los derechos humanos y la biomedicina – Oviedo 1997- dice: “Serán tomadas en cuenta los deseos expresados con anterioridad a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de poder expresar su voluntad” como en la normativa legal vigente: Ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, en el que explícitamente reconoce el “documento de instrucciones previas” Documento en el que la persona expresa su voluntad si llegado el momento no puede llegar hacerlo personalmente y puede hacer referencia tanto a los cuidados y tratamiento de su salud como al destino de su cuerpo u órganos, una vez haya fallecido.

b) Juicio sustitutivo. Se intenta averiguar que hubiera hecho el paciente, en las circunstancias que concurren, si fuera competente, en función de sus valores.

c) Mejor interés. Cuando no hay conocimiento disponible y suficiente del paciente y sus valores, se usa el criterio de mejor interés, es decir, lo que la comunidad racional en esas circunstancias entendería que es el “mejor interés” o “mayor beneficio” general para el paciente protegiendo su bienestar.

Cuando nos enfrentamos a una situación de LET no es extraño encontrarnos con dificultases. No se trata de una situación sencilla, los conceptos técnicos suelen ser claros; sin embargo, los problemas éticos, las emociones, la influencia de la familia, el tipo de decisión, la opinión del equipo y el tipo de paciente (personas mayores, pacientes con patologías crónicas o pacientes oncológicos) etc. Pueden originar dificultadas para su elaboración y afrontamiento.

Algunas de ellas son:

Las posturas vitalistas. Son aquellas que defienden el principio de sacralidad (santidad de la vida) defienden la postura que “mientras hay vida hay esperanza” Los vitalistas equiparan la LET con el abandono terapéutico. La reflexión que podemos hacer es que la vida biológica, aunque sea condición necesaria para el desarrollo de otros valores, no es un valor absoluto. Las personas con este tipo de pensamiento no tienen en cuenta otros valores como la calidad de vida y el bienestar, entendido siempre desde el punto de vista subjetivo del paciente. Los vitalistas pueden en la práctica caer en la “obstinación terapéutica” (consiste en la instauración de medidas no indicadas, desproporcionadas o extraordinarias, con la intención de evitar la muerte en un paciente).

La calidad de vida como criterio subjetivo, deberá de estar valorada por el propio paciente. Si esto no es posible (ej.: paciente incapaz) deberá de prevalecer el beneficio del paciente y de nadie más. La decisión no podrá estar basada en el beneficio de otros o de la sociedad (eje. Mantener con vida a la abuela para seguir percibiendo su pensión).

La LET puede estar muy influida por las emociones, es muy difícil que desde la práctica se reconozca este hecho. Por ejemplo, los familiares exigen que un enfermo terminal entre en UCI porque niegan la posibilidad de muerte de su ser querido, o aquellos profesionales que bajo el argumento de “agotar todas las posibilidades” realizan acciones fútiles o inútiles, porque interpretan la muerte del paciente como un fracaso y por lo tanto una pérdida de su autoestima profesional; nadie quiere ser acusado de no haber hecho todo lo posible… Realmente lo que debe de mover en el planteamiento de una LET es el bienestar del paciente y nunca evitar la culpa.

Dentro del mundo de las emociones aparece conflictos en “no iniciar” o en “retirar un tratamiento ya iniciado” (ambas se consideran formas de LTSV) Se ha debatido mucho a cerca si existen diferencias entre ambos conceptos. Sí se aprecian diferencias técnicas, porque cuando se retira un tratamiento, es porque se ha demostrado que no funciona, mientras plantear no iniciarlo tiene un alto grado de incertidumbre acerca de si el tratamiento funciona o no.

Insistiremos que en este tipo de decisiones aparecen dos situaciones definitivas, elegir sobre la vida o la muerte y valorar la calidad de vida del paciente. El contexto de decisión se da en situaciones de enorme fragilidad para el paciente. Estos contextos con facilidad derivan hacia una postura de beneficencia de corte paternalista cuando la postura del paciente prioriza la calidad frente a la cantidad de vida, lo que conlleva el no poner o la retirada de un tratamiento. A mayor fragilidad del paciente, mayor tendencia a interpretar como no autónoma o equivocada su decisión de no tratamiento.

La comunicación de las malas noticias en muchas ocasiones es cuestión de actitudes. Hay veces que privamos de información al paciente competente por evitar nuestra ansiedad ante el hecho de dar una mala noticia. Privar de información relevante al paciente, es anular la autonomía moral de la persona. El “como” se da la información y “como” se realiza la comunicación también es importante. Si no contemplamos la privacidad, la titularidad de la información y la calidad de esta, estamos realizando una acción maleficente. Resulta una obligación moral mejorar nuestras habilidades comunicativas.
El trabajo en equipo médico enfermera. Encontramos diferencias en cuanto al nivel técnico y el nivel ético. En el primero, cada día está más reconocido las intervenciones como autónomas y propias de los cuidados de enfermería, pero ante la limitación o no limitación del esfuerzo terapéutico, la decisión técnica suele ser del médico, pero la ejecución habitualmente la realiza la enfermera. La enfermería muy experta en el tema de los cuidados, sueles estar muy sensibilizada ante la posibilidad que se produzca una situación de obstinación terapéutica y en ocasiones, se encuentra con el conflicto de tener una orden médica que indica poner o quitar un procedimiento y no estar de acuerdo (iniciar una terapia antibiótica o retirar una fluidoterapia). Desde el punto de vista moral, la enfermera no se podrá negarse si su única valoración es que la orden “no está indicada”; sí podrá negarse si entiende que es una orden contraindicada, es decir, claramente maleficente. Si se niega tendrá que argumentarlo por escrito en la historia clínica y dejar de forma clara justificación de su decisión.

En el proceso de realización de la LTSV los cuidados proporcionados en el momento que se decide el inicio de la limitación tendrán como objetivos el alivio del sufrimiento, la disnea, el dolor y la agitación a través de la sedación y la analgesia, pero nunca será el de acelerar la muerte del paciente. Realizar un plan de cuidados evaluando continuadamente la evolución del dolor, el disconfort, el estado de conciencia, la disnea adecuando la medicación para disminuir la sintomatología y mejorar la calidad de vida, favoreciendo un proceso sereno y en calma. En el final de la vida también nos tendremos que centrar en el cuidado de la familia. Facilitar el acceso de la familia, acompañar mejorar la sobrecarga emocional y asegurar la continuidad de la atención.

Es importante el apoyo de los profesionales del equipo asistencial a la familia durante todo el periodo que dure el ingreso del paciente en UCI. Una relación basada en el asertividad y promover una comunicación eficaz, favorecen la comprensión de la situación, el consenso en las decisiones y la aceptación de la muerte.

Lo que más valora la familia de la atención recibida por los profesionales es: su cercanía, su disponibilidad, el calor humano recibido, la atención individualizada, la honestidad en la relación y la humanidad en todos los cuidados prestados lo que implica ser sensibles a sus características culturales y espirituales a lo largo de todo el proceso.

Como ya hemos señalado, la decisión del inicio de la LTSV se llega a través de un proceso continuado dónde la deliberación entre los profesionales responsables y el paciente o familia debe de quedar registrado en la historia clínica del paciente. Un registro bien documentado es garantía de haber seguido de forma correcta tanto los procedimientos técnicos como éticos, siendo los registros la mejor manera de protección legal.

En su artículo Rubio Sanchiz et al. nos sugiere los datos a registrar en la historia clínica:

La información proporcionada al paciente/familia sobre diagnóstico, pronóstico, opciones de tratamiento y cuidados, así como los resultados esperables de la propia experiencia del equipo asistencial. Limitación de soporte vital. Cuidados paliativos y final de vida en UCI – Olga Rubio Sanchiz, Lara Ventura Pascual
Recomendable documentar que el paciente y/o familia comprenden la información recibida y la situación, que han podido reflexionar y aprecian las consecuencias derivadas de la decisión.
El criterio o los criterios utilizados para tomar la decisión. Razonamiento y argumentación por la que se ha llegado a la limitación de tratamientos
La recomendación del equipo asistencial de limitar el tratamiento de soporte vital sobre la base del mejor interés del paciente, y si se ha realizado por consenso del equipo asistencial.
Los deseos y las preferencias de los familiares. Si existe documento de voluntades anticipadas.
El acuerdo alcanzado y los aspectos fundamentales del mismo.
Las personas (paciente, familiares, representantes legales, profesionales implicados) intervinientes.
El plan de cuidados consensuado se detallará en las respectivas órdenes médicas y de enfermería.
Si se ha seguido el protocolo sobre fin de vida en caso de disponer del mismo.
El informe del Comité de ética asistencial si existiera.

BIBLIOGRAFÍA

Gracia D, Judez J (eds). Ética en la práctica clínica. 1ª edición. Madrid: Triacastela; 2004
Montero F, Morlans M. Para deliberar en los comités de ética. 1ª edición. Barcelona; Fundación Doctor Robert;2009
Gracia D. Fundamentos de Bioética.3ª edición. Madrid: Triacastela; 2008
García A. Me da que pensar las nuevas tecnologías. Bioética Complutense. 2018; junio (34): 26 – 27.
Domingo T. ¿Qué es esto que llamamos bioética? La bioética como ciencia estricta. Bioética Cpmplutense. 2017; junio (30): 7-9
Racomanacions als professionals sanitaris per a l’atenció als malalts al final de la vida. Comité de Bioética de Catalunya. Fundación Victor Grifols i Lucas: 2010
Vera Carrasco Oscar. ASPECTOS BIOÉTICOS EN LA ATENCIÓN DE LOS PACIENTES DE LAS UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS. Rev. Méd. La Paz [Internet]. 2015 [citado 2021 Abr 16] ; 21( 1 ): 61-71. Disponible en: http://www.scielo.org.bo/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-89582015000100009&lng=esBibliografía con puntos y en Vancouver.
Velasco Sanz Tayra. Voluntades anticipadas y consentimiento informado en Medicina Intensiva. Rev. Bioética y Derecho [Internet]. 2020 [citado 2021 Abr 21] ; ( 48 ): 41-59. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000100004&lng=es. Epub 11-Mayo-2020
Subiela García José Antonio, Abellón Ruiz Juan, Celdrán Baños Ana Isabel, Manzanares Lázaro José Ángel, Satorres Ramis Bárbara. La importancia de la Escucha Activa en la intervención Enfermera. Enferm. glob. [Internet]. 2014 Abr [citado 2021 Abr 23] ; 13( 34 ): 276-292. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412014000200013&lng=es.
Henneman EA, McKenzie JB, Dewa CS. Una evaluación de las intervenciones para satisfacer las necesidades de información de las familias de pacientes en estado crítico. Soy J Crit Care. 1992 Nov;1(3):85-93. PMID: 1307911.
BOE-A-2002-22188 Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2002-22188&tn=2
Palomo Navarro Manuel, López Camps Vicent. Intensive Medicine. Bioethical aspects. Information and communication. Rev. Bioética y Derecho [Internet]. 2020 [citado 2021 Abr 24] ; ( 48 ): 23-39. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000100003&lng=es. Epub 11-Mayo-2020.
Ribeiro Cristina Aparecida Pereira da Silva, Trovo Monica Martins, Puggina Ana Cláudia. Relatos de vida y fotografía de pacientes sedados en UCI: ¿estrategia de humanización posible?. Enferm. glob. [Internet]. 2017 [citado 2021 Abr 25] ; 16( 47 ): 453-495. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412017000300453&lng=es. Epub 01-Jul-2017. http://dx.doi.org/10.6018/eglobal.16.3.257291
Lana Letice Dalla, Mittmann Paloma Stumpf, Moszkowicz Catherina Isdra, Pereira Carla Chaves. Los factores estresantes en pacientes adultos internados en una unidad de cuidados intensivos: una revisión integradora. Enferm. glob. [Internet]. 2018 [citado 2021 Mayo 01] ; 17( 52 ): 580-611. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412018000400580&lng=es. Epub 01-Oct-2018. https://dx.doi.org/10.6018/eglobal.17.4.307301
Herrera-Pecoc DA-MAC-S. Habilidades de comunicación en enfermeras de UCI y de hospitalización de adultos. Enfermería Intensiva. Julio - Septiembre 2017;95-140.
Garrido-Molina JM. Comunicación de malas noticias en el ámbito prehospitalario [Internet]. 2020. Disponible en: https://doi.org/10.20318/recs.2020.4791
Ignacio Baeza Gómez LCQH, editor. Proyecto "Humanizando los Cuidados Intensivos", nuevo paradigma de orientación de los Cuidados Intensivos. Rev Bio y Der. 2020;48:111–26.
DUQUE DELGADO, L., RINCÓN ELVIRA, E., & LEÓN GÓMEZ, V. APOYO EMOCIONAL DE LAS FAMILIAS A LOS PACIENTES EN UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS: REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA. Revista Ene De Enfermería, febrero (2020). http://www.ene-enfermeria.org/ojs/index.php/ RECIBIDO: Febrero 2020 ACEPTADO: Mayo 2020
Sgreccia E. Manual de Bioética. I Fundamentos y ética biomédica. Madrid: Biblioteca de autores cristianos; 2009
Gallardo y Francisco Javier Cabrera Godoy ASGAS. Estrés del paciente en UCI: Factores desencadenantes y papel de la enfermera para evitarlo. En: 978-84-697-5195- AI, editor. Cuidados, aspectos psicológicos y actividad física en relación con la salud Volumen III. ASUNIVEP; 2017. p. 333–8.
Moraga IV. El síndrome de Burnout en profesionales de enfermería de unidades de cuidados críticos. [Facultad de Enfermería]: UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MADRID FACULTAD DE MEDICINA; 2017 -2018.
Alba Martín R. Estrés laboral en Enfermería: La escasez de personal actual en cuidados intensivos. Enfermería del Trabajo. 2015;5(22-5–2015):76–81.
Araujo Hernández M, García Navarro S, García-Navarro EB. Approaching grief and death in family members of patients with COVID-19: Narrative review. Enferm Clin. 2021 Feb;31 Suppl 1:S112-S116. English, Spanish. doi: 10.1016/j.enfcli.2020.05.011. Epub 2020 May 19. PMID: 32723623; PMCID: PMC7236700.
Consuegra-Fernández Marta, Fernández-Trujillo Alejandra. La soledad de los pacientes con COVID-19 al final de sus vidas. Rev. Bioética y Derecho [Internet]. 2020 [citado 2021 Mayo 07] ; ( 50 ): 81-98. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000300006&lng=es. Epub 23-Nov-2020.
María del Carmen Ortego; Santiago López; María Lourdes Álvarez; María del Mar Aparicio.