TEMA 6. LA MORT A LA UNITAT DE CURES INTENSIVES. EL DOL

6.1. INTRODUCCIÓ 

Mai abans la nostra societat ha conegut i experimentat de forma tan generalitzada amb la pèrdua. La situació de pandèmia ens ha portat a gestionar situacions de duel per diferents motius, bé sigui per la pèrdua d'un treball, la pèrdua de llibertat, o la perduda de la nostra vida social.

En el pitjor dels casos, hem hagut d'experimentar la pèrdua d'una persona volguda o molt reunida en un context que es denomina “mort aguda”, és a dir una mort no esperada, una mort sorprenent. Si a més els familiars s'han d'enfrontar a un comiat sense comiat, a un adeu sense resposta, a una mà que no es pot tocar, el duel -del llatí dolus / dolor-, pot ser molt feridor.

Al col·lectiu sanitari cal reconèixer-li la labor tan extraordinària que ha realitzat i està realitzant en els moments de pandèmia. A través del seu treball diari ha proporcionat dignitat al malalt, ha estat la seva companyia fins a la mort, sent, a més, el pont que connectava amb la família; humanitzant en la mesura del possible els moments més difícils i preveient de manera indirecta duels complicats. 

6.2. EL DOL A LES FAMÍLIES DEL MALALT TERMINAL 

Els estudis ens indiquen que més del 80% de les persones voldrien conèixer el seu diagnòstic si patissin càncer i que només el 9,6% ho ocultarien als seus familiars. La nostra societat valora la informació clara i honesta tant del diagnòstic com dels possibles tractaments i previsió el que donaran al pacient temps per a organitzar la seva vida i prendre decisions quan la mort es presenti, d'acord amb els seus valors, creences i estil de vida. La majoria dels pacients no mor de manera sobtada, sinó que normalment entra en un període de deterioració gradual sistèmica que origina la disminució progressiva del nivell de consciència, canvis hemodinámics que progressen a la fallada orgànica multisistèmica. El temps que transcorre des de l'inici del coma a la mort és molt variable.

Si al pacient no se l'informa del seu pronòstic de mort i es crea entorn d'ell, el denominat “pacte de silenci” no ens garanteix que no s'assabenti de la seva situació real de salut (a un pacient és difícil enganyar-li sobre el seu diagnòstic) s'afavoreix al fet que el pacient generi un estat d'angoixant solitud que li acompanyarà fins a la seva mort.

Comunicar la mala evolució d'un pacient, admetre que hem arribat fins al final de la nostra competència, iniciar les mesures de limitació d'esforç terapèutic i iniciar la sedoanalgèsia, és una tasca difícil per als professionals. Esperar les crítiques de la família encara fa més complicada la situació. La forma que ha demostrat més eficàcia per a reduir el sofriment en el context del final de la vida ha estat conrear una relació amb el pacient i la família on l'honestedat, comunicació eficaç i l'assertivitat siguin presents en la relació durant tot l'ingrés. Junts, l'equip sanitari, el pacient i la família, han d'establir una aliança terapèutica que faciliti el desenvolupament del procés. 

• El Dol Segons la Real Acadèmia de la Llengua Espanyola, es defineix como “Demostraciones que se hacen para manifestar el sentimiento que se tiene por la muerte de alguien” (Real Academia Española, 2014) 

Hi ha autors que assenyalen que el dol pot estar relacionat amb qualsevol pèrdua i no únicament amb la mort d'un ser estimat. El dol és un procés i no un estat natural, en el qual la persona que sofreix el dol travessa per una sèrie de fases o situacions que condueixen a la superació de l'aquest procés. S'han identificat una sèrie de símptomes que solen ser present en els processos de dol sol ser útil perquè poden ser identificats pels professionals de la salut com a part del procés de dol normal. 

• SENTIMENTS:

Tristesa, ràbia, inclou ràbia contra si mateix i idees de suïcidi, irritabilitat, culpa, autoretrets, ansietat, sentiments de solitud, cansament, indefensió, xoc, anestèsia emocional… 

• SENSACIONS FÍSIQUES:

Molèsties gàstriques, dificultats per a empassar, dificultat per a articular, opressió pectoral, hipersensibilitat al soroll, sensació de falta d'aire, despersonalització, feblesa muscular, pèrdua d'energia, sequedat de boca, trastorn del son. 

• COGNITIU:

Incredulitat, confusió, dificultats de memòria, atenció i concentració, preocupacions, pensaments obsessius, pensaments intrusius amb imatges del mort… 

• ALTERACIONS PERCEPTIVES

Il·lusions, al·lucinacions auditives i visuals, fenòmens de presència generalment transitòries i seguides de crítica… 

• CONDUCTES

Hiperfàgia o anorèxia, alteracions del somni, somnis amb el mort o la situació, distracció o abandó de les relacions socials, evitació de llocs i situacions, inquietud, conducta de cerca o crida del mort, sospirs, hiperalerta, plor, visita de llocs significatius, atresorament d'objectes relacionats amb el desaparegut… 

MANIFESTACIONS CORRENTS DEL DOL -Fernández I RODRIGUEZ, 2002- 

En el procés del duel s'han establert diverses fases, però no hi ha acord entre els autors en de determinar el número concret. Autors com Grollman, 1986; Pando, 1988; Bourgeois i Verdoux, 1994; Filgueira, 1995; ValdésyBlanco, 1997; Neimeyer 2000 coincideixen que les fases del duel són tres. Bowbly, 1983; Fernández i Rodríguez, 2002 quatre i fins a cinc fases els autors Kübler‐*Ross,1974 i *Parkes,1975. Encara que aquests autors dissenteixen en el nombre de fases i en la seva denominació, sí que coincideixen bastant en el seu contingut i a determinar que les fases no segueixen una única cadència, ni que la persona en duel hagi de passar per cadascuna d'elles.

En la fase inicial del procés quan es rep la notícia, l'atordiment, la incredulitat, la negació, el sock o el gran impacte emocional en el qual el malalt pot posar en dubte o rebutjar la realitat són els sentiments més comuns. Una sèrie d'estats intermedis (una, dues o tres fases, segons autors) estaria caracteritzada per desesperança, depressió, desorganització de la seva vida i sentiments de ràbia, ira, empipament contra les persones que considera responsable de la mort del ser estimat (professionals de la salut, el propi mort per no cuidar-se…) ràbia contra si mateix, culpabilitzant-se per no haver fet…, també és freqüent mostrar hostilitat contra els qui volen protegir-li o mostrar consol. Finalment, una etapa final en la qual apareix la reorganització i l'acceptació de la pèrdua. 

6.2.1.Evolució del dol a les famílies del malalt terminal 

El dol en els familiars del malalt terminal varia des de l'inici de la malaltia fins molt després de la mort del pacient. És important que els professionals assistencials siguem conscients de la situació, per a recomanar o guiar a la família en la gestió de les forces i sentiments perquè, en el moment final, quan més se'ls necessita, no estiguin derrotats. En els malalts ingressats en UCI és habitual que la notícia del pronòstic fatal del pacient el rep el cònjuge i/o els fills si són majors, pel fet que el pacient no és competent, la notícia pot crear conflicte entre els membres de la família davant les decisions a prendre. La família igual que el pacient terminal, passarà per les mateixes fases d'adaptació, amb diferent durada i diferents manifestacions (Kübler-Ross, 1996)

L'atenció de la infermera a la família en el procés del dol sol veure's alterada pel factor temps. Les exigències assistencials en l'UCI a vegades ens aparten de detectar les necessitats de la família quan comencen a inquietar-se i realitzar preguntes que demostren un canvi en l'evolució de l'acceptació. Haurem d'estar obertes a les manifestacions mostrant suport i, sobretot, dedicant-los el temps que necessitin. Afavorir a una comunicació que afronti el tema i participin l'equip assistencial el pacient (en la mesura del possible) i la família creant l'aliança terapèutica (ja esmentada) que faciliti el procés. 

Quan la ira és present, és el sentiment que resulta més difícil de gestionar per part dels sanitaris. A vegades ens arribem a enfrontar amb la família (fins i tot amb el pacient). La manera de gestionar-ho és molt diversa. Es recomana quedar-se en silenci, no entrar en la discussió, però sí amb actitud d'escolta i quan es trobi més receptius, podrem donar la nostra opinió amb la finalitat d'acostar-los a la realitat viscuda. Una altra manera d'arribar a la família és realitzar petits pactes o acords amb ells amb l'objectiu de baixar els anivellis de ràbia o empipament que puguin presentar. Deixar que li visitin més familiars al pacient, horaris diferenciats o més informació per part del metge responsable poden ser estratègies vàlides o fins i tot deixar que una altra infermera sigui qui atengui el pacient quan la ràbia se centri contra nosaltres.

Si se li permet a la família i pacient expressar el dolor, serà més fàcil l'acceptació del final, a més estaran i mostraran el seu agraïment a les persones que en aquests moments els acompanyen.

En el moment de la depressió no es recomana dir “no estiguis trista”. La depressió, la tristesa és necessària i beneficiosa, permetre la seva canalització i reconèixer-la afavorirà a l'acceptació i a la pau interior. 

En el procés d'acceptació no hem de pensar que és una etapa feliç i desproveïda de sentiments. És en aquesta fase quan la família requereix més ajuda i suport per part dels professionals per entendre el sentiment a què ha arribat el pacient. La nostra labor amb la família una vegada que ha entès i acceptat la situació, ens sol·licitaran informació, simplement parlar o sol·licitar cures de benestar per al pacient. 

Respecte al pacte, a vegades pot relacionar-se amb sentiments de culpabilitat ocults. És necessari detectar-ho i respectant les seves creences, hem de moderar amb informació i diàleg, les expectatives a aconseguir a través del compliment de les promeses autoimposades (peregrinar, resar, o no fer alguna cosa que agrada molt). No cal impedir que ho facin perquè possiblement troben consol en elles.

El Comitè Ètic de la Society of Critical Care Medicine va emetre unes recomanacions per a la cura de les famílies dels pacients que estan en el procés de mort en una unitat de medicina intensiva, assenyalant una sèrie de necessitats importants a tenir en compte: 

• Que la família tingui accés al familiar que està morint

• Que tinguin motius per a sentir que li serveixen d'ajuda al pacient (acompanyar, resar junts)

• Estar informats dels canvis que ocorrin en el pacient

• Explicar i tenir la certesa que han comprès el que s'està fent i per què

• Que estiguin segurs del benestar, confort i tranquil·litat del pacient

• Permetre i fomentar al fet que parlin de les seves emocions i sentiments

• Que tinguin la seguretat que les seves decisions són les correctes

• Que trobin un significat a la mort del seu ser estimat

• Afavorir al fet que estiguin alimentats, hidratats i descansats per a poder assumir en les millors condicions el procés de morir del seu familiar 

En el moment del final de la vida, el professional assistencial es troba davant un repte que ha de complir enfront del pacient vulnerable i la seva família. S'espera d'ell una actitud:

“Molt exigent de ciència, competència i humanitat, que consisteix a alleujar i consolar, a procurar el seu major benestar material i espiritual, així com prestar el seu suport als afins d'aquest” J. van der Aren A.

BIBLIOGRAFIA 

• Gracia D, Judez J (eds). Ética en la práctica clínica. 1ª edición. Madrid: Triacastela; 2004
• Montero F, Morlans M. Para deliberar en los comités de ética. 1ª edición. Barcelona; Fundación Doctor Robert;2009
• Gracia D. Fundamentos de Bioética.3ª edición. Madrid: Triacastela; 2008
• García A. Me da que pensar las nuevas tecnologías. Bioética Complutense. 2018; junio (34): 26 – 27.
• Domingo T. ¿Qué es esto que llamamos bioética? La bioética como ciencia estricta. Bioética Cpmplutense. 2017; junio (30): 7-9
• Racomanacions als professionals sanitaris per a l’atenció als malalts al final de la vida. Comité de Bioética de Catalunya. Fundación Victor Grifols i Lucas: 2010
•  Vera Carrasco Oscar. ASPECTOS BIOÉTICOS EN LA ATENCIÓN DE LOS PACIENTES DE LAS UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS. Rev. Méd. La Paz  [Internet]. 2015  [citado  2021  Abr  16] ;  21( 1 ): 61-71. Disponible en: http://www.scielo.org.bo/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-89582015000100009&lng=esBibliografía con puntos y en Vancouver.
• Velasco Sanz Tayra. Voluntades anticipadas y consentimiento informado en Medicina Intensiva. Rev. Bioética y Derecho  [Internet]. 2020  [citado  2021  Abr  21] ;  ( 48 ): 41-59. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000100004&lng=es.  Epub 11-Mayo-2020
• Subiela García José Antonio, Abellón Ruiz Juan, Celdrán Baños Ana Isabel, Manzanares Lázaro José Ángel, Satorres Ramis Bárbara. La importancia de la Escucha Activa en la intervención Enfermera. Enferm. glob.  [Internet]. 2014  Abr [citado  2021  Abr  23] ;  13( 34 ): 276-292. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412014000200013&lng=es.
• Henneman EA, McKenzie JB, Dewa CS. Una evaluación de las intervenciones para satisfacer las necesidades de información de las familias de pacientes en estado crítico. Soy J Crit Care. 1992 Nov;1(3):85-93. PMID: 1307911.
• BOE-A-2002-22188 Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2002-22188&tn=2
• Palomo Navarro Manuel, López Camps Vicent. Intensive Medicine. Bioethical aspects. Information and communication. Rev. Bioética y Derecho  [Internet]. 2020  [citado  2021  Abr  24] ;  ( 48 ): 23-39. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000100003&lng=es.  Epub 11-Mayo-2020.
• Ribeiro Cristina Aparecida Pereira da Silva, Trovo Monica Martins, Puggina Ana Cláudia. Relatos de vida y fotografía de pacientes sedados en UCI: ¿estrategia de humanización posible?. Enferm. glob.  [Internet]. 2017  [citado  2021  Abr  25] ;  16( 47 ): 453-495. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412017000300453&lng=es.  Epub 01-Jul-2017.  http://dx.doi.org/10.6018/eglobal.16.3.257291
• Lana Letice Dalla, Mittmann Paloma Stumpf, Moszkowicz Catherina Isdra, Pereira Carla Chaves. Los factores estresantes en pacientes adultos internados en una unidad de cuidados intensivos: una revisión integradora. Enferm. glob.  [Internet]. 2018 [citado  2021  Mayo  01] ;  17( 52 ): 580-611. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412018000400580&lng=es.  Epub 01-Oct-2018.  https://dx.doi.org/10.6018/eglobal.17.4.307301
• Herrera-Pecoc DA-MAC-S. Habilidades de comunicación en enfermeras de UCI y de hospitalización de adultos. Enfermería Intensiva. Julio - Septiembre 2017;95-140.
• Garrido-Molina JM. Comunicación de malas noticias en el ámbito prehospitalario [Internet]. 2020. Disponible en: https://doi.org/10.20318/recs.2020.4791
• Ignacio Baeza Gómez LCQH, editor. Proyecto "Humanizando los Cuidados Intensivos", nuevo paradigma de orientación de los Cuidados Intensivos. Rev Bio y Der. 2020;48:111–26.
• DUQUE DELGADO, L., RINCÓN ELVIRA, E., & LEÓN GÓMEZ, V.  APOYO EMOCIONAL DE LAS FAMILIAS A LOS PACIENTES EN UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS: REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA. Revista Ene De Enfermería, febrero (2020).  http://www.ene-enfermeria.org/ojs/index.php/ RECIBIDO: Febrero 2020  ACEPTADO: Mayo 2020
• Sgreccia E. Manual de Bioética. I Fundamentos y ética biomédica. Madrid: Biblioteca de autores cristianos; 2009
• Gallardo y Francisco Javier Cabrera Godoy ASGAS. Estrés del paciente en UCI: Factores desencadenantes y papel de la enfermera para evitarlo. En: 978-84-697-5195- AI, editor. Cuidados, aspectos psicológicos y actividad física en relación con la salud Volumen III. ASUNIVEP; 2017. p. 333–8.
• Moraga IV. El síndrome de Burnout en profesionales de enfermería de unidades de cuidados críticos. [Facultad de Enfermería]: UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MADRID FACULTAD DE MEDICINA; 2017 -2018.
• Alba Martín R. Estrés laboral en Enfermería: La escasez de personal actual en cuidados intensivos. Enfermería del Trabajo. 2015;5(22-5–2015):76–81.
• Araujo Hernández M, García Navarro S, García-Navarro EB. Approaching grief and death in family members of patients with COVID-19: Narrative review. Enferm Clin. 2021 Feb;31 Suppl 1:S112-S116. English, Spanish. doi: 10.1016/j.enfcli.2020.05.011. Epub 2020 May 19. PMID: 32723623; PMCID: PMC7236700.
• Consuegra-Fernández Marta, Fernández-Trujillo Alejandra. La soledad de los pacientes con COVID-19 al final de sus vidas. Rev. Bioética y Derecho  [Internet]. 2020  [citado  2021  Mayo  07] ;  ( 50 ): 81-98. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000300006&lng=es.  Epub 23-Nov-2020.
• María del Carmen Ortego; Santiago López; María Lourdes Álvarez; María del Mar Aparicio.