Tema 1. La sociedad del conocimiento y la salud digital.

3. LA SALUD EN LA ERA DIGITAL

Todo lo que hemos visto hasta ahora, la sociedad del conocimiento, la irrupción de Internet y su evolución hacia la web social nos ha servido para poner en contexto el momento en el que vivimos y poder así hacernos una idea de hacia dónde nos dirigimos.

Ahora entramos ya de lleno en cómo estos cambios disruptivos se están introduciendo también en la salud y están redefiniendo aspectos como la comunicación entre ciudadanos, profesionales y organizaciones de salud, el papel cada vez más importante que juega Internet en todo ello y cómo están cambiando los roles y reglas del juego en lo que a salud se refiere.

Trataremos de analizar el papel de las llamadas nuevas tecnologías en el ámbito de la salud y cómo están aportando valor a la salud de las personas. Y finalmente, hablaremos de las nuevas tendencias tecnológicas que supondrán el desarrollo de los próximos años.

3.1. CONCEPTOS

Existen muchos conceptos relacionados con el uso de lo digital y las llamadas nuevas tecnologías en el ámbito de la salud, lo cual en ocasiones genera cierta confusión o un mal uso de la terminología.

Podríamos decir que la e-Salud (e-health) es el término paraguas que engloba a los demás y que hace referencia a la aplicación de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), en el amplio rango de aspectos que cubren el cuidado de la salud.

A lo largo de los últimos años se ha intentado definir este término y varios autores han realizado diversas aproximaciones hacia una definición de consenso, pero nos quedamos con la propuesta por Eisenbach en el año 2001, el cual propone que

“La eSalud es un campo emergente en la intersección de la informática médica, la salud pública y los negocios, referido a los servicios sanitarios y la información transmitida o mejorada a través de Internet y las tecnologías relacionadas. En un sentido más amplio, el término representa no sólo un desarrollo técnico, sino también un estado mental, una forma de pensar, una actitud, y un compromiso con un pensamiento conectado, global, para mejorar la sanidad local, regional y globalmente a través del uso de las tecnologías de la información y la comunicación”.

Y por otro lado, realiza una propuesta para que la ‘e’ del término eSalud, no solo se refiera a la parte electrónica, sino que implique a otros 10 términos que son:

Efficiency – Eficiencia
Enhancing quality of care – Mejora de la calidad del cuidado
Evidence based – Basada en la evidencia
Empowerment of consumers and patients – Empoderamiento de consumidores y pacientes
Encouragement – Estimulante
Education through online sources – Educación a través de fuentes digitales
Enabling information exchange – Permitir el intercambio de información
Extending the scope – Ampliar el foco
Ethics – Ética
Equity – Equidad

Si nos vamos a ver qué dice al respecto la Organización Mundial de la Salud, ésta define el término e-health, al cual se refiere en español ‘cibersalud’, como el uso de tecnologías de la información y la comunicación para la salud. Y en un sentido más amplio, hace referencia a que la e-salud se ocupa de mejorar el flujo de información, a través de medios electrónicos, para apoyar la prestación de servicios de salud y la gestión de los sistemas de salud.

Partiendo de que el término e-salud es un término que engloba y se relaciona con muchos otros, veamos a continuación cuáles son los que derivan de él:

Salud 2.0. La salud 2.0 es la aplicación de la llamada web 2.0 o web social al ámbito de la salud, que abre el camino a la participación y nuevas formas de comunicación entre pacientes y profesionales de la salud. Término por lo tanto amplio que se refiere más a una serie actitudes y conductas, que al uso de herramientas o tecnologías concretas.
m-salud, salud móvil o m-health (del inglés mobile health). Hace referencia al uso de dispositivos móviles y tecnologías sin cables para el cuidado de la salud. Incide en el aspecto de movilidad que permiten estas tecnologías y que está creciendo de forma exponencial durante los últimos años, por el abaratamiento de estos dispositivos y la posibilidad cada vez más grande de conexión a la red.

Estas tecnologías permiten a los pacientes estar conectados en cualquier momento y lugar a información sanitaria, instituciones, envío de registros para monitorización remota, posibilitando además el acceso a los registros y datos personales de salud a pacientes y profesionales.

Telesalud, telemedicina, teleenfermería y teleeducación. Son conceptos que se refieren a la aplicación de servicios de medicina y cuidados de enfermería a distancia, a través de programas en los que se emplean tecnologías de la información y la comunicación. Dichos servicios van desde la consulta telefónica para diagnóstico o consejo sanitario, archivo y acceso a exámenes radiológicos y pruebas diagnósticas, hasta la aplicación de cirugía a distancia. Engloba por lo tanto servicios como el telediagnóstico, teleconsulta, telemonitorización y videoconferencia.
Redes sociales, Comunidades virtuales y Tecnologías de acercamiento en Salud. Consisten en una serie de aplicaciones basadas en Internet que se desarrollan sobre los fundamentos ideológicos y tecnológicos de la web 2.0 y que permiten la creación y el intercambio de contenidos generados por el usuario, el apoyo y la comunicación.

E-pacientes y e-profesionales. Hablaremos de ellos más adelante, pero se refieren por un lado, a aquellas personas con capacidad para el uso de Internet y nuevas tecnologías para mejorar su salud; y por otro, a los profesionales sanitarios que tienen competencias en el uso de Internet y otras herramientas digitales, lo que les permite un mejor desarrollo profesional porque tienen una mayor capacidad para gestionar la información, adquirir nuevos conocimientos y realizar labores de formación e investigación en red. Además, tienen capacidad para conectar con sus pacientes y saben utilizar los canales digitales para aportar valor en salud.

3.2. PRESENTE Y FUTURO DE LAS TECNOLOGÍAS APLICADAS A LA SALUD

El futuro de estas tecnologías y su aplicación en el campo de la salud se presenta muy prometedor y nos encontramos al principio de lo que va a ser una era de continuos desarrollos tecnológicos.

Lo cierto es que aunque hablemos de estas tecnologías aplicadas a la salud en clave de futuro, algunas de ellas ya forman parte de nuestro presente y están empezando a demostrar todo su potencial. Algunas de ellas son:

Apps o aplicaciones móviles. Diseñadas para ofrecer distintos servicios y funcionar en los teléfonos inteligentes y tabletas electrónicas. Están teniendo un crecimiento muy importante y en la actualidad existen ya miles de apps de salud. Se crean con distintos fines que van desde aplicaciones dedicadas bienestar al físico y monitorización de constantes, hasta la consulta de información, comunicación y mensajería instantánea.
Gamificación: La salud es uno de los campos que más puede beneficiarse con la gamificación. La aplicación de sistemas de puntuación, objetivos y logros podría mejorar aspectos tales como la adherencia de los pacientes al tratamiento o el desarrollo de hábitos saludables. Actualmente es un campo en pleno desarrollo y son muchas las aplicaciones que están surgiendo del uso de los llamados juegos serios.
Big data en salud. El concepto ‘big data’ hace referencia a aquella colección tan grande y compleja de datos, que no puede procesarse por las habituales aplicaciones de procesamiento de datos.

La digitalización de muchos servicios de la salud, están permitiendo almacenar enormes cantidades de datos, cuyo análisis haría posible entre otras cosas conocer mejor algunas enfermedades, determinar los mejores tratamientos, desarrollo de modelos predictivos que permitan detectar de forma precoz algunas enfermedades y servir como guía para la práctica clínica y los cuidados que ofrecemos.

El Yo-cuantificado y la tecnología vestible o wearable. Consiste en la monitorización continua de determinados parámetros, lo cual permite la recopilación de información sobre hábitos cotidianos, a través de sensores integrados en dispositivos tales como pulseras, podómetros, básculas y sensores de ritmo cardiaco, temperatura, etc.

A diferencia de la telemonitorización, en la que es el profesional el que realiza el seguimiento, en el yo-cuantificado (self-tracking o quantified self), es el ciudadano el que de forma voluntaria desea cuantificar su actividad física mediante estos dispositivos.

El Internet de las cosas. Los expertos auguran que la próxima década será la del Internet de las cosas, en la cual tendremos a millones de objetos (dispositivos médicos incluidos) conectados a la red e intercambiando datos entre sí. Dispondremos de constantes vitales ofrecidas por sensores que almacenarán y enviarán datos en tiempo real, formando parte de nuestra historia clínica electrónica. Sensores integrados en la ropa que mandarán señales de alarma o activen otros servicios. Y por supuesto, explotación de todos estos datos para investigación y diseño de nuevos fármacos o dispositivos.

Poco a poco empezamos a vislumbrar cómo será el futuro hacia el que nos encaminamos en el uso de Internet y otras tecnologías en el ámbito de la salud.

Y si bien la tecnología juega un aspecto cada vez más importante, lo que ya sabemos es que lo que realmente va a resultar más beneficiado es el aspecto social de la salud, lo que hemos llamado salud 2.0, porque son las personas las que están poniendo todas las herramientas al servicio de una mayor conexión y de participación en comunidad, que cada vez estarán más integradas y alimentadas por los datos de salud que vayamos incorporando como usuarios, de forma consciente o automática.

4. NUEVA SOCIEDAD, NUEVOS PACIENTES

Si anteriormente hemos hablado de cómo ha surgido una nueva sociedad llamada del conocimiento, la cual se sustenta en redes de información que posibilitan una comunicación y participación nunca vistas hasta el momento, es evidente que una consecuencia directa es el nacimiento de un nuevo tipo de ciudadanos, capaces de adaptarse a este nuevo contexto y aprovechar las herramientas que tienen a su alcance para mejorar también todo lo relacionado con su salud.

De esta forma ha surgido el denominado movimiento de los e-pacientes, que hace referencia a esa capa digital que integran en su forma de hacer las cosas y que incorporan a su forma de buscar información sobre salud, entrar en contacto con otras personas en su misma situación y comunicarse de forma efectiva con profesionales o instituciones.

El e-paciente surge por tanto a partir de un tipo de ciudadano que desea tener un mayor poder de participación social y quiere ser responsable en la toma de decisiones que afectan a su vida y en consecuencia, en su salud.

Podríamos definirlo como aquella persona que toma un papel activo en lo que se refiere a su salud y usan Internet y otras tecnologías de la información y la comunicación, para mejorar su estado de salud o el de otras personas. El término incluye por lo tanto no solo a pacientes directos, sino también a personas de su entorno.

¿Cómo surge el e-paciente? El e-paciente nace de la confluencia de dos factores: por un lado, de aquellas personas ‘empoderadas’, traducción del inglés empowerment. Es decir, personas que tienen la capacidad y la convicción de tomar un papel activo y ser responsables en la toma de decisiones de todo aquello que concierne a su salud; y que además tienen la capacidad de utilizar y poner a su disposición las herramientas digitales que les pueden ayudar en este objetivo.

Como pacientes empezamos también a buscar de forma activa información en salud, a participar en foros y redes sociales sanitarias, a comunicarnos y a establecer relaciones con pacientes, profesionales e instituciones a través de Internet, a intentar resolver problemas, entender síntomas. Y en definitiva, a crear nuestros propios Entornos Personales de Salud, en los que integramos todas las fuentes que aportan valor a nuestra salud.

4.1. TIPOS DE E-PACIENTES

No existe un límite claro que defina lo que es un e-paciente y lo que no, sino que podríamos hablar de una escala o clasificación en función del uso que hacen de las tecnologías, ya que tanto los grados de alfabetización digital como los de empoderamiento son variables en cada persona.

Podríamos describir 3 tipos de e-pacientes conforme al uso que hacen de Internet:

Buen estado de salud (60%): pacientes que piensan ocasionalmente sobre su salud y usan Internet de forma esporádica y para informarse sobre aspectos concretos de la salud (ejercicio, nutrición, etc.). También lo hacen para buscar información sobre sus síntomas antes de acudir a sus consultas médicas, y sobre los diagnósticos después.
Recientemente diagnosticados (5%): son pacientes que recientemente han comenzado con un problema de salud, o acaban de ser diagnosticados de una enfermedad y escudriñan la red en busca de información, participan en foros y comunidades y hacen uso intensivo de los recursos sanitarios en red.
Crónicos y sus cuidadores (35%): personas con enfermedades crónicas que usan recursos en red para ayudar a gestionar su condición y mantenerse al día. Además contactan con otros pacientes y profesionales a través de espacios virtuales y participan en grupos o comunidades virtuales.

4.2. LA PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN LA WEB 2.0

De igual forma que hacemos como ciudadanos, la utilización que hacen los pacientes de Internet y tecnologías en salud es muy diversa, tanto en variabilidad como en intensidad y podemos encontrar desde pacientes que realizan búsquedas sobre sus síntomas en Google antes de acudir a la consulta, hasta otros que participan activamente en comunidades virtuales, generan contenidos propios y apoyan a otros enfermos.

Veamos cuáles son los usos más habituales que están haciendo los pacientes en estos entornos:

Búsqueda de información: Internet ha democratizado el acceso a la información en salud, restringido antes al ámbito sanitario. Hoy en día cualquier persona tiene a su disposición infinidad de recursos en todo tipo de formatos, lo que permite el acceso a enormes cantidades de información por parte de los pacientes. Pero esta sobreabundancia que a priori podría ser buena, supone también una serie de barreras de entrada y problemas a la hora de su gestión.

En nuestro ámbito la búsqueda de información en salud se realiza básicamente a través de buscadores como Google, el cual se lleva 9 de cada 10 consultas y constituye por tanto la puerta de entrada más importante de acceso a información sobre salud.

En cuanto a los tipos de búsqueda sobre salud que hacen los pacientes en Internet, casi la mitad de las consultas es sobre enfermedades, seguido de otras sobre nutrición, alimentación y estilos de vida, y también información sobre medicamentos. Y en lo que respecta a las enfermedades, la mayoría de las búsquedas están relacionadas con diagnósticos, tratamiento y experiencias de otros pacientes.

Las principales barreras que encuentran los ciudadanos frente al uso de Internet para cuestiones sanitarias son:

El desconocimiento de la fiabilidad de la información.
El riesgo de mala interpretación de la información encontrada.
La falta de competencias digitales.

Participación y uso de las redes sociales: Las redes sociales se han convertido en los nuevos escenarios de participación donde los usuarios socializan con otras personas, comparten información y recursos. Habitualmente con fines personales de tipo lúdico, pero también en relación con su salud. Dentro de los usos que hacen los pacientes de las redes sociales para su salud, podemos encontrar redes sociales de tipo generalista, como por ejemplo Facebook o Twitter, y otras específicas dedicadas a la salud, como serían Redpacientes y Personasque.
Foros y comunidades de pacientes. Tanto de forma libre, a través de los foros informales que se generan en torno a temas de salud, como en redes específicas, como son los foros de ayuda a enfermedades crónicas y comunidades de pacientes. Los pacientes utilizan estos espacios para buscar a otras personas en su misma situación, dar o buscar apoyo, o entablar comunicación con profesionales o instituciones sanitarias.
Redes y espacios informales. La capa social que impregna a todo Internet ha convertido prácticamente a cualquier espacio, blogs, webs institucionales e incluso aplicaciones móviles, en un lugar susceptible de participación en salud, donde los pacientes comparten información, consultan sus dudas y establecen canales de comunicación. Esto ha hecho que la conversación en salud se haya descentralizado y se produzca en cualquiera de estos sitios que permiten la participación de los usuarios.

4.3. GENERACIÓN DE CONTENIDOS EN SALUD

Por último, no debemos olvidar que del mismo modo que los usuarios de Internet hemos pasado de ser simples consumidores de información, a ser también productores (los llamados prosumidores), como pacientes también hacemos lo mismo.

El potencial de difusión que tiene la web social, junto con el bajo coste de acceso a la información y la disponibilidad de herramientas de creación de contenidos, ha permitido que sean en muchos casos los propios pacientes los que creen contenidos que puedan ser de utilidad para otros pacientes.

Y si el blog sigue siendo el formato más importante a la hora de generar y difundir contenidos, muchos pacientes han adoptado este formato para hablar de su enfermedad a través de su propia experiencia, de forma que se convierten en sitios de ayuda a otras personas que comparten las mismas condiciones de salud.

En definitiva, los pacientes están empezando a ocupar estos nuevos entornos, buscando información, compartiendo conocimiento a través de redes y comunidades, y creando espacios en los que comparten sus experiencias y ayudan a otras personas.

Parece que cuando hablamos de algo digital, lo hacemos anteponiendo la ‘e’ de electrónica, creando términos como e-learning, e-banca, e-salud, e-pacientes y e-profesionales.

Pero la evolución natural de las cosas nos hace predecir que dentro de poco tiempo todos seremos e-pacientes y del mismo modo que todos los aspectos relacionados con la salud acabarán incorporando el uso de tecnologías y se perderán esas ‘e’ de todos estos términos.

5. EL PAPEL DEL PROFESIONAL DE SALUD EN LA SOCIEDAD DIGITAL

Del mismo modo que como ciudadanos hemos tenido que adaptarnos a un nuevo contexto en el que las tecnologías están transformándolo todo, como profesionales tenemos ante nosotros un gran reto por delante, que pasa por conseguir una nueva adaptación, que se adecue a lo que la sociedad nos demanda y que además suponga un punto de inflexión en la forma en que nos desarrollamos profesionalmente.

Vamos a dedicar este tema a conocer cuál es nuestro papel dentro del ecosistema digital, cuáles son los nuevos roles y competencias que debemos adquirir para impulsar nuestro su desarrollo profesional y para promover cambios a la hora de abordar la mejora en la salud de los ciudadanos.

5.1. DEFINIENDO AL E-PROFESIONAL

De igual forma que Internet y la web social han favorecido la aparición de e-pacientes, la evolución del profesional hacia lo que podríamos denominar un e-profesional resulta inevitable.

Podríamos definirlo como aquel profesional que es consciente del cambio digital y utiliza todas las herramientas que tiene a su alcance en su trabajo y para desarrollarse profesionalmente, adquiriendo las competencias digitales necesarias para hacerlo de forma eficaz.

Esto supone que los profesionales tenemos que empezar a adquirir nuevas competencias que nos permitan adaptarnos de forma exitosa a este nuevo contexto.

Estas incluyen:

habilidades en el manejo de la información y los nuevos sistemas de comunicación
competencias que nos permitan mejorar aprendizaje y a gestionar nuestro conocimiento
Así como competencias para potenciar nuestras habilidades a la hora de generar contenidos propios y trabajar con los pacientes.

Así pues, podríamos hablar por un lado de herramientas que permiten impulsar la comunicación y el trabajo asistencial con los ciudadanos: herramientas de comunicación y gestión del proceso asistencial, telemedicina, monitorización remota, producción de contenidos, etc.

Y por otro, tendríamos todos aquellos usos que contribuirían a mejorar el desarrollo profesional, como son las herramientas para la comunicación, búsqueda y gestión de información, formación e investigación.

Adquirir estas competencias digitales permitirá por tanto que nos transformemos en auténticos e-profesionales y que podamos realizar las siguientes tareas:

Búsqueda, filtrado y gestión de la información digital en salud.
Comunicación eficaz con profesionales y pacientes a través de mensajería, redes y sistemas de vídeo-conferencia.
Participación en espacios digitales, como puede ser una red social, foro de discusión, blogs, etc.
Edición y publicación de contenidos en formato digital.
Difusión eficaz de contenidos de salud en redes sociales.
Creación y edición de información en salud.
Uso adecuado de herramientas de investigación.
Creación y gestión eficaz de una identidad digital y manejo de la reputación online.
Uso de herramientas para la creación de contenidos de apoyo a la comunicación.
Uso de herramientas de gestión de historia clínica electrónica.
Aprendizaje en línea a través de plataformas e-learning.
Participación en grupos de trabajo y uso de herramientas de edición colaborativa.

5.2. BARRERAS EN LA ADOPCIÓN Y USO DE TECNOLOGÍAS

Se han definido una serie de barreras que impiden la adopción de estas tecnologías por parte de los profesionales de salud. A las ya consabidas brechas:

Brecha de acceso: muchos profesionales no tienen acceso a Internet y estas herramientas en su trabajo
Brecha de utilización: derivada de esta falta de competencias de uso
Brecha de apropiación: por la falta de visión en la aplicación de las herramientas en nuestro contexto.

Habría que añadir otros problemas que impiden la adopción de las tecnologías por los profesionales de la salud, como son:

La percepción de utilidad, muy relacionada con la brecha de apropiación. Si no percibimos el uso real de estas tecnologías en nuestro trabajo no las utilizaremos. Hablamos también de falta de aplicabilidad, ya que muchas herramientas no han sido diseñadas para el ámbito sanitario.
La tecnología en sí misma, tanto en su forma como en su uso. Si el aprendizaje para la utilización de una tecnología requiere de mucho esfuerzo, es más difícil que un profesional la haga suya y la utilice adecuadamente. Son preferibles aquellas herramientas con entornos más amigables y orientadas al uso profesional, por lo que el diseño juega un papel importante.
Las cargas de trabajo y asignación de recursos. La falta de tiempo disponible para el aprendizaje y uso de estas tecnologías, así como aspectos de tipo cultural y organizativo en lo referente a la falta de inversión tiempo y recursos suficientes en la formación de los profesionales.
El tratamiento de la información, la privacidad y la confidencialidad. En ocasiones los profesionales no saben qué pasa con los datos de salud que comparten y utilizan, o desconocen cómo tratar datos sensibles como son los que constituyen los registros de los pacientes
La presencia o ausencia de agentes facilitadores. El hecho de contar en un servicio con profesionales que tengan conocimientos en el uso de estas tecnologías, puede actuar como agente favorecedor en su adopción por el resto de componentes del equipo.

5.3. LA IDENTIDAD DIGITAL Y REPUTACIÓN ONLINE

Los usos que hacemos hoy en día de Internet y nuevas tecnologías están cambiando a gran velocidad. Hasta hace relativamente poco tiempo nuestra realidad digital se limitaba al uso de Internet con fines informativos y quizás a la recepción y envío de correo electrónico. Mientras que en estos momentos, empieza a ser una realidad cada vez más compleja, ya que participamos en foros de debate, páginas web, suscripción a contenidos, intercambio en redes sociales, etc.

Se abren ante nosotros una serie de retos que ponen encima de la mesa cuestiones tales como el tratamiento de la sobreexposición en redes sociales, la privacidad y seguridad de nuestra información, etc.

Y fruto de todas estas interacciones, registros y conversaciones empezamos a dejar huellas que son visibles en la red. Estamos generando por tanto una identidad digital que no puede ser ignorada y que tendremos que aprender a gestionar.

De hecho, nuestra identidad digital nace en el momento en que alguien incorpora información que haga alusión a nosotros y se va construyendo a lo largo del tiempo a través de nuestra participación directa o de las aportaciones de otras personas, lo significa que tanto las acciones como nuestras omisiones forman parte de nuestra identidad digital.

Otros conceptos empiezan también a cobrar importancia, de forma que la reputación sigue siendo uno de los activos intangibles más importantes para un profesional sanitario, pero ya no se reduce a la esfera presencial, sino que se construye en buena medida a partir de lo que sucede en el plano digital.

Hablamos por tanto de que los profesionales tenemos que ser capaces de adaptarnos a este nuevo escenario y de que tenemos que empezar a desarrollar habilidades críticas que nos permitan desarrollarnos y ofrecer servicios de valor a los ciudadanos.

Competencias tan importantes como son la búsqueda, filtrado y gestión de información, la participación efectiva en entornos digitales, el trabajo y la investigación en grupo. Y de cara al trabajo con los ciudadanos, aspectos como son la comunicación síncrona y asíncrona en canales digitales, el uso de plataformas de gestión de información clínica y la generación y producción de contenidos que nos pueden servir de ayuda en nuestra labor de educación para la salud.