TEMA 3. ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA EN PEDIATRÍA: ASPECTOS ESPECÍFICOS

3.1 INTRODUCCIÓN

La enfermedad renal cónica (ERC) en pediatría es una condición compleja y poco frecuente, pero de gran impacto en el desarrollo físico, emocional y social de los niños afectados. Se define como la presencia de alteraciones estructurales o funcionales del riñón con una duración mínima de tres meses, lo que resulta en un deterioro progresivo e irreversible de la función renal.

En la población pediátrica, las causas de la ERC difieren significativamente de las observadas en adultos, predominando las malformaciones congénitas y las enfermedades hereditarias como factores etiológicos principales. A pesar de los avances en el diagnóstico y tratamiento, la detección precoz sigue siendo un desafío, especialmente en países con menos recursos.

El manejo de la ERC en niños requiere un enfoque multidisciplinar que aborde no solo las complicaciones clínicas, sino también las implicaciones en el crecimiento, el desarrollo neurocognitivo y la calidad de vida. La enfermería especializada juega un papel fundamental en la educación de los cuidadores, la administración de terapias renales sustitutivas y el apoyo emocional a las familias.

Este capítulo analizará las particularidades de la ERC en niños, destacando los retos en su diagnóstico, tratamiento y seguimiento, así como el papel esencial de la enfermera en el manejo integral de esta enfermedad crónica.

3.2 ETIOLOGÍA DE LA ERC EN PEDIATRÍA

La etiología de la enfermedad renal crónica (ERC) en niños varía significativamente respecto a la población adulta, estando mayormente asociada a condiciones congénitas, hereditarias y adquiridas que afectan el desarrollo y la función renal desde edades tempranas. Las principales causas se agrupan en las siguientes categorías:

Malformaciones congénitas del tracto urinario (50-60% de los casos)

• Displasia renal: Desarrollo anómalo del tejido renal que resulta en una función deficiente.
• Hidronefrosis obstructiva: Obstrucción del flujo urinario, frecuentemente causada por estenosis de la unión pieloureteral o válvulas uretrales posteriores.
• Síndrome de Potter: Relacionado con agenesia renal o displasia multiquística.
• Reflujo vesicoureteral (RVU): Alteración anatómica que favorece el daño renal recurrente por infecciones urinarias.

Enfermedades hereditarias

• Síndrome nefrótico congénito: Asociado a mutaciones en genes como NPHS1 y NPHS2, que afectan la barrera de filtración glomerular.
• Enfermedad poliquística renal: Autosómica dominante o recesiva, con progresión variable según el tipo genético.
• Cistinuria y otras tubulopatías: Alteraciones metabólicas que impactan la función renal.

Glomerulopatías adquiridas

• Nefritis postinfecciosa: Secundaria a infecciones bacterianas como faringitis estreptocócica.
• Nefropatía por IgA: Causa común de hematuria recurrente y daño glomerular crónico.
• Síndrome hemolítico urémico (SHU): Forma típica causada por infecciones gastrointestinales con Escherichia coli productora de toxinas Shiga.

Causas secundarias a enfermedades sistémicas

• Lupus eritematoso sistémico (LES): Compromiso renal por nefritis lúpica.
• Diabetes mellitus tipo 1: Progresión a nefropatía diabética en casos mal controlados.
• Hipertensión arterial secundaria: Asociada a enfermedades cardiovasculares congénitas o renales.

Factores ambientales y sociales

• Infecciones recurrentes del tracto urinario en poblaciones con acceso limitado a sistemas de salud.
• Retardo en el diagnóstico debido a la baja prevalencia y la ausencia de programas de cribado en la infancia.

La identificación temprana de estas causas es fundamental para prevenir la progresión del daño renal. La implementación de estrategias específicas para cada etiología y una adecuada coordinación entre pediatría, nefrología y enfermería permiten optimizar los resultados en esta población vulnerable.

3.3 MANIFESTACIONES CLÍNICAS

La enfermedad renal crónica (ERC) en niños puede presentar un cuadro clínico diverso que depende de la etiología, la progresión de la enfermedad y la edad del paciente. Las manifestaciones clínicas reflejan no solo el deterioro de la función renal, sino también su impacto en el desarrollo físico y neurocognitivo, así como en el equilibrio metabólico. A continuación, se destacan las principales características:

Retraso en el crecimiento

• Una de las manifestaciones más comunes en niños con ERC.
• Relacionado con desequilibrios hormonales (deficiencia de hormona de crecimiento), acidosis metabólica, malnutrición y enfermedad ósea secundaria.
• Impacto significativo en la calidad de vida y el desarrollo psicosocial.

Trastornos hidroelectrolíticos

• Hiponatremia o hipernatremia: Alteraciones en el manejo del sodio debido a la disfunción tubular.
• Hiperkalemia: Común en etapas avanzadas por la incapacidad de excretar potasio.
• Deshidratación o edema: Dependiendo de la capacidad del riñón para manejar el volumen de líquidos.

 Anemia

• Causada por una producción insuficiente de eritropoyetina, pérdida de hierro y acortamiento de la vida de los eritrocitos.
• Se manifiesta con fatiga, palidez y reducción del rendimiento físico y cognitivo.

Alteraciones óseas y del metabolismo mineral (MBD)

• Hipocalcemia, hiperfosfatemia y déficit de vitamina D activa (calcitriol).
• Osteodistrofia renal: fragilidad ósea, deformidades esqueléticas y riesgo de fracturas.
• Retardo en la maduración esquelética.

Trastornos ácido-base

• Acidosis metabólica crónica: Reducción en la capacidad del riñón para excretar ácidos, lo que afecta negativamente el crecimiento y la función muscular.

Síntomas gastrointestinales

• Anorexia, náuseas, vómitos y retraso en la ganancia de peso, relacionados con toxinas urémicas y malnutrición.

Manifestaciones neurológicas

• Retraso en el desarrollo cognitivo: Especialmente en niños con inicio temprano de ERC.
• Neuropatías periféricas en estadios avanzados.
• Convulsiones secundarias a alteraciones electrolíticas o hipertensión severa.

Hipertensión arterial

• Alta prevalencia en niños con ERC.
• Relacionada con alteraciones en el control del volumen intravascular, el sistema renina-angiotensina-aldosterona (RAAS) y la rigidez vascular.

Síntomas inespecíficos en etapas iniciales

• Letargia, infecciones urinarias recurrentes y poliuria o nicturia, que pueden pasar desapercibidos o atribuirse a otras condiciones.

Complicaciones psicosociales

• Aislamiento social, depresión y ansiedad, derivados de las limitaciones físicas y el impacto de la enfermedad en las actividades diarias.

Estas manifestaciones destacan la importancia del diagnóstico precoz y del manejo integral de los niños con ERC. La enfermería juega un papel crucial en la detección de signos tempranos, el seguimiento de los parámetros clínicos y el apoyo a la familia en la gestión de la enfermedad.

3.4 DIAGNÓSTICO PRECOZ Y SEGUIMIENTO EN LA ERC PEDIÁTRICA.

El diagnóstico temprano de la enfermedad renal crónica (ERC) en niños es crucial para implementar intervenciones que ralenticen la progresión del daño renal y minimicen las complicaciones asociadas. Sin embargo, debido a su presentación clínica inespecífica en las etapas iniciales, la ERC en pediatría puede pasar desapercibida, lo que subraya la importancia de estrategias sistemáticas de cribado y seguimiento continuo.

Diagnóstico precoz

• Identificación de factores de riesgo:
  - Niños con antecedentes de malformaciones congénitas del tracto urinario.
  - Historia familiar de enfermedades renales hereditarias.
  - Presencia recurrente de infecciones urinarias, hipertensión o retraso del crecimiento.

• Pruebas de laboratorio iniciales:
  Análisis de orina:
  - Proteinuria: Indicador de daño glomerular.
  - Hematuria microscópica: Sugestiva de nefritis o daño estructural.
  - Densidad urinaria y alteraciones en el manejo de electrolitos.
  Marcadores de función renal:
  - Creatinina sérica y estimación del filtrado glomerular (eFG).
  - Urea para evaluar la acumulación de productos nitrogenados.
  Análisis metabólico:
  - Niveles de electrolitos, bicarbonato, calcio, fósforo y paratohormona (PTH).
  - Estudios para descartar acidosis metabólica o trastornos del metabolismo óseo-mineral.
  Pruebas de imagen:
  - Ecografía renal: Método no invasivo para evaluar tamaño, forma y estructura de los riñones, así como detectar anomalías congénitas.
  - Urografía o gammagrafía en casos específicos para evaluar la función y perfusión renal.

Seguimiento clínico

El seguimiento regular de los niños con ERC permite monitorizar la progresión de la enfermedad, identificar complicaciones y ajustar el tratamiento. Los elementos clave del seguimiento incluyen:

• Evaluación periódica de la función renal:
  - Monitorización del eFG cada 3-6 meses, dependiendo de la gravedad.
  - Control de la presión arterial y el equilibrio hidroelectrolítico.

• Valoración del crecimiento y desarrollo:
  - Registro del peso y la talla en curvas de crecimiento específicas para la edad.
  - Evaluación del desarrollo cognitivo y psicosocial.

• Cribado y manejo de complicaciones:
  - Anemia: Control de hemoglobina y hierro sérico, con suplementación según necesidad.
  - Osteodistrofia renal: Seguimiento de parámetros de PTH, calcio, fósforo y vitamina D.
  - Acidosis metabólica: Monitorización de bicarbonato sérico y tratamiento con alcalinizantes.

• Intervenciones nutricionales:
  - Valoración por un equipo especializado para asegurar un aporte calórico adecuado y control de macronutrientes, incluyendo proteínas y sodio.

• Preparación para terapias renales sustitutivas:
  - En estadios avanzados, preparación del niño y la familia para diálisis o trasplante renal.

Papel de la enfermería en el diagnóstico y seguimiento

• Detección de signos tempranos:
  - Identificar alteraciones en los parámetros clínicos y de laboratorio.
  - Educación a la familia para reconocer signos de alarma.

• Coordinación interdisciplinar:
  - Participación en reuniones con nefrología, nutrición y pediatría.
  - Apoyo en la gestión emocional y educativa de los cuidadores.

• Promoción del autocuidado:
  - Formación a la familia sobre el manejo domiciliario, medicación y dieta.
  - Asegurar adherencia al tratamiento y asistencia regular a las consultas.

El diagnóstico precoz y el seguimiento continuo son esenciales para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los niños con ERC. La atención integral, centrada en el niño y su familia, asegura una transición más adecuada hacia la edad adulta, cuando sea necesario.

3.5 TRATAMIENTO Y MANEJO INTEGRAL DE LA ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA EN NIÑOS

El tratamiento de la enfermedad renal crónica (ERC) en niños requiere un enfoque multidisciplinar, dirigido a retrasar la progresión de la enfermedad, prevenir complicaciones y optimizar el desarrollo físico, emocional y social. La participación activa de la familia, junto con un equipo de salud integrado por nefrología, enfermería, nutrición y psicología, es esencial para alcanzar estos objetivos.

Tratamiento conservador

El manejo conservador se enfoca en controlar los factores de progresión de la enfermedad y las complicaciones asociadas:

• Control de la hipertensión arterial:
  - Uso de inhibidores de la enzima convertidora de angiotensina (IECA) o antagonistas del receptor de angiotensina II (ARA-II) para proteger la función renal y controlar la presión arterial.

• Corrección de anemia:
  - Suplementación con hierro oral o intravenoso.
  - Administración de agentes estimuladores de la eritropoyesis (EPO) en casos de anemia severa.

• Manejo del metabolismo mineral-óseo (MBD):
  - Suplementos de calcio y vitamina D activa (calcitriol) para prevenir deformidades óseas.
  - Uso de quelantes de fósforo en caso de hiperfosfatemia.

• Corrección de acidosis metabólica:
  - Administración de bicarbonato sódico para mantener el pH dentro de rangos normales.

• Intervenciones nutricionales:
  - Dietas personalizadas con restricción de proteínas, fósforo, potasio y sodio según el estadio de la ERC.
  - Aporte calórico adecuado para evitar malnutrición y promover el crecimiento.

Terapias sustitutivas renales

En los estadios avanzados de la ERC, cuando la función renal es insuficiente para mantener la homeostasis, es necesario recurrir a terapias sustitutivas:

• Diálisis peritoneal:
  - Primera elección en niños pequeños debido a su simplicidad y menor impacto en el estilo de vida.
  - Requiere educación intensiva para los cuidadores sobre la técnica y prevención de infecciones.

• Hemodiálisis:
  - Utilizada en niños mayores, generalmente en centros especializados.
  - Implica retos logísticos y emocionales para la familia debido a la frecuencia y duración de las sesiones.

• Trasplante renal:
  - Considerado el tratamiento definitivo para la ERC en niños.
  - Mejora significativamente la calidad de vida y reduce las complicaciones a largo plazo.
  - Requiere un manejo exhaustivo de la inmunosupresión para prevenir el rechazo del injerto.

Manejo integral y multidisciplinar

• Crecimiento y desarrollo:

Administración de hormona de crecimiento recombinante en casos de déficit.

Supervisión constante del peso y la talla en relación con la edad.

• Soporte psicológico y emocional:
  - Apoyo a los niños y sus familias para manejar el estrés, la ansiedad y los desafíos psicosociales.
  - Promoción de la integración escolar y social.

• Preparación para la transición a la edad adulta:
  - Educación progresiva sobre autocuidado y gestión de la enfermedad.
  - Planificación anticipada para el cambio a unidades de nefrología para adultos.

Papel de la enfermería en el manejo integral

• Educación y empoderamiento familiar:
  - Formación sobre la administración de tratamientos, dieta y manejo de complicaciones.
  - Apoyo emocional y resolución de dudas en cada etapa del tratamiento.

• Monitoreo continuo:
  - Registro regular de signos vitales, crecimiento y parámetros de laboratorio.
  - Coordinación con otros profesionales de la salud para garantizar un abordaje integral.

• Prevención de complicaciones:
  - Vigilancia estrecha de las infecciones en diálisis peritoneal o del acceso vascular en hemodiálisis.
  - Fomentar la adherencia a las terapias prescritas.

El tratamiento y manejo integral de la ERC en niños busca no solo prolongar la vida, sino también garantizar su calidad, apoyando al niño y su familia en cada paso del proceso.

3.6 IMPACTO PSICOSOCIAL Y EDUCATIVO

3.6.1 Impacto Psicosocial y Educativo de la Enfermedad Renal Crónica en Niños

La enfermedad renal crónica (ERC) en niños tiene repercusiones significativas en el bienestar psicológico, social y educativo del paciente, así como en su entorno familiar. Estas dificultades son el resultado de la naturaleza crónica de la enfermedad, las limitaciones impuestas por el tratamiento y las posibles complicaciones asociadas.

Impacto psicológico en el niño

• Ansiedad y depresión:
  - La ERC, especialmente en etapas avanzadas, puede generar sentimientos de aislamiento, frustración y tristeza debido a las restricciones en la actividad física, la dieta y la socialización.

• Alteraciones en la autoestima:
  - El retraso en el crecimiento, la necesidad de terapias invasivas como diálisis o trasplante, y las ausencias escolares frecuentes pueden afectar la percepción de sí mismos.

• Estrés relacionado con el tratamiento:
  - La rutina constante, como las visitas al hospital, la toma de medicación y las posibles complicaciones, puede ser abrumadora para los niños.

Impacto social

• Relaciones interpersonales:
  - Los niños con ERC pueden tener dificultades para mantener relaciones con sus compañeros debido a ausencias escolares, hospitalizaciones y limitaciones físicas.

• Integración en actividades grupales:
  - Las restricciones dietéticas y físicas pueden limitar su participación en eventos sociales, deportes o actividades escolares, dificultando su inclusión social.

Impacto en la familia

• Carga emocional:
  - La ERC representa un desafío importante para los cuidadores, quienes deben manejar el estrés emocional de la enfermedad del niño.

• Alteraciones en la dinámica familiar:
  - La dedicación de tiempo y recursos al cuidado del niño puede afectar las relaciones familiares, generando tensiones y cambios en las rutinas diarias.

• Culpabilidad y preocupación constante:
  - Los padres pueden experimentar sentimientos de culpa por la condición del niño y ansiedad por su futuro.

Impacto educativo

• Absentismo escolar:
  - Las consultas médicas frecuentes, hospitalizaciones y períodos de recuperación tras tratamientos como el trasplante renal pueden interrumpir la asistencia regular.

• Rendimiento académico:
  - La fatiga, el estrés y los problemas de concentración relacionados con la ERC pueden afectar el aprendizaje y el rendimiento en el aula.

• Adaptaciones escolares:
  - Muchos niños con ERC necesitan ajustes en su horario y actividades escolares para manejar su condición y recibir educación de manera adecuada.

Estrategias para mitigar el impacto psicosocial y educativo

• Apoyo psicológico:
  - Terapia individual y grupal para el niño y su familia.
  - Intervenciones para manejar la ansiedad, mejorar la autoestima y fomentar la resiliencia.

• Programas de apoyo social:
  - Iniciativas para facilitar la integración en actividades sociales y educativas.
  - Grupos de apoyo para familias con niños que padecen ERC.

• Intervenciones educativas:
  - Colaboración con los colegios para garantizar adaptaciones en horarios, exámenes y actividades físicas.
  - Uso de recursos educativos en línea o tutorías personalizadas para compensar las ausencias.

• Empoderamiento del niño y la familia:
  - Educación sobre la enfermedad y sus tratamientos para fomentar la autonomía del niño y la capacidad de los padres y madres para gestionar la enfermedad.
  - Involucrar al niño en decisiones relacionadas con su tratamiento, de acuerdo con su edad y madurez.

El manejo del impacto psicosocial y educativo en niños con ERC debe formar parte integral del tratamiento. El acompañamiento constante, tanto del equipo clínico como del entorno escolar y social, es clave para mejorar su calidad de vida y garantizar su desarrollo pleno.

3.7 COMPLICACIONES PREVALENTES EN NIÑOS PEQUEÑOS CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA

3.7.1 Retraso en el Crecimiento

Causa:

• Desequilibrio en el metabolismo proteico y energético.
• Alteraciones del metabolismo mineral-óseo y acidosis metabólica.
• Reducción en la producción de la hormona del crecimiento y resistencia a esta.

Impacto:

• Baja estatura y peso insuficiente para la edad, afectando su desarrollo físico.

3.7.2 Alteraciones del Metabolismo Mineral-Óseo

Causa:

• Hiperparatiroidismo secundario debido a hipocalcemia e hiperfosfatemia.
• Deficiencia de calcitriol (forma activa de la vitamina D)

Impacto:

• Osteodistrofia renal: huesos débiles y propensos a fracturas.
• Deformidades óseas en casos avanzados.

3.7.3 Anemia

Causa:

• Reducción de la producción de eritropoyetina en los riñones.
• Déficit de hierro, ácido fólico y vitamina B12.

Impacto:

• Fatiga crónica, palidez, menor tolerancia al ejercicio.
• Afectación del desarrollo cognitivo y físico.

3.7.4 Hipertensión

Causa:

• Retención de sodio y agua.
• Activación del sistema renina-angiotensina-aldosterona.

Impacto:

• Daño cardiovascular temprano, lo que aumenta el riesgo de hipertrofia ventricular izquierda.

3.7.5 Acidosis Metabólica

Causa:

• Incapacidad del riñón para excretar iones de hidrógeno (H⁺) y regenerar bicarbonato.

Impacto:

• Pérdida de masa muscular.
• Retraso en el crecimiento óseo.

3.7.6 Inmunosupresión

Causa:

• Retención de toxinas urémicas que alteran la función de linfocitos y neutrófilos.
• Desnutrición secundaria.

Impacto:

• Mayor susceptibilidad a infecciones recurrentes, como infecciones del tracto urinario.

3.7.7 Alteraciones Neurológicas

Causa:

• Retención de toxinas urémicas y desequilibrio electrolítico (hipocalcemia, hiperpotasemia).

Impacto:

• Retraso en el desarrollo cognitivo, irritabilidad, convulsiones en casos graves.

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