La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) indica 5 elementos fundamentales para definir al paciente con enfermedad terminal:
- Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
- Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento.
- Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
- Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
- Pronóstico de vida inferior a 6 meses.
Por su parte, la OMS define los cuidados paliativos como el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana, la impecable evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales.
Los objetivos de los cuidados paliativos son: mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, mitigar el dolor y el resto de los síntomas, y proporcionar apoyo espiritual y psicológico desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida y durante el duelo.
Clásicamente, la atención al paciente con cáncer en fase terminal ha constituido la razón de ser de los cuidados paliativos, pero existen otras patologías que cumplen estas características, como el SIDA, las enfermedades de motoneurona o la insuficiencia orgánica específica (renal, cardiaca, hepática, etc.).
1. ESCALAS DEL VALORACIÓN DEL PACIENTE PALIATIVO
Junto con la escala ECOG y el índice de Karnofsky ya vistos en el bloque I (ver apartado 6 “Escalas de valoración”), otro de los instrumentos para valorar al paciente paliativo más utilizados es el Cuestionario de Evaluación de Síntomas de Edmonton (ESAS).
afecta a todas las facetas de pacientes oncológicos y paliativos. Consiste en escalas visuales numéricas, presentadas para anotar en una hoja impresa, que exploran síntomas frecuentes de los enfermos de cuidados paliativos (dolor, astenia, anorexia, náuseas, somnolencia, ansiedad, depresión, dificultad para dormir, bienestar global y dificultad respiratoria, entre otros).
Evalúa el promedio de intensidad de diferentes síntomas en un periodo de tiempo determinado (24 horas, 48 horas, una semana…) según la condición del enfermo (hospitalizado, ambulatorio). Se pide al paciente que seleccione el número que mejor indique la intensidad de cada síntoma. Puede ser realizado por el paciente o por la persona cuidadora.
Fuente:ReddeCuidadosPaliativosdeAndalucía.Escalasmásutilizadas en cuidados paliativos [Internet]. Sevilla: Consejería de Salud de la Juntade Andalucía. Red de Cuidados Paliativos de Andalucía; 2018 [citado 21 deabrilde2021].Recuperadoapartirde:https://www.redpal.es/wp-content/uploads/2018/12/Escalas-ma%CC%81s-utilizadas-en-CP.docxTabla 1:CuestionariodeEvaluacióndeSíntomasdeEdmonton.
Además, y debido a la importancia que tiene el cuidador principal en los pacientes paliativos, es preciso aludir al test de Zarit (imagen 4), un cuestionario que mide el grado de sobrecarga subjetiva de los cuidadores. Consta de 22 ítems relacionados con las sensaciones del cuidador cuando atiende a otra persona, cada uno de los cuales se puntúa en un gradiente de frecuencia que va desde 1 (nunca) a 5 (casi siempre). Es un cuestionario autoadministrado. Dependiendo del resultado obtenido, la interpretación será la siguiente
- 47 a 55: sobrecarga leve
- >55: sobrecarga intensa
Tabla 2:TestdeZarit
Fuente: Red de Cuidados Paliativos de Andalucía. Escalas más utilizadasen cuidados paliativos [Internet]. Sevilla: Consejería de Salud de la JuntadeAndalucía.ReddeCuidadosPaliativosdeAndalucía;2018[citado21de abrilde2021].Recuperadoapartirde:https://www.redpal.es/wp-content/uploads/2018/12/Escalas-ma%CC%81s-utilizadas-en-CP.docx
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