5.1 INTRODUCCIÓN A LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN UCIP
En la UCIP, los cuidados paliativos pediátricos (CPP), buscan proporcionar alivio al sufrimiento y mejorar la calidad de vida en niños con enfermedades graves o que enfrentan situaciones críticas. En este ámbito, los avances médicos y tecnológicos han reducido la mortalidad y han aumentado la supervivencia de niños con enfermedades graves, con comorbilidad crónica, degenerativas e incurables que requieren de CPP. Muchos de estos pacientes, en etapas avanzadas o terminales de su enfermedad, experimentan un sufrimiento considerable y requieren una atención integral que no solo aborde los aspectos clínicos, sino también los emocionales, sociales y espirituales.
Estos cuidados pueden comenzar desde la etapa prenatal y extenderse más allá de los 18 años en algunos casos. La variedad de diagnósticos posibles es amplia, y una proporción significativa de pacientes no tiene un diagnóstico definitivo. La mayoría de las muertes ocurren en el primer año de vida, principalmente por malformaciones congénitas, y después del primer año, por enfermedades neurodegenerativas o neoplásicas.
El enfoque paliativo debe centrarse en aliviar el dolor y otros síntomas, respetando la autonomía del paciente y su familia, y facilitando la toma de decisiones compartidas. Aunque los cuidados intensivos tradicionalmente se han enfocado en la curación y la prolongación de la vida, es crucial reorientar la atención hacia objetivos que también incluyan el bienestar y la paz en el proceso de morir. Por ello, estos cuidados se han convertido en un componente esencial dentro de las UCIP, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y proporcionar una muerte digna cuando la curación ya no es posible.
5.2 DEFINICIÓN Y OBJETIVOS
Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son definidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como el cuidado integral del cuerpo, mente y espíritu del niño, niña o adolescente, brindando apoyo también a la familia. Este cuidado debe de ser total, activo y continuado, por un equipo multiprofesional, cuando la expectativa médica no es la curación.
Estos cuidados se inician desde el diagnóstico de una enfermedad amenazante para la vida y se continúan independientemente de si se recibe tratamiento específico, ya que su objetivo no es prolongar la supervivencia, sino conseguir la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia, garantizando su dignidad y derecho a su autonomía.
Los CPP deben cubrir la evaluación y alivio de las necesidades y el sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual.
Un aspecto clave de los CPP, es la diversidad de enfermedades que pueden necesitar este tipo de cuidados.
Niveles de Atención en Cuidados Paliativos Pediátricos
La atención en CPP debe ser brindada por un equipo multidisciplinar que coopere desde una perspectiva integral para asegurar los objetivos terapéuticos consensuados entre el equipo, el paciente y su familia.
Los CPP deben iniciarse tempranamente, tras el diagnóstico de la enfermedad, y continuar a lo largo de toda la enfermedad. Estos cuidados se dividen en distintos niveles según la complejidad para poder permitir una atención más adecuada:
Los CPP no se limitan a enfermedades oncológicas, sino que también abarca condiciones crónicas y progresivas como enfermedades metabólicas, neuromusculares, etc. Estos cuidados deben de iniciarse desde las fases tempranas del diagnóstico, acompañando tratamientos curativos, y ajustarse gradualmente a medida que la enfermedad avanza. La transición entre cuidados curativos y paliativos se basa en las necesidades del paciente, más que en una expectativa fija de vida.
5.3 ÉTICA EN CUIDADOS INTENSIVOS PEDIÁTRICOS
Las UCIP son áreas de alta complejidad terapéutica donde, además de tratar pacientes con riesgo vital y utilizar recursos humanos y técnicos considerables, se generan con frecuencia dudas, problemas y conflictos bioéticos y legales en relación con la información, el consentimiento informado y la participación del paciente y la familia en la toma de decisiones; la gestión y distribución de los recursos sanitarios; y la limitación del esfuerzo terapéutico.
5.4 EVALUACIÓN Y MANEJO DEL CONTROL DE SÍNTOMAS
Los síntomas más comunes al final de la vida que causan sufrimiento en los niños incluyen dolor, disnea, ansiedad, crisis convulsivas, delirio, agitación, estreñimiento, letargia y anorexia. Para aliviar estos síntomas, se utilizan tanto tratamientos farmacológicos como no farmacológicos, como sostener al niño en brazos, utilizar la voz de una persona conocida, realizar masajes, practicar relajación, hidroterapia y musicoterapia.
La evaluación de los síntomas es fundamental para identificar y tratar eficazmente los síntomas físicos y emocionales que causan mayor malestar en los pacientes. Las recomendaciones incluyen la necesidad de una valoración integral y continua, especialmente en los últimos días de vida del paciente.
La sedación paliativa
La sedación paliativa en pediatría se refiere a la reducción deliberada del nivel de consciencia para aliviar un sufrimiento intolerable causado por síntomas refractarios, que no pueden ser controlados con otros tratamientos. Esta práctica, considerada un "último recurso", se aplica principalmente en etapas avanzadas de enfermedades incurables o en el final de la vida. La sedación paliativa busca aliviar síntomas intensos como dolor, disnea, ansiedad o convulsiones, y no tiene como objetivo acelerar la muerte del paciente.
Los fármacos más utilizados incluyen benzodiacepinas como el midazolam, por su eficacia y perfil seguro. La sedación puede ser continua o intermitente, y profunda o superficial, dependiendo del objetivo terapéutico. La monitorización del paciente es esencial para asegurar su confort y ajustar la sedación según sea necesario.
5.5 CUIDADOS AL FINAL DE LA VIDA
Los cuidados del final de la vida ofrecen un sistema de ayuda a la familia para afrontar de la mejor manera esta etapa. Con ellos se mitiga el sufrimiento de los pacientes cuando la muerte es inevitable y se brinda apoyo a los padres y madres que sufren uno de los mayores quebrantos de la vida: el fallecimiento de un hijo.
En esta fase, la muerte es inminente, ocurriendo en horas o días. Es fundamental crear un ambiente adecuado para el niño y su familia, informándolos claramente sobre la etapa en la que se encuentra, sin especificar un tiempo exacto hasta el fallecimiento. Se debe respetar el deseo del niño y la familia sobre el lugar donde desean estar, discutir aspectos relacionados con la muerte próxima y guiar sobre qué hacer cuando ocurra. Es esencial preguntar sobre las creencias religiosas y pertenencias sociales o culturales, y facilitar el acceso a la familia y personas importantes.
La mayoría de los pacientes fallecen en coma, perdiendo primero la conciencia antes de morir. Por lo tanto, la sedación no es generalmente necesaria en esta fase, a menos que el proceso cause sufrimiento significativo en los últimos días, en cuyo caso se debe implementar sedación para aliviar el sufrimiento.