Tema 5. Comunicación y difusión de información digital en salud.


4. SEGURIDAD, CONFIDENCIALIDAD Y PRIVACIDAD DE LA INFORMACIÓN: ASPECTOS LEGALES

No podríamos finalizar este tema sin dedicar un espacio para hablar de aspectos tan importantes como son los relacionados con la seguridad en la comunicación a través de estas herramientas y los posibles riesgos asociados que pueden poner en peligro la confidencialidad de la información.

Los profesionales sanitarios ejercemos de referentes de salud para la población general, la cual también nos mantiene la misma consideración en estos canales, por lo que conviene usar el sentido común y seguir manteniendo un enfoque y un estilo profesional en estos espacios. 

Como profesionales, tenemos que ofrecer a los ciudadanos recursos de calidad y que estén sostenidos por la mejor evidencia disponible. Y no debemos olvidar que la información sanitaria está sujeta a leyes que protegen la intimidad y la confidencialidad, aspectos que debemos trasladar y adaptar a nuestra actividad en las redes sociales. 

En primer lugar debemos respetar la confidencialidad y el secreto profesional, por lo que si ofrecemos información de pacientes en la red, tenemos que asegurarnos de que el paciente no puede ser identificado por ningún medio (datos de filiación, imágenes, localización, metadatos de fotos, etc.). Las aplicaciones de mensajería no suelen cumplir la legislación y normas de seguridad que afectan a este tipo de datos, por lo que no deberían ser usadas para estos fines. Por la misma razón no deberían utilizarse plataformas de correo o de gestión de pacientes desarrolladas por terceros, de los que no estemos seguros que cumplen las medidas de seguridad. 

A la hora de ofrecer consejo de tipo sanitario a pacientes por estos medios, hay que tener en cuenta que el profesional no está obligado a responder a consultas, aunque sí se recomienda redirigir al usuario a una fuente fiable en la que pueda resolver sus dudas, o a la consulta de un profesional. 

Además, debemos tener presente  que en Internet las publicaciones suelen perdurar incluso cuando las hemos eliminado de la fuente original, por lo que es recomendable actuar bajo la premisa de que todo lo que digamos va a mantenerse online por tiempo indefinido. En todo caso hay que saber que es posible ejercer el derecho al olvido en la red y que se puede reclamar la desaparición de contenidos a los administradores de una web o a los propios buscadores. 

Y por último hay que recordar que la Ley Orgánica de Protección de Datos (LOPD) clasifica una serie de datos como especialmente protegidos, entre los que se encuentran los de carácter sanitario, los cuales se regulan también bajo la Ley General de Sanidad de 25 de abril de 1986 y la Ley 41/ 2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, las cuales obligan a cumplir una serie de requisitos a la hora de captar, almacenar y gestionar los datos de pacientes. 

 

5. HERRAMIENTAS PARA LA DIFUSIÓN DE CONTENIDOS

Dentro de la estrategia de gestión del conocimiento que propusimos en el tema anterior, una vez realizadas la búsqueda, filtrado y almacenamiento de la información, será el momento de trabajar con los contenidos para generar nuestro propio conocimiento. 

Dedicaremos los dos últimos temas a la parte de creación de contenidos de forma colaborativa y a conocer las mejores herramientas que nos permiten producir y publicar en la red. Mientras tanto, vamos a ver cuáles son las aplicaciones que nos ayudarán a realizar la última fase de la llamada curación de contenidos, la difusión, en la cual pondremos de nuevo la información a disposición de nuestra red, para cerrar el ciclo. 

A todo este proceso se le ha llamado curación de contenidos (traducción del anglicismo content curator), concepto que empezó a utilizarse por los profesionales del mundo del marketing, con el objetivo de filtrar, analizar y distribuir de forma segmentada todos los contenidos que obtenían por Internet, y que después se ha extendido a otros ámbitos. 

La curación de contenidos no es algo que se haya inventado con la llegada de Internet y las redes sociales, sino que es algo los medios de comunicación llevan haciendo muchos años, seleccionando las noticias más relevantes que luego son publicadas en los medios de comunicación. Lo que si es nuevo es que en este momento tenemos la capacidad de hacerlo nosotros mismos y compartir con nuestra red de contactos aquellos contenidos que consideremos relevantes, a los que podemos además añadir nuestro valor. En ese sentido las redes sociales han facilitado mucho esta tarea y constituyen unas excelentes herramientas para poner la información a disposición de nuestros contactos. 

Veamos cuáles son las principales herramientas y aplicaciones que nos ayudan en la fase de difusión: 

5.1. HOOTSUITE

Es una aplicación ideal para gestionar información procedente de una o varias redes sociales por parte de personas y organizaciones. Es multiplataforma y a ella podemos asociar las redes sociales más conocidas (Twitter, Facebook, Google+, LinkedIn, Instagram, etc.). 

Con ella podemos publicar nuestros contenidos de forma simultánea a través de las redes que tengamos conectadas, monitorizar búsquedas o nuestra identidad digital, programar publicaciones, etc. Y todo ello de forma centralizada sin la necesidad de autentificarnos en cada una de ellas. 

Dispone de opciones gratuitas y de pago, además de la posibilidad de gestionar las cuentas por una o varias personas.

5.2. PINTEREST

Es una red social en sí misma que ha ganado millones de adeptos en todo el mundo, por su carácter eminentemente visual. A través de ella, los usuarios crean sus propios tableros o pizarras virtuales temáticas y en ellos incluyen los contenidos asociados que desean, pero publicado de una forma muy atractiva. 

De esta forma otros usuarios se pueden suscribir a nuestros tableros y recibirán notificaciones cuando incorporemos nueva información. Y con cada recurso individual también podemos incorporarlo a nuestros tableros, marcar como que nos ha gustado o compartirlo en otras redes sociales. 

Algunos centros ya están usando esta red social con fines sanitarios, para crear por ejemplo espacios a través de los cuales ofrecen información para pacientes, como aspectos relacionados con el autocuidado, la dieta o el ejercicio. Centros como el Hospital de la Reina disponen de tableros temáticos en los que comparten información sobre sus servicios, consejos sanitarios, sala de prensa, etc.

 

Imagen Tablero de Pinterest de Cardiología de la Clínica Universitaria de Navarra. 

De esta forma podrían ser los propios profesionales los que recopilen información y contenidos, tanto propios como filtrados a partir de otras fuentes de calidad, de forma que los pacientes reciban información previamente validada. 

Pero también  hay que señalar que  esta herramienta puede resultar difícil de encontrar para los pacientes, por lo que se recomienda utilizarla de forma complementaria y publicitarla a través de otras redes sociales más extendidas.  

5.3. SCOOP.IT

Es una herramienta de curación de contenidos similar a Pinterest en lo que se refiere a un aspecto visual muy cuidado, pero con características adicionales muy interesantes. A través de ella crearemos nuestros propios paneles a los que vamos añadiendo aquella información que consideremos relevante. 

Podemos configurar la herramienta de forma que nos proponga contenidos en función de nuestros intereses y también podemos obtener contenidos de los paneles de otros usuarios, o añadir todo aquello que veamos interesante por la red (mediante extensiones que automatizan la tarea), a lo que podremos incorporar nuestros comentarios para enriquecer el recurso. Y por último, tenemos la posibilidad de compartir esos contenidos en nuestras redes sociales favoritas. 

Además tiene el valor añadido de que puede servirnos como un repositorio de información al que podemos volver en cualquier momento, y dispone de funciones de red social, de forma que podemos seguir y ser seguidos por otros usuarios. 

Del igual forma que otras herramientas, cuenta con opciones gratuitas que pueden resultar suficientes para generar un tablero y que podemos ir ampliando conforme vayamos recibiendo visitas de otros usuarios. 

5.4. SYMBALOO

Es una herramienta que permite crear escritorios online virtuales, a los que podemos tener acceso desde cualquier dispositivo con conexión a Internet. Resulta muy útil para tener organizadas todas las páginas web que nos resulten interesantes, y que a su vez podremos compartir con otros usuarios o de forma pública. 

Pueden resultar útiles por ejemplo para compartir recursos de trabajo con otros profesionales, a través de un escritorio que incluya enlaces a las herramientas más utilizadas, o para compartir conocimiento con pacientes, tal y como hacíamos con las aplicaciones mencionadas anteriormente.

 

Imagen. Escritorio virtual con información sobre webs relacionadas con los recursos del medicamento y farmacia de Atención Primaria. Fuente: martapuigsoler.com. 

Podemos encontrar varios ejemplos de usos en salud en el blog de la médico Marta Puig-Soler, que ha creado varios escritorios dedicados a herramientas digitales, Medicina Basada en la Evidencia, Farmacia y medicamentos en Atención Primaria, y recursos web para recomendar a pacientes.

5.5. ISSUU

Es un servicio online que, en un contexto de auge de los denominados e-books, permite publicar y compartir en red documentos como portafolios, libros, revistas o informes, con un formato de visualización atractivo y dinámico y la posibilidad además de que otros usuarios los localicen, compartan u opinen sobre ellos. No es necesario descargarse el documento para poder leerlo, ya que su la lectura es online. 

Podríamos considerar a esta herramienta como la red social o el YouTube de las revistas y libros electrónicos. Una vez que los hemos subido un documento podremos distribuir el contenido a través de su enlace directo o incrustarlo en nuestra página web a través de un código HTML.

Issuu es  una buena herramienta para difundir todo aquel material que generamos en nuestro día a día profesional, a través de un entorno fácil de manejar. Además, no es necesario ser usuario para poder ver los contenidos. 

El Colegio Oficial de Enfermería de Navarra, tiene alojada gran parte de las revistas que se han ido publicando, en un espacio en esta herramienta (https://issuu.com/colegioenfermerianavarra). 

5.6. STORIFY

Es un servicio web que permite crear y almacenar historias utilizando el contenido publicado en otras redes sociales como Twitter, YouTube, Flickr o Facebook. 

De esta forma es una buena manera de contar historias de forma interactiva usando contenido de los medios sociales (permite compartir tweets, actualizaciones en Facebook, fotos, audios y vídeos), las cuales se crean de forma interactiva y son fáciles de compartir en sitios web. 

Se utilizan por ejemplo para seguir temas concretos o para exponer información generada a través de eventos, jornadas y debates en redes sociales, aportando información complementaria a los contenidos principales. 

Storify puede resultar una herramienta interesante  para poder organizar mensajes, fotos, videos, entrada a blog de eventos que organicemos, por ejemplo congresos, para posteriormente difundirlo entre nuestros colegas o pacientes. 

 

6. CONCLUSIONES

En un momento en el que la cantidad de información es cada vez más grande necesitamos adquirir nuevas competencias que nos permitan gestionar eficazmente los contenidos que nos resulten de utilidad para generar nuevo conocimiento. 

Es posible que dentro de unos años existan herramientas que se encarguen por nosotros de las tareas de búsqueda, filtrado y organización de la información. Pero mientras tanto disponemos de una serie de herramientas como las que hemos visto que resultan de gran ayuda a la hora de guardar los contenidos, de forma que podamos recuperarlos rápidamente cuando los necesitemos, y podamos ponerlos a disposición de nuestras redes para poder seguir generando nuevo conocimiento.