3. DE LA SATISFACCIÓN A LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE
A las personas, el diagnóstico de una enfermedad les produce miedo y confusión, y un ingreso hospitalario además les genera preocupación e inseguridad, por los riesgos e interrogantes que plantea y que no siempre son respondidos a tiempo y con claridad. Esto hace a las personas sentirse vulnerables y débiles ante situaciones nuevas, y la misma sensación la pueden experimentar otras personas cuando se encuentran en centros sanitarios o tienen interacciones, como consultas, pruebas, atención de urgencia, etc.
Es necesario centrar la atención en el paciente y realizar una asistencia adecuada y adaptada a cada tipo de persona que la necesite. Situar a las personas en el centro del sistema (sanitario o sociosanitario), implica conocer su experiencia, sus vivencias, sus valores, sus antecedentes clínicos y su experiencia con los profesionales, ya que dentro del concepto de experiencia del paciente inciden otros aspectos como el trato personal, la información que recibe, la coordinación entre profesionales y niveles de atención, la competencia de los profesionales y la relación con ellos, la experiencia de sus familiares, o el entorno físico, entre otros factores.
Cuando hablamos de conocer la experiencia del paciente, debemos tener muy presente contar con al menos las personas de tres ámbitos, y trabajar y analizar con ellos la experiencia del paciente:
- Con los Pacientes.
- Con los Familiares.
- Con los Profesionales.
En octubre de 2011, el Sistema de Salud Británico, NHS National Quality Board (NQB) acordó una definición de trabajo de la experiencia del paciente para guiar la medición de la experiencia del paciente en todo el NHS. Este marco se basa en una versión modificada de Picker Institute Principles of Patient-Centered Care, una definición basada en evidencia de una buena experiencia del paciente. Al utilizar este marco, el NHS es requerido por la Ley de Igualdad 2010 para tener en cuenta su deber de igualdad del sector público, que incluye eliminar la discriminación, el acoso y la victimización, promover la igualdad y fomentar las buenas relaciones entre las personas.
En este marco se describen los elementos que son críticos para la experiencia de los pacientes con los Servicios NHS:
- Respeto a los valores centrados en paciente, a las preferencias de los pacientes y a sus necesidades.
- Coordinación e integración del cuidado.
- Información, comunicación y educación (lo que se conoce como empoderamiento).
- Confort físico.
- Apoyo emocional.
- Involucración de familiares y amigos.
- Transición y continuidad de cuidado.
- Acceso al cuidado.
En España no hay un consenso de lo que es la experiencia del paciente, si bien existen tendencias en el sector público que se inclinan más por los factores definidos por el NHS, de corte más humanista. En la asistencia privada la tendencia está más inclinada a los factores defendidos por los estadounidenses, más relacionados con la calidad percibida y en la satisfacción como bien de consumo.
El Instituto de Experiencia del Paciente (IEXP) en su web mantiene un foro permanente sobre la “Experiencia del Paciente”. En él, se planteaba recientemente si la experiencia del paciente no sería su satisfacción con la atención recibida. En este foro mantienen que no hay una Asociación de Experiencia del Paciente de EEUU, la experiencia del paciente “no es hacer felices a los pacientes respecto de la calidad, sino establecer un cuidado seguro primero, un cuidado de alta calidad en segundo lugar y en tercer lugar va la satisfacción”.
Para medir la experiencia del paciente hay que tener en cuenta una serie de dimensiones.
En pacientes oncológicos, se contemplan seis dimensiones:
- La dimensión física.
- La calidad asistencial.
- Los aspectos emocionales.
- El contexto familiar, laboral y social.
- La dimensión simbólica.
Se pueden clasificar en dimensiones visibles que son dimensiones sobre las que se dedican cerca del 90% de los esfuerzos.
- La dimensión física supone tener en cuenta las consecuencias que una enfermedad tiene sobre el cuerpo y que se manifiestan en forma de síntomas.
- La calidad asistencial. Según la OMS es la medida en la cual los servicios de salud que se ofrecen mejoran los resultados en salud.
Por otro lado, están las Dimensiones no visibles:
- La dimensión emocional tiene un efecto claro en la actitud para afrontar la enfermedad o en la adherencia al tratamiento.
- El contexto familiar, social y familiar es tan importante como lo biológico y lo asistencial y supone una parte fundamental de la experiencia de paciente (miedo a perder el trabajo, a padecer enfermedades derivadas del trabajo, etc.).
- La dimensión simbólica de la enfermedad (“que nadie sepa que sufro”, “que pueda ordenar mi vida para mis hijos”) está relacionada con sus creencias más íntimas y con sus valores. La clave de la recuperación, de la mejora de pronóstico y de la adherencia, está en las creencias personales y se conectan con las emociones y con la dimensión social y familiar.
Para el IEXP, la experiencia de paciente consiste en identificar las necesidades profundas de los pacientes en cada una de estas seis dimensiones y codiseñar con esta información, a ser posible junto con los pacientes y sus familiares, así como profesionales, mejoras en la experiencia del paciente que impacten de forma real en el ámbito clínico y/o su calidad de vida. Así establece la siguiente definición: “La experiencia del paciente consiste en escuchar las necesidades profundas de los pacientes y transformar junto con ellos el contexto sanitario para alcanzar resultados en salud y bienestar que se puedan medir científicamente.”
Existe evidencia científica de la relación entre una buena experiencia del paciente y los resultados clínicos directos e indirectos, lo que redunda en una mejor prognosis, altas más rápidas y menor consumo de medicamentos.
Durante años, se midió la satisfacción de las personas y/o familiares, en base a una serie de dimensiones como: información recibida, trato, accesibilidad, confort, tiempos de espera, coordinación, etc. Estas dimensiones han sido han medido y comparadas año tras año por la mayoría de sistemas de salud, mediante encuestas dirigidas a diferentes ámbitos de la atención; Atención Hospitalaria (adultos y pediátrica), Atención de Urgencia, Atención Primaria (adultos y pediátrica), etc.
Estas encuestas de satisfacción, no llegan a profundizar en su experiencia, ya que no evalúan aspectos importantes de ésta. Si bien, sí que miden la capacidad de respuesta de los profesionales en el proceso de atención, no analizan ni recogen cómo se ha sentido el paciente durante el proceso completo. SegúnPhillip Stylianides, Director de Estrategia, Marketing y Comunicación, del Picker Institute (Reino Unido), “La calidad es la combinación entre efectividad clínica, seguridad y experiencia vivida. La experiencia del paciente es un elemento central de la calidad”. Desde el Picker Institute, se plantea que las encuestas a pacientes pueden ayudar a los sistemas sanitarios a mejorar, pero que las áreas que en ellas más valoran los pacientes y que a menudo van ligadas a mejores resultados en salud, suelen ser habitualmente las menos cuidadas. En el cuadro siguiente se explica la diferencia de medir la satisfacción del paciente, a evaluar la experiencia del paciente.
Fuente: Adaptado de Picker Institute. Publicado por DBS Health 2017
El Instituto Picker ha definido los 8 principios de una atención centrada en el paciente:
- Respeto a los valores.
- Preferencias y necesidades del paciente.
- Atención integrada.
- Información, comunicación y educación del paciente.
- Confort.
- Apoyo emocional y ayuda para reducir miedos y ansiedades.
- Involucrar a la familia y amigos.
- Garantías en las transiciones y continuidad asistencial.
- Fácil acceso a la atención sanitaria.
3.1. IEXPAC
Existen hoy en día algunas herramientas para medir la experiencia del paciente, siendo las más conocidas: Patient Reported Experience Measures o los Patient Reported Outcome Measures (PROMs). En esta línea, se están empezando a diseñar instrumentos PROMs a partir de los síntomas, afecto y miedos que más preocupan a los pacientes.
La necesidad de contar en nuestro entorno con herramientas que permitan valorar la Experiencia del Paciente, ha provocado que desde las instituciones se hayan ocupado y preocupado por ello. Desde BIOEF (fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias), conjuntamente con la Universidad Miguel Hernández, el Instituto Catalán de la Salud y MSD, se ha desarrollado una herramienta llamada IEXPAC. Es una escala que mide la experiencia del paciente crónico que ya se está aplicando en muchas Comunidades Autónomas y que permite un mejor entendimiento de la experiencia de los pacientes.
El Instrumento de Evaluación de la eXperiencia del PAciente Crónico (IEXPAC) está orientado a la mejora de resultados, tanto clínicos como otros considerados relevantes para la persona.
IEXPAC es una escala desarrollada por un equipo de profesionales de varias instituciones y posteriormente validada. Consta de 11+4 elementos que de forma sencilla, directa y rápida, da respuesta a la necesidad de las organizaciones sanitarias y sociales de incorporar la experiencia y la vivencia de los pacientes para transformar el modelo de atención y obtener mejores resultados (para los pacientes y para la organización).
Características generales de la escala IEXPAC
El cuestionario IEXPAC permite a las organizaciones sanitarias y sociales valorar la experiencia de sus pacientes crónicos con respecto a la atención que reciben.
IEXPAC tiene un enfoque de atención centrada en la persona, considerando al paciente más allá de su condición como tal y reconociendo el papel fundamental del entorno y circunstancias de la persona en su salud y en el proceso de atención. Por tanto, al referirnos al paciente debe tenerse en cuenta a la persona aunque para facilitar su comprensión se utilice el término paciente.
El uso de la escala IEXPAC solo está indicado si se van a introducir actuaciones de mejora de la experiencia del paciente con la información que aporte. Para una organización, conocer la experiencia de sus pacientes puede ser muy interesante, pero no justifica que se le pida al paciente su participación y se le generen expectativas si no hay intención o posibilidad de satisfacerlas y mejorar los servicios.
Se aconseja que al invitar al paciente a contestar expresando su experiencia, se le informe de que el objetivo del cuestionario es mejorar los servicios y la atención que se presta. Su participación es voluntaria y fundamental para alcanzar este objetivo.
También se le debe informar de que no hay respuestas correctas o incorrectas, sino, sencillamente que se trata de recoger su valoración y experiencia. La persona encuestada debe dar su consentimiento para responder.
Metodología de aplicación de la escala IEXPAC
IEXPAC es una escala para ser autoadministrada estructurada en 11 preguntas más 4 preguntas condicionadas a que haya ocurrido una circunstancia específica (atención hospitalaria, en urgencias, domiciliaria o por servicios sociales).
- Población diana: Mayores de edad con diagnóstico de al menos una enfermedad crónica y que en algún momento de los últimos 6 meses han recibido atención sanitaria y, en su caso, social. La escala IEXPAC puede aplicarse en diferentes poblaciones de estudio, pacientes crónicos con cualquier patología y pluripatológicos.
- Método de aplicación: Autoadministrado mediante cumplimentación en cuestionario impreso, cuestionario on-line en la web de IEXPAC, o con apoyo de entrevistador presencial o telefónico.
- Tiempo de aplicación: entre 10 y 15 minutos.
- Intervalo que mide: Todas las preguntas hacen referencia a los últimos 6 meses.
- Interacción con Profesionales: En todas las preguntas, cuando se cita a los profesionales se hace referencia a los que atienden al paciente habitualmente; profesionales de medicina o enfermería de atención primaria u hospital, trabajadores sociales del centro de salud, del ayuntamiento o de los servicios sociales. También a otros profesionales como farmacéuticos de hospital, gestores de casos, psicólogos, fisioterapeutas u otros.
- Ámbito de aplicación: Esta escala se puede aplicar en diferentes organizaciones sanitarias y sociosanitarias y en distintos ámbitos de atención: atención primaria, hospital, organizaciones integradas, centros sociosanitarios, servicios sociales, etc.
- Escala de respuesta: está estructurada en 5 opciones: nunca, casi nunca, a veces, casi siempre y siempre.
Puntuación IEXPAC
- Puntuación de cada ítem:
La puntuación de cada ítem es un dígito entre 0 y 10, calculado de la siguiente forma: Nunca: 0 puntos; Casi nunca: 2.5 puntos; A veces: 5 puntos; Casi siempre: 7.5 puntos; Siempre: 10 puntos. - Puntuación global de la escala IEXPAC:
La puntuación global en la escala IEXPAC correspondiente a los 11 ítems es un dígito entre 0 y 10, calculado como el promedio de las puntuaciones de cada uno de los ítems. - Las puntuaciones de los ítems número 12-15 de preguntas condicionadas se reportan de forma separada.
- La plataforma on-line de IEXPAC realiza la conversión de las puntuaciones y muestra ambos resultados (puntuación global y de cada una de las preguntas condicionadas) de forma automática.
- Dado el espectro de interacciones que valora IEXPAC y su diferente grado de desarrollo en la actualidad, a la hora de desarrollar actuaciones de mejora o de realizar benchmarking, se recomienda analizar cada ítem por separado y no utilizar los factores resultantes de la validación (véase el epígrafe análisis de resultados, a continuación).
IEXPAC está disponible en www.iexpac.org y en www.iemac.org/iexpac. Para uso exclusivamente individual, el cuestionario se puede descargar e imprimir para su cumplimentación posterior o se puede cumplimentar directamente en la web. En este caso, aparecerá la puntuación en cada ítem y la puntuación IEXPAC global.
Usuarios de IEXPAC
El instrumento IEXPAC es de uso libre, siempre que se respeten los términos de uso (véase pestaña correspondiente). Los potenciales perfiles de usuario son:
- Servicios Regionales de Salud.
- Organizaciones sanitarias integradas.
- Organizaciones sociales que trabajan de forma colaborativa con servicios sanitarios.
- Centros asistenciales (centros de salud, servicios hospitalarios, centros sociosanitarios).
- Asociaciones de pacientes.
- Programas y/o proyectos de mejora de la calidad.
- Programas y/o proyectos de aprendizaje entre iguales.
- Equipos de profesionales.
- Proyectos de investigación (estudios de salud poblacionales, de evaluación de servicios y programas, etc).
Procedimiento de administración de IEXPAC según perfiles de usuario
IEXPAC se puede utilizar de las siguientes formas según el tipo de organización:
- Uso centralizado:
El cuestionario va integrado en los sistemas de información corporativos, bien a través de la historia clínica digital de cada paciente o en otro aplicativo ad hoc.
Se prevé esta forma en el caso de servicios regionales de salud u organizaciones sanitarias y sociales con plena autonomía de funcionamiento. Las decisiones sobre la administración de la escala y el uso de resultados corresponderán a la institución, debiendo respetarse los términos de uso (ver condiciones y términos de uso) - Uso descentralizado:
Para el resto de usuarios está previsto un uso descentralizado. Los pacientes pueden cumplimentar los cuestionarios en distintos formatos:
- En papel.
- On-line en la web.
- Telefónico mediante un entrevistador.
En el caso de la cumplimentación del cuestionario en papel, el paciente puede hacerlo sólo o con el apoyo de un entrevistador, que se aconseja sea ajeno al equipo asistencial para no introducir sesgos en las respuestas.
Método de muestreo y garantías de confidencialidad y anonimato
Para evitar sesgos en los resultados se deben respetar las siguientes normas. Al margen del procedimiento de administración, el método de muestreo elegido debe asegurar la representatividad de la muestra respecto a la población de estudio.
- Tamaño muestral: por ejemplo, para una precisión del 3% considerando un nivel de significación del 95% y una varianza de 1,98 se requiere un mínimo de 121 sujetos.
- Sistema de captura aleatorio: puede conseguirse invitando a los pacientes de forma consecutiva o por orden de citación cada 3, 5, 7, etc. con un número constante.
Para el cálculo del tamaño muestral se recomienda utilizar CALCUMED en Fisterra. Se recomienda que en función del universo poblacional, la muestra tenga cierta representación estadística.
Garantías de confidencialidad y anonimato
Para evitar sesgos, el procedimiento de entrega y recogida de los cuestionarios debe asegurar que los profesionales no tienen acceso a las respuestas individuales de pacientes y cuidadores y además que éstos lo perciben así. En ningún caso los profesionales que atienden directamente a los pacientes deben intervenir en la cumplimentación del cuestionario, bien sea entrevistando al paciente o ayudando en las respuestas.
En el caso de la plataforma para respuesta on-line los datos están anonimizados, las respuestas son confidenciales y existen protocolos de seguridad para garantizar estas condiciones.
Análisis e interpretación de los resultados
La puntuación objetivo con la escala IEXPAC debe ser un 10, es decir, “siempre” se produce una buena atención. Por tanto, cualquier puntuación por debajo de 10 está señalando un rango de mejora de la organización en la atención a sus pacientes crónicos.
La literatura es coincidente en señalar que en este tipo de encuestas dirigidas a población general y pacientes puede haber un alto grado de complacencia, por lo que las puntuaciones suelen ser altas, salvo si han ocurrido situaciones adversas.
Además, estos resultados deben interpretarse a la luz de una escala de 5 pasos (de nunca a siempre), cuya puntuación se reconvierte de 0 a 10, lo que facilita la obtención de puntuaciones con “notables”.
El análisis e interpretación de los resultados debe hacerse ítem a ítem, dada la variedad de interacciones que valora IEXPAC. Además, considerando el objetivo de mejora de la calidad asistencial de la escala, sólo la interpretación individual de cada ítem (y no agrupadas en factores) puede orientar sobre actuaciones de mejora específicas.
Formas de utilizar IEXPAC por asociaciones de pacientes y por programas y proyectos de aprendizaje entre iguales
Las asociaciones de pacientes pueden trabajar conjuntamente con sus equipos de profesionales habituales o sus sociedades científicas en base a las preguntas de IEXPAC con el fin de desarrollar iniciativas para mejorar la experiencia de los pacientes.
Las personas que trabajan en programas de paciente experto, paciente activo, escuelas de pacientes, escuelas de ciudadanos, etc. pueden profundizar sobre las preguntas de IEXPAC para proponer nuevas formas de relacionarse con los profesionales de los servicios sanitarios y sociales y mejorar así la interacción con los mismos.
¿Cómo darse de alta y crear una evaluación con IEXPAC 2018 GENÉRICO para realizar la encuesta a través de un enlace web o por teléfono?
Al margen del formato de administración elegido, la web de IEXPAC ofrece una aplicación individualizada para cada evaluación. La cumplimentación en web por los pacientes permite la obtención directa de los resultados, pero no siempre es factible que los pacientes usen o deseen utilizar la web. Cuando la cumplimentación se hace en papel o de forma telefónica, también se puede aprovechar la funcionalidad de la web, registrándose y subiendo las respuestas individuales de cada paciente a la web posteriormente por parte del entrevistador u otro profesional.
En cualquiera de los supuestos, el profesional responsable del centro o del equipo que va a evaluar la experiencia de sus pacientes, debe registrarse en la web, generar en su panel privado la evaluación para sus pacientes, obteniendo un enlace con un código que puede enviar o entregar a sus pacientes con el que invitarles a cumplimentar la encuesta.
Una vez que los pacientes la han cumplimentado y se ha cumplido el período de recogida de respuestas o alcanzado el número de respuestas requerido, el aplicativo web se cierra y el profesional que lo ha solicitado obtiene un informe con la puntuación IEXPAC global y la de cada ítem (media y desviación estándar). Se requiere un número mínimo de respuestas (50) con el fin de ofrecer suficientes garantías de anonimato a los pacientes y siempre teniendo en cuenta las recomendaciones en cuánto a tamaño muestral.
El cuestionario IEXPAC 2018 GENÉRICO consta de 11 preguntas + 4 preguntas de condiciones específicas. También está disponible en la plataforma en formato telefónico.